到底怎样才能确诊？

萌琦琦 · 发表于 2012-9-15 16:36:54

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各位好，我是新来的，昨天刚找到这里才通过注册能来发帖子，说说我这一年多来纠结的病史吧，其实到现在我还没有确诊我到底是什么病，徘徊在免疫科和血液科之间。
我是2011年年初体检的时候发觉血常规三系都低的，当时去了因为方便去了华东医院血液科就诊，血液科的主任医生让我做了骨穿，报告出来后说我可能是MDS（骨髓增生异常综合症），当时我爸妈不放心还把我的骨髓涂片拿去瑞金医院分析了，报告我记得写的是“巨核细胞成熟障碍，血小板少见”之类的结论，给我吃了一种白血病的药倒是三系都上去了，但是副作用很大，吃了2周就停了。随后给我做了免疫指标全套，还有抗血小板凝度啥的化验，都说我结果是阴性的，最后说我这病是免疫系统的疾病，让我去风湿免疫科看，因为当时刚得病，我自己也混乱的没个方向，有点记不清楚了，总之从2011年过年后就转去了免疫科看，化验了我的免疫全套，有几个指标是阳性的，说我的病是干燥综合症，后来又说可能是SLE（系统性红斑狼疮），但是因为没有蛋白尿，不能满足SLE的确诊要求，所以还不能确诊是SLE。给我开了美卓乐和帕夫林，还有纷乐吃，这3种药我一直吃到现在。
吃了药后我的白细胞和血红细胞都恢复正常了，就是血小板始终还是没有达标，后来2011年5月份后改强的松给我吃，从5粒开始逐渐减少到3粒，期间也有感冒导致的血小板下跌到3万5左右，最好的时候是11万，医生始终说你的血小板还在安全线上，没事的，但是自己心里总是担心的，因为想跟先生生个娃了，总想早点好起来。后来听说中西医结合治疗类似SLE的效果更好，就去龙华医院免疫科看了中医，中药持续吃了一年左右，强的松保持在3粒的剂量，纷乐和帕夫林也都在吃，但是血小板始终没高过7万，目前维持在5-6万，血常规其他指标都是好的，就血小板始终上不去。
最近去仁济医院做了免疫指标的化验，免疫指标还是有阳性的，几个重要指标似乎没有下降，但是免疫科的医生说不要紧，吃药慢慢会下来的，上个月检查血常规的时候我自身感觉很良好，但是血小板莫名跌倒3万6，医生把强的松给我从3粒加到5粒了，这让我很闹心，最近一次血常规化验吃了5粒强的松的血小板涨到5万4了，白细胞也6.1了，但是我想把激素减下来啊，我还想生个娃呢，实在是太闹心了！！
后来发现了这个论坛，感觉当初我的骨穿报告的结论似乎更加符合ITP的确诊要求，现在我想来求助下，我是不是该去瑞金医院重新确诊下我是不是ITP？如果要再去确诊，时隔一年的骨穿报告要重新做吗？很怕做骨穿啊！还是再去岳阳医院的周永明医生处看看呢？医生看的人太多，我怕他看不仔细把我往免疫科推啊。
我总觉得免疫科的中药吃的效果不理想，吃了一年了血小板也没有明显上涨的迹象，虽然医生跟我说血小板低是急不出来的等等，但是药我愿意喝，但是希望喝出点效果来，我还保持锻炼并注意不感冒，自我感觉良好的时候去抽查血常规有时候也会让我跌破眼镜，这里有很多有经验的前辈，希望能给些指点，谢谢！

残缺的美 · 发表于 2012-9-15 17:11:29

内容都说ITp确诊容易，治疗难，一张骨穿，一张血常规就可以啦！建议你去正规的大医院确诊啦，再对症治疗吧！

傻丫头 · 发表于 2012-9-15 18:22:52

骨穿都过了一年了，肯定要重做的！

franceshu · 发表于 2012-9-15 22:02:09

本帖最后由 franceshu 于 2012-9-15 22:05 编辑

周永明医生人很好的，他不会把你推给免疫科的。我一直在他那里看的，有次看到有干燥症的板板低也在他那里看，他说我们板低的都是免疫失调，他都看的。建议你先到瑞金做骨穿（那里我做过一次，在上海西医里是算最专业的），然后确证后带着报告去看周永明的中医，现在网上都可以预约很方便的。

萌琦琦 · 发表于 2012-9-16 07:46:28

又要做骨穿啊，心里害怕啊……

笑笑 · 发表于 2012-9-16 10:33:03

需要重做的，一年内体内变化很大的。

英姿 · 发表于 2012-9-16 12:58:38

一年内还要做一次骨穿啊？? ?

周泽平 · 发表于 2012-9-16 20:09:55

你的病不能诊断为ITP，让你到免疫科看是对你负责，不要到血液科看了。血小板减少是干燥综合症的一个表现而已。

小蟹子 · 发表于 2012-9-17 09:50:06

franceshu 发表于 2012-9-15 22:02

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周永明医生人很好的，他不会把你推给免疫科的。我一直在他那里看的，有次看到有干燥症的板板低也在他那里看 ...

你吃周永明医生的药怎么样

萌琦琦 · 发表于 2012-9-17 09:57:54

zzp 发表于 2012-9-16 20:09

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你的病不能诊断为ITP，让你到免疫科看是对你负责，不要到血液科看了。血小板减少是干燥综合症的一个表现而已 ...

问题是现在我的病不是干燥综合征啊，我做过其他比如眼睛泪腺之类的测试，都没问题的，基本把干燥综合征排除了啊……

franceshu · 发表于 2012-9-17 11:03:55

本帖最后由 franceshu 于 2012-9-17 11:08 编辑

小蟹子发表于 2012-9-17 09:50

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你吃周永明医生的药怎么样

开始效果好，可达10万以上，但是现在效果不明显3---7万，难道是耐药了？我到他那里是不想吃激素了，瑞金医院的医生推荐那里看的中医。

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