ITP家园血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP病人常见问题
查看: 7356|回复: 78
打印 上一主题 下一主题

[病例汇集] 调整心态,好好保养---我的板板路!!

  [复制链接]

该用户从未签到

跳转到指定楼层
楼主
发表于 2011-5-6 16:29:58 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 广东江门

马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x
我是懒虫,很不喜欢打字!!
看了这么多病友的分享,我也想来和大家一起分享我的心得体会!!
一次说不完,我慢慢说,争取对大家有所帮助!!

点评

鼓励: 5.0
鼓励: 5
  发表于 2011-5-21 23:26

该用户从未签到

沙发
 楼主| 发表于 2011-5-6 16:34:22 | 只看该作者 来自: 广东江门
1989年,我小学三年级,连续四天晚上睡觉时吐血(不知道从哪里来的,反正就是嘴里全都是血,白天活蹦乱跳,啥事没有!!
去医院一查,血小板2万,住院---激素---2个月--体重翻倍(37斤变64斤)胖的亲哥都不认识了
可是血小板只升到5万,后来那一个月怎么都不升的
骨穿时哭的啊,确诊是血小板减少症

点评

感动: 5.0
感动: 5
  发表于 2011-5-21 23:26

该用户从未签到

板凳
 楼主| 发表于 2011-5-6 16:38:59 | 只看该作者 来自: 广东江门
当时年纪小,没心没肺的啥也不怕,住院时每天吃吃喝喝的可开心了,又不用上学,有不操心钱和家里,每天乐的不得了,完全不知后果之严重。
2个月之后,医院检验科的人和我妈就很熟悉了,暗示我们出院,后来就直说了:“这病就这样了,再治没用,敢紧回家吧”
我就出院了,彻底停药,从未复查,无任何症状!!

该用户从未签到

地板
 楼主| 发表于 2011-5-6 16:42:54 | 只看该作者 来自: 广东江门
到初一的时候,我的生理期来了,结果就一直不停,我妈带我到处看,乌鸡白凤丸什么的吃了不少,还有偏方什么的,不知道什么时候就好了。
现在想想,当时的血小板肯定也是很低才会月经不止的,不过当时不重视,过去了。
后来的高中-大学-毕业-工作,一直到2009年都对我的日常生活没有任何影响

该用户从未签到

5#
 楼主| 发表于 2011-5-6 16:50:07 | 只看该作者 来自: 广东江门
在这期间我也体检过好多次,血小板一直在5万到8万之间波动,够用,板低也只是生活中的小小背景而已!!
2005年我结婚了,结婚时老公家里也都知道我有这病,觉得不影响生活,没管。
2008年我生孩子,也担心过血小板的问题,孕期每月检验,血小板大多数在6万左右,医生是同事的姐姐,建议我剖,说这样产程容易控制,安全系数高。
我也没什么自然生产的勇气,剖了,输了血小板,母子平安!!!

该用户从未签到

6#
 楼主| 发表于 2011-5-6 16:56:08 | 只看该作者 来自: 广东江门
我儿子出生后的第一件事就是验血,当时儿子的板有12万,我可乐了,没遗传我!
儿子18天时大便有血,住院一查,血小板2万,立刻丙球冲击治疗!!
哭的我啊……
婆婆撂了一句让我终身难忘的话“我早就料到有今天!!!”
啥也不说了,好在我找了熟人,5天后儿子出院,医生说是我的血小板抗体的影响,他自身可以造血后就没问题了
儿子现在3岁了,我经常给他验血,每次都30万,老天保佑他没事!!!

点评

握手: 5.0
握手: 5
  发表于 2011-5-21 23:27
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    7#
    发表于 2011-5-6 22:58:19 | 只看该作者 来自: 北京
    虽然简单,但是重要的都提到了,很经典,很实用。
    确诊,出院,剖腹产生宝宝,宝宝的血象变化和原因,其实也就这些事,呵呵呵。
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    8#
    发表于 2011-5-6 23:00:33 | 只看该作者 来自: 北京
    还有一点。
    你的经历中有三个人太重要了,你应该好好感谢他们,一个是妈妈混熟了的检验科医生,另一个是你同事的姐姐医生,还有就是儿子出院时跟你说话的医生。
    他们都让你少走了弯路。

    该用户从未签到

    9#
     楼主| 发表于 2011-5-7 09:49:00 | 只看该作者 来自: 广东江门
    是啊,桐妃你说的太对了,至今我都对他们感激涕零,也总结出血的事实:看病要有熟人啊!!!!

