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ITP病人常见问题
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[病例汇集] 牛牛的ITP病例

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楼主
发表于 2012-8-12 15:55:51 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 福建福州

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  牛牛是在10年始发现患ITP,牛牛才1周3,当时坐车晕车很厉害,才发现他身上很多点点,第二天检查血常规发现血小板只有1万1了,立刻到了三甲医院住院,激素+丙球治疗了一周之后血小板升到33万后出院,谁知出院没几天,血小板又降到4万7,再冲丙球,又升到了22万,过了几天,血小板又降到了1万左右。之后激素加加减减,血小板一直都不理想,最低到了0,这样为0的日子大概有1个多月,当时人都快疯了,如果孩子有点磕碰,那后果无法想象,我们一直在医院用丙球,结合激素给他冲上去,之后又降到0。
  无奈之下我们选择去上海治疗,去了上海儿童医学中心,大夫都很好,给我们用了干扰素,环抱酶素,及镁罗华治疗,中间血小板降很厉害的时候就用丙球冲击,最终的结果还是不理想,血小板只有5千,我们积蓄所剩无几,就又回到了家。
   现在一直在中药治疗,激素已停,只是降很厉害的时候用丙球给他冲上去,牛牛最高的血小板会到3-4万左右,但感冒之后降的飞快,只有几千。目前国内的治疗的原则基本都一样,激素,丙球,免疫抑制,最后切劈。我们真的不想再用激素治疗了,小孩用激素之后身高明显矮于同龄儿童。哎,可恶的ITP,什么时候能从牛牛身上悄悄离开,希望不要停留太久!牛牛,妈妈相信你,一定可以战胜ITP!

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沙发
发表于 2012-8-12 16:25:46 | 只看该作者 来自: 河北石家庄
我们一块抵抗ITP

点评

好的,加油!  详情 回复 发表于 2012-8-12 21:53

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板凳
发表于 2012-8-12 16:50:19 | 只看该作者 来自: 江苏
牛牛,早日康复呦!

点评

谢谢  详情 回复 发表于 2012-8-12 22:12

该用户从未签到

地板
发表于 2012-8-12 16:50:21 | 只看该作者 来自: 江苏
牛牛,早日康复呦!

该用户从未签到

5#
发表于 2012-8-12 17:36:02 | 只看该作者 来自: 河北唐山
激素不好使试过中药吗,试一下也许管用

点评

现在一直在吃中药.!  详情 回复 发表于 2012-8-12 22:04
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 07:51
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    6#
    发表于 2012-8-12 18:58:41 | 只看该作者 来自: 浙江宁波
    你一定要坚持住!加油

    点评

    谢谢,我们一直都有信心!加油!  详情 回复 发表于 2012-8-12 22:02
  • TA的每日心情
    开心
    2023-9-6 10:47
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    7#
    发表于 2012-8-12 19:37:49 | 只看该作者 来自: 云南昆明
    不要试中药了,按照楼主的说法,小孩现在11岁了,首先如果没有鼻子出血,牙龈出血等粘膜的出血,不要太过担心。另外,如果血小板长期低于2万,还是尽快考虑切脾吧。别再折腾了。

    点评

    现在我儿子只有3周岁,不想给他切脾.可能是因为他吃糖吃太多,前面四颗牙全被蛀了,经常是这几颗牙咬了硬点的东西就会有点出血.牛牛挺调皮的,经常是脸上碰的鼻青脸肿,我们是很担心!中药还是要吃的,止血效果还不错.  详情 回复 发表于 2012-8-12 21:59

    该用户从未签到

    8#
    发表于 2012-8-12 20:39:42 | 只看该作者 来自: 新疆
    中药都吃的啥!一起战斗啊!

    点评

    白细胞介素的效果怎么样呀?  详情 回复 发表于 2012-8-12 22:01

    该用户从未签到

    9#
     楼主| 发表于 2012-8-12 21:52:02 | 只看该作者 来自: 福建福州
    我们县城的老中意看的,止血的效果还可以

    该用户从未签到

    10#
     楼主| 发表于 2012-8-12 21:53:47 | 只看该作者 来自: 福建福州

    该用户从未签到

    11#
     楼主| 发表于 2012-8-12 21:59:40 | 只看该作者 来自: 福建福州
    zzp 发表于 2012-8-12 19:37
    不要试中药了,按照楼主的说法,小孩现在11岁了,首先如果没有鼻子出血,牙龈出血等粘膜的出血,不要太过担 ...

