2017查板记录——用美罗华六年了

闰闰

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闰闰

下雨天 发表于 2018-1-4 09:55
祝贺祝贺~我想这已经不单单是美罗华的作用了，不管如何，都非常鼓舞人心！

谢谢！

闰闰

孟桐妃 发表于 2018-1-5 22:49
闰闰真不错，祝福你

谢谢妃姐

闰闰

悠悠优优61 发表于 2018-1-6 08:10
恭喜！祝福！

谢谢！

闰闰

刘宇静 发表于 2018-1-6 14:01
祝贺！我孩刚用完美罗华一&#20 ...

谢谢！恭喜你，应该是美罗华起效了。

闰闰

lxql37xQFx 发表于 2018-1-7 03:25
你们用的多大量

每次100mg，一周一次，四周。你呢？美罗华起效前板最低然后升起来的？

闰闰

Lucias0572 发表于 2018-1-9 11:15
听到你们的好消息，令人振奋，打算月末去用美罗华了。

祝福你好运！

闰闰

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-9 16:54
真为高兴，我女儿中药激素&#25 ...

希望你女儿板板早日升起来！

闰闰

刘宇静 发表于 2018-1-8 23:18
一次100mg，一星期一次，四次&#299 ...

用完第四次美罗华后板多少呢？有查过吗?吴医生说美罗华有效的话，大多数人在起效前会有一个板很低的时段，然后板会升起来，我想印证一下，我是这样的，在美罗华起效前，也就是我用完第四次之后我的板下降到0，随后就升起来了。你们是这样吗?

闰闰

刘宇静 发表于 2018-1-9 23:32
我孩用美罗华前三个月没感&# ...

谢谢回复，祝福孩子！以后我们多多交流吧！

闰闰

zsy 发表于 2018-1-11 09:31
17年不错，18年保持，19年----杆杆滴

谢谢！

闰闰

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-11 10:06
我昨天刚从杭州回来，一月&#20 ...

还是多多和医生沟通吧。

闰闰

姜生 发表于 2018-1-14 17:43
维持多久了，

11年11月用的，6年了

闰闰

姜生 发表于 2018-1-14 17:45
我是用激素就能冲上去，激&#32 ...

美罗华每周一次100mg，四次需要四周完成，四次共需不到2万元，现在已经进入医保目录，应该可以报销一大部分，我们这我用的时候就可以报销，我自己只拿了3000多元，还是可以考虑用这个药的，这只是经济方面的考虑，是否要用还是要和医生多多沟通。

闰闰

姜生 发表于 2018-1-15 21:22
你们是什么省份，我是黑龙&# ...

山东德州，你可以咨询当地的医保部门

闰闰

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-16 09:44
用美罗华四次，一周一次，&#36 ...

是的，每周一次4000多元

闰闰

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-16 14:15
刚刚医院打电话来叫我明天&#21 ...

祝福好运！

闰闰

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-17 06:07
用美罗华会发胖吗？求回复&#35 ...

有这样的副作用吗？我没胖，也没看到家园里用过美罗华的病友发过这样的帖子，供参考。

闰闰

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-17 05:54
你这是不是美罗华起效了，&#20 ...

用美罗华之前板14，出血点较多，牙龈刷牙时有少量出血。

闰闰

刘宇静 发表于 2018-1-18 13:41
孩四岁半，检查都好，主任&# ...

真是好消息，恭喜！

闰闰

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-18 20:41
我今天杭州回来了，下周三&#20 ...

我是在北京协和医院用的美罗华，100mg一次4000多元，我第一次用的时候中间有段时间浑身奇痒，医生说好像滴的有点快，暂停了一会儿，再滴就没事儿了，后面3次都比较正常。

闰闰

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-18 23:03
那你药是不是自己到外面买&#30 ...

是医院里的

闰闰

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-19 08:24
哦，那你回来以后有没有吃&#20 ...

吃了10个月中药（北京东直门中医院张宏均医生的面药）

闰闰

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-19 15:51
哦，小孩一生病就开始吃中&#33 ...

喝过五红汤吗？说是五红汤，我只是每次两把红花生米，两把红小豆，15个或20个红枣，煲汤喝，可以喝汤，也可以吃渣，都很好吃，开始基本一周两次，现在也偶尔喝，只是没那么规律了，五红汤还要加红糖和枸杞，我觉得红糖喝多了上火，所以不加红糖，有时候放几粒枸杞，你可以试试，因为加了红枣，甜甜的，孩子也许喜欢喝

闰闰

娅娅901001 发表于 2018-1-20 21:19
当初就是看了你的帖子，决定去用美罗华，已经两年半了，板都是正常的，现在怀孕9个月了，血小板一直正常， ...