    该用户从未签到

    10#
     楼主| 发表于 2011-5-7 10:03:14 | 只看该作者 来自: 广东江门
    接着说!!!
    儿子7个月大时我产假结束,重返岗位!我是高中教师,职业压力也有那么一点点的,排名啊、测评啊什么的,我也不想吊在最后难看,所以工作上还是比较认真的。
    上班后婆婆帮我带儿子,我下班回家做家务,晚上带儿子睡觉,基本每天晚上都要起床4--5次弄孩子的事情,就是睡眠不足,头痛了有2个月,后来也不疼了!日子就那么过……
    2009年9月我开始教高三毕业班了,工作量大增,经常要把试卷带回家熬夜加班批改,这时候就很累了,我也曾指望婆婆和老公晚上帮帮我,让我能偶尔睡个好觉,结果人家娘俩都不愿意,我就只有自己坚持了,心情不好,工作生活的双重压力让我郁闷。
    当时单位组织体检,上午体检完,下午体检中心就给我领导打电话了,说你们单位***血小板只有1万,危险,请立即回医院复检,我第二天复查时血小板是3万,当时教高三,不想请假麻烦别人,想着这也许是偶尔波动,可能是最近几天睡眠不足导致的,也就没有理会,又错过了一次治疗的机会。
    所以同志们啊!!自己的身体信号要重视,别等着把病拖大了就晚了

    该用户从未签到

    11#
    发表于 2011-5-7 12:56:58 | 只看该作者 来自: 广东佛山
    咱们这是累不得的呀,你要好好注意哦,一累准出事……

    该用户从未签到

    12#
     楼主| 发表于 2011-5-9 09:12:19 | 只看该作者 来自: 广东江门
    2010年4月初,我来例假了,拖拖拉拉的到4月末也没结束,我的月经一向不正常,量也大,一开始也没重视,后来就越来越虚弱了,上楼都上不动了。但是工作是一个萝卜一个坑的,我倒了同事要麻烦很多的,我也不好意思请假休息看病。
    4月28日,学校劳动节放假了,我紧绷的神经一松就倒了,血小板1万2,血红蛋白57,医院立刻就给我老公发了一张病危通知书。
    住院4天,血小板+输血+激素+骨穿再次确诊特发性血小板减少性紫癜,板升至12万
    着急上班,我出院了,心里还以为像小时候一样,不理这病很快就没事了

    该用户从未签到

    13#
     楼主| 发表于 2011-5-9 09:21:16 | 只看该作者 来自: 广东江门
    6月高考结束后,同事们都去旅游,我没去,想着把钱省了回东北老家看我亲爱的爸爸妈妈,享受一下亲爹娘的宠爱,6月10号我来了例假,13号回到老家时还都正常,15日下午我去河边洗衣服,当时就是觉得蹲着窝的难受,晚上后半夜就开始大出血,拖去医院,血小板2万4,住院+激素+一次长春新碱(这个化疗药让我的指尖麻了2个月),3天后就8万多了。出院2周后复查,血小板9千,当时就吓坏了。
    我家里人不信任市医院的水平,就把我拖去天津血液病医院……待续

    该用户从未签到

    14#
     楼主| 发表于 2011-5-9 09:36:16 | 只看该作者 来自: 广东江门
    天津血液病医院据说是北方最好的血液病医院,那人啊,海海的
    我们这样的血小板减少的都是小病了,再次骨穿,详查,确诊!!
    不是再障白血病,我们家人就放心了。
    医生很干脆,给了3个方案让我速速选择:
    1 丙球
    2 美罗华
    3 切脾
    (医生说了,不保证有效,都是尝试)
    当时同病房的病友是3条路都走了,没用!!
    有失败的例子+外地医保的问题,我决定回家治疗(我在广东江门)

