折磨人的ITP什么时候从儿子身上走开

徐梓澄 · 发表于 2012-8-28 00:57:12

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2010、7、25号，儿子4岁时，我永远不能忘记的日子'从那天起与ITP开始了斗争'儿子流鼻血发现很难止，查血血小板22，当地没有血液科，医生让我们去大医院，网查这病中西结合，28号去省中医治疗，住院丙球、VC、止血敏、喜炎平，消炎药一起用，板升到233，过了7天胸穿确诊ITP，住院20天出院板99出院'医生说像是急性的'高兴！回家7天板降到50、半月一查'一直30到50之间'期间去过北京儿童医院'治疗方案激素丙球'一直排斥激素'没有用'吃过升血小板'中药，等着孩子自愈吧'老天不负有心人'在2011、4份查板到了100，高兴终于快脱离苦海了'接下来一月一查到2011、9、1号查板到了122，儿子中班一年没上，病好了上学吧！上学我轻松了10天，早上流鼻血，回家到现在就再也没有上学，中秋过后温差很大，感冒流鼻涕吃药，2011、9、24号晩上半夜儿子喉咙说不出话来，全身一些血点，一哭满脸血点，害怕，开车去省中医，查血板12，中性粒低，医生说是急性喉炎，还是排斥激素，又是丙球'消炎药'喜炎平'用上'但这次丙球效果不如上次15瓶才升到104，住院7天回家吃中药，过半月一查又降到12，以前从来没有这么低过，害怕内出血，从那以后开始了过度治疗，激素用上，一点点效果也没有，板低鼻子出血很难止，11、23号没有办法去天津血研所，去时6片泼尼松'查血板3000，住院'丙球冲击20瓶冰球升到50，但是3天降到10多点，在其间流血、掉牙齿血都难止，骨穿不想做，停口服激素出院，医嘱出院每周打丙球4瓶，去天津中医院拿杨文华中药，7天一换方，每次拿药带着儿子座车加睡觉少流鼻血'打丙球救急'吃了一个月中药'板还是1左右'该流鼻血还流'再加上路途远'就没有去天津中医院'期间冰球'用了100瓶'

徐梓澄 · 发表于 2012-8-28 01:23:38

今年年17，儿子又流鼻血'开始了担惊受怕的日子'天天流鼻血'棉球不敢拿出'一拿打个喷嚏又开始流'这样折腾了半月'打丙球也流'最后流得自己在家堵不到里边'流到嘴里'咽下去再吐出来全是血'又一次去天津血研所住院'住了一个月院'开始鼻子流血'耳鼻喉科堵塞2鼻孔'取出又流'耳鼻喉科不来堵'说儿子害怕大哭'怕脑出血'自己堵'血红蛋白降到72'丙球激素又一次用上'骨穿还是ITP，这次20丙球升到98，还是3天降到10多'没有办法用上美罗华'到现在用了5个月了'没有看到效果'儿子从生病到现在用了200多瓶'

徐梓澄 · 发表于 2012-8-28 01:40:36

我现在是不是没有找对中医'儿子板一年了一直升不上去'不到2万'吃中药没有看到效果'美罗华没有效果'儿子腿上一碰就青'血点不少'最主要的是流鼻血'只要不流鼻血'哪怕这个数值一辈子我也愿意'大家有好的法子建议说说'我一定采纳

