血小板该不该输！

周周

我的血小板减少是2012年3月1日体检发现的，在拿体检报告的时候血小板是34，医生建议我去大医院复查在3月5日时72（手工计数），医生询问我的病情，我说体检的时候我感冒还没有好，上火中，嘴巴和鼻子的皮都烧掉了，现在感冒基本好了，鼻子和嘴巴不是那么干了，医生说你下周来找我，我的门诊，我去了一复查又是30多，我觉得很奇怪，我不知道自己的病的时候，板板从30多升到70多才用了4天时间，期间我在等体检报告，也就是体检第二天（感冒期间）我还喝了一次酒，量有点多，有500g多，我觉得怎么搞的，上周我还70多，一周没好，我也没有喝酒怎么就掉下来了，我觉得搞错了，就在第二天到了另外一个三甲医院做检查，一查13，我被安排住院，我说昨天30多，今天13，你们搞数字游戏呢吧，我的心情有点激动，医生下了病重通知，我的个上帝，我这几天还在加班，你说我病了我就病了，有没有搞错，医生说给我做骨穿，马上做，我就面对着墙，他给我穿了骨头，完后给助手说“抽多了”，我的天啊，骨髓抽多了，听着我的汗就下来了。等待了4天，骨穿结果出来了，巨核细胞30多个，产血小板的7个，结论是正常，但是功能较弱。然后辅助检查开始，又抽了好多血，最后说我的幽门螺旋杆菌超标，阳性，怀疑和这个有关系，让我吃了他们的三联疗法的药，阿莫西林，兰索拉唑，克拉霉素等，先治疗螺旋杆菌，血小板方面吃了郝其军药业的升血小板胶囊。就这样，我的治疗正是开始了，我每隔2天抽一次血，血小板值分别是13-14-43-39-13，在39时让我出院了，我说天气不好，三月的天下雪着呢，等晴天我出院，出院当天我办完手续一查13，我就蒙了。
  我联系了另外一家三甲医院，去血液科一问，没有病床，然后好不容易托人找到一个病床，要求是用丙球蛋白和激素，我不接受这样的疗法，就不让我住院，我就去了该医院的中医科，中医科看了13后说，我们这里的特色是中药治疗，别的三甲医院的骨穿我不认，我就又一次被做了骨穿，我说才10天啊，骨穿做两次，有必要吗，我说我是幽门螺旋杆菌阳性，吃了10天的药，医生说这个病要用C14标记才能检查，抽血化验的不准，我就知道我第一次住院被忽悠了，抽血不能准确判断幽门螺旋杆菌！可是治疗幽门螺旋杆菌的药都是抗生素啊，都是降低血小板的。
    中医科有何好办法呢，住院检查我的板板22，骨穿结果还没有出来，要先观察，我停了幽门螺旋杆菌的药，仅吃中药，在我的要求下开了升血小板胶囊，时间到了4月1日，大约6点整，护士给我输血小板，我说我不输，我13都两周了，22还用输板板吗，我上周住院吃的抗生素是降低血小板的，现在不吃了，这不都从13变22了，今天还不知道有多高呢，医生说血小板不好约，你就输吧，护士给我输的时候告诉我的，我就这样被输了血小板，5袋，合计100ml的粗制血小板，我每袋都看是不是我的血型，输最后一袋时，我一边用手机写微博，一边用手背挠，我的脖子有点痒啊，终于输完了，我去镜子前一看，脖子上起了指甲盖那么大的红包，突出皮肤，护士说是荨麻疹，过敏，给我打了解毒针，完后我就发现自己眼睛红了，和兔子一样，红的吓住了自己。医生说这是输血反应，建议给我输注白介素-11，我就在输血小板的当天输住了2只白介素，眼睛还是那么红，我的脸也好红，我说你给我查一下血小板，医生说我给你约明早检查吧，我就在输血的第二天一查55，好像很有效果啊，眼睛红，医生建议白介素减量，我用了一只，按我的体重，最少要2只，又过了2天，一查39，血小板在我体内消耗的差不多了。医生的检查还在进行，我要求做相关抗体检查，PAIGm-PAIGa-PAIGg结果显示，我的IGm量高于参考值，我问医生说是怎么回事，医生说你血小板低，这事正常的，我拿出第一次住院的结果，也就差10天，这些免疫指标还正常，我就开始认为是我的输血产生了抗体，我的天啊，有了它我的血小板怎么升上去啊。医生开始给我打哈哈，我不明白这个指标啥意思，参考指标不要在意，我无语了。然后住院时间10天了，安排我出院，说30以上安全，随访就是了，我们医院要床铺周转，你的检查报告出来了，骨穿结果为巨核细胞90个，产板细胞0，都罢工了，我再次崩溃，我说，我在前一家医院也是13，骨穿结果正常，到你这里怎么就成了ITP了，差别也太大了，我就带着血小板相关抗体IGm阳性的结果出院了，明明就是异源性的血小板的免疫排斥反应，让我产生了过敏反应和自体应答，我住院住的太失败了！

出院后我总是觉的这个抗体是个问题，有抗体我的血小板怎么升上去，我在吃中药2月后检查了下血小板相关抗体，IGm已远高于正常值，同时IGa低于正常值，我的身体正在发生巨大的免疫应答反应。

时间一天天过去，从4月1日到8月24日，我的板板一直在10-20之间徘徊，有点着急，如何清除体内的血小板抗体，血绝度不要乱输，我被这后果困扰着。

周周

大三哥 发表于 2012-8-25 22:02

                               
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现在专业的大夫没有人去看，血小板抗体了。这个不作为治疗依据。

嘿嘿，说不清的问题，谁会愿意自找麻烦，大夫更是这样。

周周

一起加油！我现在不想做检查了！

周周

又是一年过去了，我指标还是那么高，20左右，但看了大家的很多日志，心态平和了很多，快成专家了！

周周

周虎 发表于 2013-8-26 00:07
1年了，你已经成为慢性ITP患者，成了成为慢性ITP的大多数，其实我感觉很可惜，如果在你初步诊断后，如果能 ...

谢谢你的回复，转眼间2年又过去 了，是成为慢性病了，2年来也遇到了很多事，结实了一些与之持久抗衡，多年与共的病友，很难得，虽都没有好的转机，但都平常心了，生活方式也变了，总之，和病友学习了很多 ！