    该用户从未签到

    15#
     楼主| 发表于 2011-5-9 09:37:20 | 只看该作者 来自: 广东江门
    天津血液病医院据说是北方最好的血液病医院,那人啊,海海的
    我们这样的血小板减少的都是小病了,再次骨穿,详查,确诊!!
    不是再障白血病,我们家人就放心了。
    医生很干脆,给了3个方案让我速速选择:
    1 丙球
    2 美罗华
    3 切脾
    (医生说了,不保证有效,都是尝试)
    当时同病房的病友是3条路都走了,没用!!
    有失败的例子+外地医保的问题,我决定回家治疗(我在广东江门)

    该用户从未签到

    16#
     楼主| 发表于 2011-5-9 09:43:01 | 只看该作者 来自: 广东江门
    2010年8月,我再一次来例假了,不意外的我又一次大出血了,市医院的血液科没有床,我还住不进去了。好在止血针和激素对我极其有效,门诊注射就搞定了这一次,血液科医生建议我激素保持,慢慢减量,这次我乖乖听话了,从6粒甲泼尼龙吃起。

    该用户从未签到

    17#
    发表于 2011-5-9 13:19:12 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    其实激素有效也是一件好事情,至少能救急,还有这个病一定不能太累

    该用户从未签到

    18#
     楼主| 发表于 2011-5-9 15:39:34 | 只看该作者 来自: 广东江门
    2010年8月14日开始,我就开始稳定的服用激素(甲泼尼龙,从6粒吃起,约每3周减1粒)+C钙+升血小板胶囊+胃药(很贵的那种,你们都知道的),2周复查一次,开药。
    新学期我在高一,学校安排我做班主任,推脱不掉,每天早出晚归,工作始终紧张。
    我的激素副作用很明显,迅速胖了30斤,伴随的就是严重的失眠、气短、懒惰,下班后一动都不想动,还妄想让老公和婆婆帮我晚上带孩子,……
    婆婆身体不好,帮我带孩子很累,晚上也帮不了我,儿子晚上也不跟爸爸,这一阶段我的睡眠极其崩溃,经常半夜呆躺几个小时。白天就更不舒服,总是感觉特别累。
    老公嫌我精力放在工作上太多,回家不做家务--太懒,家里我和老公的关系恶化,频频争吵。总之心情很差,很讨厌回家!!!
    激素减到3粒的时候我就舒服多了,感觉精力恢复了一些,就很着急把激素完全停掉,其实这时血小板已经掉下来了,但是我存在侥幸心理,看血小板在安全范围内,仍然继续减量,减到1粒时,血小板4万,又一次例假大出血
    这一次板有4万,但出血速度最快、量最大,还是住院—+激素
    我的心理这一次彻底崩溃了,大哭了一场。
    每一次我住院的时候老公都表现很好,很细心照顾我,出了医院回家没几天就嫌我懒(主要是因为心疼婆婆,怕她累到),所以我决定让婆婆回家,让我爸妈来照顾我。
    --------------------这个决定太英明了!

    该用户从未签到

    19#
     楼主| 发表于 2011-5-9 15:51:11 | 只看该作者 来自: 广东江门
    2011年2月,亲爹娘入场,幸福生活开始!!
    总之心理放松了,生活滋润了
    我妈妈立刻就帮我晚上带儿子,我现在的睡眠非常好,早睡早起舒服很多!
    我回家什么家务都不用做,看看电视活动一下身体,洗澡就是大劳动了。
    每天激素(强的松6粒,现在减到2.5粒了,血小板正常)+中药(五邑中医院)+五红水+锻炼
    5月6日的血小板是87,希望可以继续保持,相信我们能成功!!
    今后的变化我会随时来报!

