代发-20年ITP药物切脾都无效脑出血抢救中

孟桐妃

患者网名： 心中的日月，血小板减少20年，第一次发病是1998年
1998年突发鼻出血止不住，在当地医院就诊后，输注两瓶丙球蛋白后血小板升至正常后出院。
1998年-2006年中间偶尔喝补血的中药加维生素C。
2006年第一次来月经半个月走后，身上突现布满出血点，来医院查血小板8.后注射足量丙球+地米注射5天血小板降至3，后输血小板转至武汉同济，当时教授给的结论是"citp"。在教授的介绍下吃中药加强地松6片/天，两余月后血小板升至78，后一个星期减一片减完激素。
2007年查血小板38万，无其他不适为治疗。
2008年-2010年，血小板一直维持在3万左右，无治疗。
2010年-2012年，血小板维持在2万以上，无治疗。
2013年月经20天不走，查血小板12，血红蛋白60，20支打丙球后血小板升至35后吃达那唑600毫克/天，两月后查血小板15，断达那唑无效停药。
2013年-2015年，血小板15左右，血红蛋白100左右，无治疗。
2016年，因劳累后，血小板降至7，血红蛋白95，注射5支tpo，血小板升24，血红蛋白104，后喝中药8个月。
2017年，中药喝了8个月后查血小板7，后就诊武汉协和，在医生的建议下切脾，用了29支丙球+8支tpo 升至80后脾切除。
切脾不到一个月复查血小板只有4。
9月然后第一次复查骨穿为mds sld 带排，后又做了染色体，免疫分型，溶血……均无异常。
10月月经大出血，查血小板3血红蛋白55，输注足量丙球+甲泼尼龙200毫克/天，3天后血小板降至1，后转武汉协和，每天输注两袋血小板配合达英35，月经3天后停止，血小板1，又输配型血小板查血小板4。在医生建议下吃艾曲波帕75毫克/天，tpo＊15用药一个月后血小板1，医生建议回家吃环孢素加安特尔。

环孢素服用半月后浓度为138，血小板还是1。
目前武汉协和医院住院。
环孢素服用20天，突发脑袋疼，因为不知道原因，所以停药，停药两天后还疼查ct无出血情况，停药5天后，由间歇性头疼发展为持续头疼，并恶心口吐白沫，紧急送往武汉协和，做了一个核磁共振，右前颞部和左顶部出血，后用曲马多加输注两袋血小板两天后，头疼停止。
输两袋血小板最多升1万左右今早查还是6。（2017.12.29）

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大三哥

其实这个时候问好办法有些晚了。。该用的药都用了。有一点质疑，巨核细胞一直不够多，最后搞个MDS待排。平时还是不要劳累，不要因为时间长了忽视了护理和随诊。希望这个帖子能够警示大家

孟桐妃

补充一下医生的建议：
因病程较长，所用药物很多，这里所列的病例又不完整，不好判断，另之前所用的药物都用了多久？剂量多少？是否规范？
建议继续在武汉协和治疗。

dashu986

希望平安，早日康复！！！

悠悠优优61

祝愿日月平安，早日康复！

天门涓涓

4岁就得病吗？

15377180666

我也是跟tp患者，特比澳用过，但升到186不到10天就降到12，一直吃环孢素，后来发病注射白介素11。这几天又降到1了

15377180666

不晓得有什么办法可以稳定病情，郁闷

孟桐妃

不好意思忘了更新这个帖子：
这位病友用了血小板和环孢素，已经好转
1月4日

红豆～

孟桐妃 发表于 2018-2-1 23:36

                               
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不好意思忘了更新这个帖子：
这位病友用了血小板和环孢素，已经好转
1月4日

脑出血影响其他了没？