恭喜恭喜，真好! 祝福你和宝宝健康平安，生了宝贝要来报喜哦！

闰闰

Lucias0572 发表于 2018-1-20 21:38
不知道分四次打和一次性打有啥区别？问了医生也说不出确切的话来

这两种方法都有人用，好像前几年分四次的多些，后来一次性的多些，前几年足量的多些，现在小剂量的多些

闰闰

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-27 13:15
请问你们有没有什么忌口的&#21 ...

我没什么忌口的，只是比以前稍微注意膳食平衡一点。

闰闰

丹丹米 发表于 2018-5-21 14:51
你就打了一次美罗华维持了6年吗？

用美罗华一次是指每周一次，连用四周。也有人一次性把四周的药都输完。

闰闰

嘿嘿 发表于 2018-5-25 07:27
你好，我看你帖子2012年不是&#2405 ...

我只在2011年用过一次。

闰闰

丹丹米 发表于 2018-5-25 16:48
你就打过一次美罗华，就没再打过了吗？然后打那一次后，美罗华药效维持了多少年？

2011年用过一次，没再用过，至现在板正常。

闰闰

雨中漫步者 发表于 2018-6-2 14:13
我们用美罗华都快一年了，&#21 ...

可以试试其他药啊，我也是激素无效，大剂量地米冲击无效，才选择了美罗华，如果板在安全数值，没有湿性出血，注意观察就可以的，否则就要采取措施治疗。

闰闰

13588778196 发表于 2018-6-2 19:38
你好，我想问下这个是什么! ...

你指的是什么药？美罗华吗？百度了解看看

闰闰

smart小熊 发表于 2018-6-4 07:02
真好，希望我这次也能赶快 ...

我开始找医保处他们说美罗华不能报销，目录中没有，后来听朋友说医保目录中药名是利妥昔单抗，后来有去医保处问了确实是这样，才又报销了，这个药已经进入医保目录，你在找医保处问问看。祝你好运！

闰闰

朵朵儿 发表于 2018-6-24 07:48
准备下月用美罗华

祝福好运！

闰闰

朵朵儿 发表于 2018-6-24 07:50
闰闰，用完美罗华后口服药 ...

吃了10个月中药

闰闰

朵朵儿 发表于 2018-6-25 10:08
我是住院冲丙球上去后，出&# ...

我激素无效，2011年9月份生病，11月底用了美罗华

闰闰

曹宏富 发表于 2018-11-9 13:23
我发病已5年，就是没用美罗&#2 ...

美罗华现在可以报销了，可以试试啊，中药要医生把脉开药，每个人状况不同，药方也不同，没多大参考价值吧。

闰闰

少贤 发表于 2018-11-13 12:32
是不是用完四次以后就不用&# ...

要看美罗华是否有效啊

闰闰

13768308249 发表于 2018-11-16 18:11
楼主您好！我儿子今年4月份&#2 ...

你好，抱歉，刚看到你的留言，关于身上有淤青。我偶尔也会有，大多是在腿上或是胳膊上，我感觉我是没注意可能磕到或是碰到了，几天就退下去了，不知你儿子是否是这样，只要板正常凝血没有问题的话应该没事儿吧，尽量注意少磕碰就是了。免疫球蛋白三项我没查过，你还是咨询一下医生比较好。板升降的问题开始我也经历过，美罗华起效后我的板也有几次降到正常值以下，最低39，我觉得和我感冒或者拉肚子有关系，这时候我尽量不吃药，严重的话感冒吃过同仁堂的感冒清热颗粒，拉肚子吃过康恩贝肠炎宁，是北京东直门中医院的张宏均医生开的药。医生说有的药可能对我们这样的人来说没什么正能量，反而把未知的抗体激活影响了血小板。我在用美罗华的同时吃了10个月中药后停药。既然美罗华已经起效，正常的生活就好，不必太担心了。

闰闰

151565872 发表于 2018-11-18 21:40
我没有用美罗华，但我发现&# ...

既然板是稳定的，为什么还吃中药呢？无论因为什么状况看医生，需要吃药的话，都要告知医生我们是ITP患者，医生开药的时候会注意的。

闰闰

王娜 发表于 2019-2-12 00:20
能加下你微信吗，我也想用美罗华

给你发消息了