    该用户从未签到

    20#
     楼主| 发表于 2011-5-9 15:53:42 | 只看该作者 来自: 广东江门
    我这次的状态好,总结了几个原因:
    1.心情好太重要了
    2.睡眠好更重要
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-16 22:30
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    21#
    发表于 2011-5-9 20:31:07 | 只看该作者 来自: 山西晋城
    我仿佛以为这是我的经历。我们太像了。就连生病的时间都基本一样。。。
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    22#
    发表于 2011-5-9 21:52:07 | 只看该作者 来自: 北京

    木木是不是在想,早知道不辛苦写病历了,直接用她的正好

    该用户从未签到

    23#
     楼主| 发表于 2011-5-10 09:41:35 | 只看该作者 来自: 广东江门
    谢谢桐妃、天晴、helen、木木……
    昨天我阿姨邮了一大包黄鼠狼肉焙干的粉末给我,我们老家有一个阿姨就是吃这个治好的,说一年吃20只就好了,每天饭后来3克,增强免疫力!!
    我真是太忙了!
    每天的中药、五红水、钙、胃药、维生素、游泳、10点前一定睡觉
    现在再加上黄鼠狼肉!!!!!!!!
    我们一定会好的!!!!111

    该用户从未签到

    24#
     楼主| 发表于 2011-5-10 09:53:23 | 只看该作者 来自: 广东江门
    还有啊,我上面说的这个阿姨她减激素都是以1/4片为单位减的,经常反复,减到最后一粒时反复减了8次才彻底停药的。
    所以啊,朋友们,我们的奋斗之路还长啊!!!!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-16 22:30
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    25#
    发表于 2011-5-10 10:07:14 | 只看该作者 来自: 山西晋城
    回复 桐妃 的帖子

    知我者妃妞也。。。。。。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-16 22:30
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    26#
    发表于 2011-5-10 10:08:09 | 只看该作者 来自: 山西晋城
    回复 朱我快乐 的帖子

    嗯嗯,我们一起加油。。。
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    27#
    发表于 2011-5-10 10:46:16 | 只看该作者 来自: 北京
    朱我快乐 发表于 2011-5-10 09:41
    谢谢桐妃、天晴、helen、木木……
    昨天我阿姨邮了一大包黄鼠狼肉焙干的粉末给我,我们老家有一个阿姨就是吃 ...

    呵呵,是够忙的。
    大仙那个方子,乐晴吃过,你俩有的聊。

    激素就是要慢慢慢慢慢慢的减

    该用户从未签到

    28#
    发表于 2011-5-11 10:05:50 | 只看该作者 来自: 上海宝山区
    婆婆也很好,不过呆在自己的爸妈身边就是如鱼得水啊,看我们动动筷子大口吃饭就是爸妈最大的快乐了

    该用户从未签到

    29#
    发表于 2011-5-11 13:05:38 | 只看该作者 来自: 北京
    回复 朱我快乐 的帖子

    我小的时候也吃过黄鼠狼肉熬的汤,这个东西,那时候在老家已经很少见了,父母四处打听谁家逮了黄鼠狼,那个汤的味道实在是草腥味儿,不过没办法,坚持吃了一年吧,不知道有没有用。

    该用户从未签到

    30#
    发表于 2011-5-11 13:12:26 | 只看该作者 来自: 北京
    回复 朱我快乐 的帖子

    我和你的病历一模一样的,我就差没生娃这个环节了!上天保佑我生一个健康快乐的宝宝!大家祝福我吧。

    该用户从未签到

    31#
     楼主| 发表于 2011-5-11 15:03:38 | 只看该作者 来自: 广东江门
    回复 蚂蚁小跳 的帖子

    我们的宝宝肯定健康快乐的
    你也会有一个--聪明--漂亮--健康--的乖宝宝的!!!

    该用户从未签到

    32#
     楼主| 发表于 2011-5-11 15:04:40 | 只看该作者 来自: 广东江门
    回复 rose 的帖子

    没错!!就是这个样子滴!

