有点迷茫了 不知道怎么办

Crystal

美罗华到现在马上就两个月了 还没起效 出血点该怎么发还怎么发
艾曲不敢吃 吃了也没到50 骨穿活检 网染还两个了 医生不建议吃了
激素常规剂量吃过 无效 半年减停回到原位
中药吃过半年 无效

咨询了几个医生 让我吃达那挫 理由是 反正没吃过 可以试试看 国外都是这么治疗的 再不行 就免疫抑制剂上了

之前有医生怀疑是MDS 但是专家们看下来又说依据不足 还是难治性ITP 目前尝试的都是副作用相对较小的药 但是目前看来都无效

腿上出血点密密麻麻 新的旧的都有 看着心情就好差 都不用去医院验血就知道是个位数

哎 满满的负能量 也不知道和谁说 只能在这里发泄发泄了

                               
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陌尕君

血小板现在多少？偶尔有出血点不影响正常生活的话，可以不去在意。我也是那么过来的。也被怀疑过MDS最终也是无疾而终。还是确诊的ITP。所以不要去在乎太多。

孟桐妃

心情太压抑了，情绪发泄出来是好事，不过如果出血症状很明显，还是要积极治疗啊，在哪个医院看呢

Crystal

陌尕君 发表于 2018-2-1 22:12

                               
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血小板现在多少？偶尔有出&#34 ...

两个多礼拜没去查了 都不想去查 就四肢有出血点 其他都还好 但是看着出血点心情就好差

Crystal

孟桐妃 发表于 2018-2-1 23:48

                               
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心情太压抑了，情绪发泄出来是好事，不过如果出血症状很明显，还是要积极治疗啊，在哪个医院看呢

主要是在瑞金医院看 医生看了我的病例 在看看我这岁数都说就是难治性的。医生说她也不知道怎么治好 ，副作用太大的药也不太建议我用