海蓝 · 发表于 2012-8-28 09:25:10

时间挺长了，我觉的应该还是没找对中医的问题吧，估计激素类的应该无效，吃中药才行。杭州苏尔云大夫看这个病不错的。

球球妈 · 发表于 2012-8-28 13:39:12

这样子出血孩子吃不消啊。不知道是描述太乱了还是怎么的，感觉整体的治疗方案不是很系统？

徐梓澄 · 发表于 2012-8-28 16:19:38

昨晚12点睡不着'凭记忆说说主要的'就是有点乱'但是都是正规治疗的'这破病就怕反复'儿子反复了就很难回升

徐梓澄 · 发表于 2012-8-28 16:19:38

昨晚12点睡不着'凭记忆说说主要的'就是有点乱'但是都是正规治疗的'这破病就怕反复'儿子反复了就很难回升

徐梓澄 · 发表于 2012-8-28 16:19:39

昨晚12点睡不着'凭记忆说说主要的'就是有点乱'但是都是正规治疗的'这破病就怕反复'儿子反复了就很难回升

余宝宝 · 发表于 2012-8-28 22:14:45

说的很乱　治疗方法感觉更乱

远远妈 · 发表于 2012-8-29 09:48:44

刚看完你的贴子，建议你换个好一点的中医

徐梓澄 · 发表于 2012-8-29 13:56:32

远远妈'我也是这样想的'希望和你家一样幸运'吃吃中药就痊愈了！

徐梓澄 · 发表于 2012-9-9 13:42:38

儿子上学5天脸上碰了3块青，腰上有块大紫青斑'血点天天有' 斑也不断

chj123 · 发表于 2012-9-10 08:58:05

纠心啊。。。再换个中医看看呢？

chj123 · 发表于 2012-9-10 08:59:55

这种情况我觉得先不上学了吧，最好是在家里躺着。尽量不乱动。然后找一些权威的大夫好好的治疗。

八斤妈妈 · 发表于 2012-9-12 08:59:45

我发现激素和丙球用过后板值越掉越低，我女儿刚发现时有4万，当初不知道，用了丙和激素，现在2到3万反而不太着急了。

whqtds · 发表于 2012-9-13 11:55:45

我们的孩子板板经常都在1万左右，但出血现象不严重，身上仅有散在出血点，吃地黄止血胶囊，感觉止血效果还可以，但板板不见升

徐梓澄 · 发表于 2012-9-13 19:40:12

我家大前天又流鼻血'在中午放学时'幸好还有老师在'给堵住'回家还有点流'用冰袋敷鼻子'效果还行'下午继续上学'
大医院去过了天津血研所去2次了'在哪里共住了45天'美罗华都用过了'也没有好法子啊

一哥 · 发表于 2012-10-6 08:55:47

徐梓澄发表于 2012-9-13 19:40 我家大前天又流鼻血'在中午放学时'幸好还有老师在'给堵住'回家还有点流'用冰袋敷鼻子'效果还行'下午继续上学 ...

孩子现在怎样
我小孩八岁也没好真愁人

一哥 · 发表于 2012-10-6 23:36:48

whqtds 发表于 2012-9-13 11:55 我们的孩子板板经常都在1万左右，但出血现象不严重，身上仅有散在出血点，吃地黄止血胶囊，感觉止血效果还可 ...

你孩子好些了吗
我孩子病了五个月了愁死了

一哥 · 发表于 2012-10-6 23:38:03

whqtds 发表于 2012-9-13 11:55 我们的孩子板板经常都在1万左右，但出血现象不严重，身上仅有散在出血点，吃地黄止血胶囊，感觉止血效果还可 ...

你孩子好些了吗
我孩子病了五个月了愁死了

徐梓澄 · 发表于 2012-10-7 21:04:42

我家2年多了'天天度日如年'担心鼻子出血'4号'嘴里有血泡'脸上一碰就青'血点不少'害怕！没有查打了4个丙球'
这几天儿子经常肚子疼'不知什么事？

yanlin0024 · 发表于 2012-10-8 21:14:07

看了这位家长写的，真纠心啊！

zhongli · 发表于 2013-11-25 16:27:57

远远妈发表于 2012-8-29 09:48

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刚看完你的贴子，建议你换个好一点的中医

现在孩子怎么样了呀

zhongli · 发表于 2013-11-25 16:30:43

whqtds 发表于 2012-9-13 11:55

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我们的孩子板板经常都在1万左右，但出血现象不严重，身上仅有散在出血点，吃地黄止血胶囊，感觉止血效果还可 ...

现在孩子怎么样了

zhongli · 发表于 2013-12-10 15:42:56

徐梓澄发表于 2012-10-7 21:04

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我家2年多了'天天度日如年'担心鼻子出血'4号'嘴里有血泡'脸上一碰就青'血点不少'害怕！没有查打了4个丙球'
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