    该用户从未签到

    33#
     楼主| 发表于 2011-5-16 08:53:07 | 只看该作者 来自: 广东江门
    5月12日查板,64,又降了!!心里有一点点紧张!
    最近我和养生较上劲了。
    忘了哪个病友推荐的
    昨天刚买了三本书
    求医不如求己-----很好的书
    9种体质养生------有帮助
    医生向左、病人向右---------是卖维生素的人写的吧,感觉帮助不大

    该用户从未签到

    34#
     楼主| 发表于 2011-5-16 09:25:05 | 只看该作者 来自: 广东江门
    现在每天中药+小强2.5片+钙+维生素+五红水
    锻炼:推腹+敲带脉+摇关节+梳头各300下,忙的头晕啊!

    该用户从未签到

    35#
    发表于 2011-5-16 10:25:56 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    工作挺辛苦 尽量调整好自己的休息时间
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-16 22:30
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    36#
    发表于 2011-5-16 17:01:43 | 只看该作者 来自: 山西晋城
    回复 朱我快乐 的帖子

    嘿,这生活,真够充实的拉。。。

    该用户从未签到

    37#
     楼主| 发表于 2011-5-17 14:35:06 | 只看该作者 来自: 广东江门
    5月17日,板板39了
    郁闷的要命!
    现在我得了化验恐惧症了
    一想到要验血就紧张、失眠,在窗口等结果的十几分钟都想发疯了
    真是怕什么来什么!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-21 14:27
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    38#
    发表于 2011-5-17 17:13:16 | 只看该作者 来自: 广东揭阳
    朱我快乐.你好棒哦.我们一起加油

    该用户从未签到

    39#
     楼主| 发表于 2011-5-18 14:40:40 | 只看该作者 来自: 广东江门
    苹果妹妹,加油!
    下周我打算转战到广州中医院看一下,找李达医生!
    希望会有效

    该用户从未签到

    40#
    发表于 2011-5-18 22:08:55 | 只看该作者 来自: 安徽合肥
    fighting!!

    该用户从未签到

    41#
     楼主| 发表于 2011-5-20 10:28:29 | 只看该作者 来自: 广东江门
    本帖最后由 朱我快乐 于 2011-5-25 12:23 编辑

    5月20日 血小板101(社区医院手工查板)

    该用户从未签到

    42#
    发表于 2011-5-21 19:21:09 | 只看该作者 来自: 山东济南
    你还真行,运气也不错,以后要注意啊!因为是同行,又同病相怜,握握手,一起加油吧!
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    43#
    发表于 2011-5-21 23:28:33 | 只看该作者 来自: 北京
    家有宝贝儿 发表于 2011-5-21 19:21
    你还真行,运气也不错,以后要注意啊!因为是同行,又同病相怜,握握手,一起加油吧!

    老师还真不少啊

    该用户从未签到

    44#
    发表于 2011-5-23 16:25:55 | 只看该作者 来自: 上海
    大家都好不容易啊,希望都能生个健康的宝宝

    该用户从未签到

    45#
     楼主| 发表于 2011-5-25 12:22:04 | 只看该作者 来自: 广东江门
    5月23日复查,板60
    5月24日去了广东省中医院,找了一个名叫  李达  的专家
    换了中药方子
    不知这次行不,心里期待!!

    该用户从未签到

    46#
     楼主| 发表于 2011-5-30 13:57:47 | 只看该作者 来自: 广东江门
    5月30日,板78,吃了李达的中药一星期,胃比较不舒服
    今天开始2.5和2粒交替吃

    该用户从未签到

    47#
    发表于 2011-5-30 23:27:07 | 只看该作者 来自: 广东深圳
    祝福朱朱,我3月份也带孩子去看了李达

    该用户从未签到

    48#
    发表于 2011-5-31 11:33:20 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    朱,孩子没用什么药自己的板就能上去吗?

    该用户从未签到

    49#
     楼主| 发表于 2011-6-1 16:10:34 | 只看该作者 来自: 广东江门
    回复 大白 的帖子

    我9岁时病了,注射激素2个月,板到5万就再没升,后来20多年没症状,怀孕生娃都正常。
    我感觉这病就是和免疫力有关,小孩子慢慢长大,免疫系统成长变化大,很多不用药的也会恢复,但是血小板肯定是体质中的薄弱环节。
    长大后,劳累、熬夜、心里压力大……不健康的生活方式,免疫力下降,首先在我们的薄弱环节突破。
    所以,健康生活最重要了,小孩子现在好了也不能大意,要终生养护关注!!!

