北京地区医患现场交流会-更新

huazch

中医专家交流什么时候，我报名，我现在板1万左右，吃激素不管用，现在服中药，也还没起作用呢，98年得的病2001年复发后，激素一减板就将1万左右，后服三个月中药后板4.9万。后来正常了就没太管了。今年7月又复发了，烦死了。用长春新本人2012年7月3日在北京航天医院血液科住院，入院时血小板8千，住院后静脉输泼尼松50毫克，维c2克，5天后抽血检查血小板5万4千，7月9日改为口服泼尼松每天50毫克，7月13日抽血复查（7月3日至7月12日泼尼松每日50毫克）， 　
7月13日泼尼松每曰改为8粒4O毫克，7月13曰抽皿血小板升I丨O正常值
7月16曰出院
7月23日抽血复查，24日结果7千，并住院，输长春新碱
酚磺乙胺注射液2g，
  7月27日再次输液激素80毫，
  7月31日抽血，向
血小板升124单位，
  8月1日改口服泼尼松8粒40亳克，长春新碱酚磺乙胺注射液2g，
8月2日抽血，血小板160单位。抽3次血，活化部分凝血酶原不凝，怀疑获得性血友病。
8月6曰天津血液研究所查血常，血小椒173。
8月7日复查部分凝血活酶时间12.4
8月10曰航天医院复查12。
8月14日抽血复查血小板45
8月15日协和血小板又2万，泼尼松6粒30mg
8月17曰停口服泼尼松，静脉输地塞米松10mg/1日
8月18日静脉输地塞米松10mg/1日，口服方芦丁片2片／3曰。
8月19日抽血13
8月20日环磷酰胺400g/500ml生理盐水，vc，B6一周一次。口服泼尼松8片。
8月21日口服泼尼松8片（5mg/每片),护肝片4片/3次／日，Vc1片／3次／日，钙片1片／3次／日，吉法酯保护胃粘膜2片／3次／日，复方芦丁片2片／3次／日，露化钾1片／3次／日。低分子因子注射1 针。
8月22日（周三）-8月31日（周五，10天）服完达那唑，协和复诊，治疗方
达那唑胶囊0.2g，1粒／3次／日，皮注射重组人血小板一生成素注射液1只／1次／曰。停低分子皮下注射针，激素维持，不易减量过快，环磷酰胺可以冲400g,1次／周,共用2周，停荮。
  8月27日环磷酰胺400g,1次／周，口服氯化钾旱，晚各2片。
8月30日--9月5日泼尼松减少1片，口服7粒。
9月2日抽血血小板150，活化部分凝血酶原12.9，正常23~35al;凝血酶原时间9.4，正常10~14。
  9月6日--12日泼尼松6粒（减1粒）
9月6日，出院第一次复查，指针血血小板207。
9月13日（周四）---19日（周三）泼尼松5粒（减1粒）
9月13日（周四）血小板76
9月20日抽血血小板13
现在心情很差，不敢外出，不能上班。我该怎么办？