    该用户从未签到

    50#
     楼主| 发表于 2011-6-1 16:13:11 | 只看该作者 来自: 广东江门
    回复 大白 的帖子

    同理,我们生的宝宝也一样的
    我儿子用了丙球把血小板冲击到正常,3岁多了,血小板一直都在300左右
    但是我也担心!!!!!血小板会不会也是儿子体质中的薄弱环节。

    该用户从未签到

    51#
     楼主| 发表于 2011-6-1 16:13:32 | 只看该作者 来自: 广东江门
    回复 大白 的帖子

    同理,我们生的宝宝也一样的
    我儿子用了丙球把血小板冲击到正常,3岁多了,血小板一直都在300左右
    但是我也担心!!!!!血小板会不会也是儿子体质中的薄弱环节。

    该用户从未签到

    52#
    发表于 2011-6-1 19:08:19 | 只看该作者 来自: 湖南长沙
    :)果然好坚强!看着都觉得自愧不如。更加不应该轻易想要自暴自弃。多点信心!
    现在不吃药,板在2万的样子,备孕中。。。
    希望以后我也能有好的消息和经验和大家一起分享!
    祝福这里的每一个人!

    该用户从未签到

    53#
    发表于 2011-6-1 21:09:37 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    回复 朱我快乐 的帖子

    恩 ,懂了,不要怕,吉人自有天相,相信我们的孩子都是健健康康的:)

    该用户从未签到

    54#
    发表于 2011-6-2 16:25:44 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    再次证实了,ITP的病人是富贵病,就是要舒服地过日子,累不得,压不得,烦不得,心态要好……我休完产假工作了,就让妈妈帮我带儿子,白天晚上都她带,(哦没有婆婆)她每天都骂我,我知道带孩子累的,我就听着,听过就算,我知道我是自私,但是我也没有办法,我的身体晚上带孩子肯定没多久就倒了,我再倒了,家里就更完蛋了,我妈妈会疯了的,(为了安全生下这个宝宝,已经块把我妈逼疯了),花钱请了阿姨帮忙一起带,熬过去就好了……我得好好活着,赚钱把孩子养大啊,对吗?老妈哪里我只能先欠一欠,等孩子大了,不要我管了,我去还债……

    该用户从未签到

    55#
     楼主| 发表于 2011-6-3 08:50:38 | 只看该作者 来自: 广东江门
    回复 蜜蜜 的帖子

    没有出血症状就好,要经常关注自己的身体!!

    该用户从未签到

    56#
     楼主| 发表于 2011-6-3 08:52:58 | 只看该作者 来自: 广东江门
    回复 麦兜小朱 的帖子

    宝宝多大了?
    你姓朱是吗?
    我真名叫朱玉敏,群名是朱我快乐和想用牛西西

    该用户从未签到

    57#
    发表于 2011-6-3 14:16:51 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    朱我快乐 发表于 2011-6-3 08:52
    回复 麦兜小朱 的帖子

    宝宝多大了?

    本家本家,我是姓朱的,群里就这一个名字?这还有群吗?我没加过哎

    该用户从未签到

    58#
     楼主| 发表于 2011-6-21 09:33:05 | 只看该作者 来自: 广东江门
    最近想说的话比较多!
    1 最新发现:我爸、我叔的血小板都少
                我爸肝硬化引起脾功能看亢进,切脾后血小板恢复正常
                我叔年轻时想当兵因为发现身上有出血点被退货
                所以我想,切脾对我应该也有效吧?想切脾了!家里人也支持
    2 血小板近况:5月30日  78
                            6月13日 50
                            6月14日 37(开始住院了,艾灸、穴位贴敷、生脉针)
                            6月18日 35
                            激素降到2.5粒血小板就挺不住了,心里超难受,如果这次不升就切了!!!!
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-27 10:01
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    59#
    发表于 2011-6-21 17:59:33 | 只看该作者 来自: 北京
    朱我快乐 发表于 2011-6-21 09:33
    最近想说的话比较多!
    1 最新发现:我爸、我叔的血小板都少
                我爸肝硬化引起脾功能看亢进,切 ...

    晕 我爸爸也是肝硬化血小板减少 做的脾栓塞。 奶奶是类风湿关节炎 。大姑奶奶 就是爸爸的姑姑是哮喘。大舅爷爷是牛皮癣。堂兄是白癜风 姐姐也有一点点白癜风。 是不是家族基因缺陷啊 呵呵

    该用户从未签到

    60#
     楼主| 发表于 2011-6-22 09:46:30 | 只看该作者 来自: 广东江门
    回复 李曼菲 的帖子

    老天爷!我奶奶和我哮喘,爸爸也有白癜风(不严重的),我妈关节炎,我疯了!!!
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    61#
    发表于 2011-6-22 11:07:48 | 只看该作者 来自: 北京
    朱我快乐 发表于 2011-6-21 09:33
    最近想说的话比较多!
    1 最新发现:我爸、我叔的血小板都少
                我爸肝硬化引起脾功能看亢进,切 ...

    肝硬化是会引起板低的。
    激素到2颗半好像是个坎儿一样,很多人都会在这时候跌板,加油!
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    62#
    发表于 2011-6-22 11:08:26 | 只看该作者 来自: 北京
    李曼菲 发表于 2011-6-21 17:59
    晕 我爸爸也是肝硬化血小板减少 做的脾栓塞。 奶奶是类风湿关节炎 。大姑奶奶 就是爸爸的姑姑是哮喘。大舅 ...

    病友里是有好几个家族里也有类似病例的呢。
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    63#
    发表于 2011-6-22 11:09:27 | 只看该作者 来自: 北京
    朱我快乐 发表于 2011-6-22 09:46
    回复 李曼菲 的帖子

    老天爷!我奶奶和我哮喘,爸爸也有白癜风(不严重的),我妈关节炎,我疯了!!!

    呵呵,别那么紧张,你问问周围的人看看,全健康的人有几个,一个家庭都健康的有木有??多多少少都会有这样那样的毛病哦

    该用户从未签到

    64#
    发表于 2011-6-22 16:30:28 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    朱我快乐 发表于 2011-5-6 16:34
    1989年,我小学三年级,连续四天晚上睡觉时吐血(不知道从哪里来的,反正就是嘴里全都是血,白天活蹦乱跳, ...

    太早了

    该用户从未签到

    65#
    发表于 2011-6-22 16:31:23 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    朱我快乐 发表于 2011-5-6 16:38
    当时年纪小,没心没肺的啥也不怕,住院时每天吃吃喝喝的可开心了,又不用上学,有不操心钱和家里,每天乐的 ...

    这保持的还不错

    该用户从未签到

    66#
    发表于 2011-6-22 16:33:06 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    朱我快乐 发表于 2011-5-6 16:50
    在这期间我也体检过好多次,血小板一直在5万到8万之间波动,够用,板低也只是生活中的小小背景而已!!
    20 ...

    真是太稳定了,我的怎么起伏波动那么大呢

    该用户从未签到

    67#
    发表于 2011-6-22 16:34:31 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    朱我快乐 发表于 2011-5-6 16:56
    我儿子出生后的第一件事就是验血,当时儿子的板有12万,我可乐了,没遗传我!
    儿子18天时大便有血,住院一 ...

    如果当时不给宝宝冲击丙球,是不是也能挺到自身造血的时候啊

    该用户从未签到

    68#
    发表于 2011-6-22 16:38:15 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    朱我快乐 发表于 2011-5-7 10:03
    接着说!!!
    儿子7个月大时我产假结束,重返岗位!我是高中教师,职业压力也有那么一点点的,排名啊、测评 ...

    恩,咱们要谨记不能太过劳累,不过我觉的老公和婆婆是可以帮上忙的,当时还教高三,还不如请保姆或者月嫂了,不过那个时候可能还不太有这种职业,听你的叙述好像是教理科的,哈哈

    该用户从未签到

    69#
    发表于 2011-6-22 16:40:35 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    朱我快乐 发表于 2011-5-9 09:21
    6月高考结束后,同事们都去旅游,我没去,想着把钱省了回东北老家看我亲爱的爸爸妈妈,享受一下亲爹娘的宠爱 ...

    可算能正视这个病了

    该用户从未签到

    70#
    发表于 2011-6-22 16:44:50 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    朱我快乐 发表于 2011-5-9 15:51
    2011年2月,亲爹娘入场,幸福生活开始!!
    总之心理放松了,生活滋润了
    我妈妈立刻就帮我晚上带儿子,我现 ...

    真是跟婆婆不管怎么亲,也跟自己爹妈不一样啊,早让你爸妈过来就好了,后来例假也不会大出血了

    该用户从未签到

    71#
    发表于 2011-6-22 16:46:11 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    朱我快乐 发表于 2011-5-10 09:41
    谢谢桐妃、天晴、helen、木木……
    昨天我阿姨邮了一大包黄鼠狼肉焙干的粉末给我,我们老家有一个阿姨就是吃 ...

    黄鼠狼肉,可真是不好弄啊

    该用户从未签到

    72#
    发表于 2011-6-22 16:47:57 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    朱我快乐 发表于 2011-5-16 08:53
    5月12日查板,64,又降了!!心里有一点点紧张!
    最近我和养生较上劲了。
    忘了哪个病友推荐的

    64已经很好了,呵呵

    该用户从未签到

    73#
    发表于 2011-6-22 16:49:12 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    朱我快乐 发表于 2011-5-17 14:35
    5月17日,板板39了
    郁闷的要命!
    现在我得了化验恐惧症了

    病情跟情绪很有关系的,不能太紧张,不过我每次化验也是这个样子,要是升上来了,就感觉如释重负了,开心的不得了,要是下去了,心情很是压抑啊

    该用户从未签到

    74#
    发表于 2011-6-22 16:49:52 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    朱我快乐 发表于 2011-5-20 10:28
    5月20日 血小板101(社区医院手工查板)

    以后就手工把

    该用户从未签到

    75#
    发表于 2011-7-13 17:08:31 | 只看该作者 来自: 山东淄博
    我看的医院怎么不给手工弄呢,说没有要不就没试剂
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    76#
    发表于 2011-7-18 23:43:00 | 只看该作者 来自: 北京
    ivyzibo 发表于 2011-7-13 17:08
    我看的医院怎么不给手工弄呢,说没有要不就没试剂

    有的医院在住院处的检验室可以手工

    该用户从未签到

    77#
    发表于 2012-3-30 14:25:16 | 只看该作者 来自: 上海
    桐妃 发表于 2011-6-22 11:09
    呵呵,别那么紧张,你问问周围的人看看,全健康的人有几个,一个家庭都健康的有木有??多多少少都会有这 ...

    正是如此。一点毛病都没有的人是没有的。如果真查起来,每个人都会有或这或那的大小毛病,这是环境和年龄造成的。没有办法,不必太放在心上。
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    78#
    发表于 2012-4-1 16:19:39 | 只看该作者 来自: 北京
    球球妈 发表于 2012-3-30 14:25
    正是如此。一点毛病都没有的人是没有的。如果真查起来,每个人都会有或这或那的大小毛病,这是环境和年龄 ...

    最近因为家人总跑医院,重病的人太多了,咱们真不算啥

    该用户从未签到

    79#
    发表于 2012-4-11 17:25:07 | 只看该作者 来自: 上海杨浦区
    恩,每次到医院看那么多人,心里就特别感恩,这个毛病真不算啥,不出血就非常快乐感恩
    高级模式
    B Color Image Link Quote Code Smilies

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3

    GMT+8, 2024-4-29 23:58 , Processed in 0.177330 second(s), 32 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表