    现在我儿子只有3周岁,不想给他切脾.可能是因为他吃糖吃太多,前面四颗牙全被蛀了,经常是这几颗牙咬了硬点的东西就会有点出血.牛牛挺调皮的,经常是脸上碰的鼻青脸肿,我们是很担心!中药还是要吃的,止血效果还不错.

    点评

    您是否是医生呢,我发现您说的太对了,我们现在基本就是这么做的,这是我们这里的医生告诉我们这么做的  详情 回复 发表于 2012-8-16 15:02
    不好意思,看错了,以为你写的病了10年,才发现你说的是2010年发病。如果这样的话,我建议你给予每周一次的丙球1-2瓶,可以维持较为安全的血小板水平,激素不能用了,副作用太大。这么小的孩子,其他的药物不太合适  发表于 2012-8-12 23:50

    该用户从未签到

    12#
     楼主| 发表于 2012-8-12 22:01:19 | 只看该作者 来自: 福建福州
    周周 发表于 2012-8-12 20:39
    中药都吃的啥!一起战斗啊!

    白细胞介素的效果怎么样呀?

    点评

    我们刚吃不久,效果还不是很明显,你要中药方子吗?  详情 回复 发表于 2012-8-12 22:14

    该用户从未签到

    13#
     楼主| 发表于 2012-8-12 22:02:52 | 只看该作者 来自: 福建福州
    傻丫头 发表于 2012-8-12 18:58
    你一定要坚持住!加油

    谢谢,我们一直都有信心!加油!

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    14#
     楼主| 发表于 2012-8-12 22:04:26 | 只看该作者 来自: 福建福州
    多才多艺 发表于 2012-8-12 17:36
    激素不好使试过中药吗,试一下也许管用

    现在一直在吃中药.!

    该用户从未签到

    15#
     楼主| 发表于 2012-8-12 22:12:18 | 只看该作者 来自: 福建福州
    残缺的美 发表于 2012-8-12 16:50
    牛牛,早日康复呦!

    谢谢

    该用户从未签到

    16#
     楼主| 发表于 2012-8-12 22:14:24 | 只看该作者 来自: 福建福州
    牛牛妈 发表于 2012-8-12 22:01
    白细胞介素的效果怎么样呀?

    我们刚吃不久,效果还不是很明显,你要中药方子吗?

    点评

    是啊 ,我的诊断是脉玄细,心脾两虚,有的中医认为是肝肾阴虚,我也搞不清啥虚了,  详情 回复 发表于 2012-8-16 19:06

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    17#
    发表于 2012-8-13 07:23:54 | 只看该作者 来自: 湖北
    伟大的妈妈!祝牛牛早日康复!

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    18#
    发表于 2012-8-13 13:35:32 | 只看该作者 来自: 上海
    别太过于担心。一切都会好的

    该用户从未签到

    19#
    发表于 2012-8-13 15:40:16 | 只看该作者 来自: 上海
    加油!等小牛牛长得壮壮的时候,就自然而然的痊愈了。

    该用户从未签到

    20#
     楼主| 发表于 2012-8-16 15:02:44 | 只看该作者 来自: 福建福州
    牛牛妈 发表于 2012-8-12 21:59
    现在我儿子只有3周岁,不想给他切脾.可能是因为他吃糖吃太多,前面四颗牙全被蛀了,经常是这几颗牙咬了硬点的 ...

    您是否是医生呢,我发现您说的太对了,我们现在基本就是这么做的,这是我们这里的医生告诉我们这么做的

    该用户从未签到

    21#
    发表于 2012-8-16 19:06:25 | 只看该作者 来自: 新疆乌鲁木齐
    牛牛妈 发表于 2012-8-12 22:14
    我们刚吃不久,效果还不是很明显,你要中药方子吗?

    是啊 ,我的诊断是脉玄细,心脾两虚,有的中医认为是肝肾阴虚,我也搞不清啥虚了,

    点评

    我后天发给你哦,对不起,我出了趟远门,没及时给你回复.  详情 回复 发表于 2012-8-22 22:06

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    22#
     楼主| 发表于 2012-8-22 22:06:06 | 只看该作者 来自: 福建福州
    周周 发表于 2012-8-16 19:06
    是啊 ,我的诊断是脉玄细,心脾两虚,有的中医认为是肝肾阴虚,我也搞不清啥虚了,

    我后天发给你哦,对不起,我出了趟远门,没及时给你回复.

    该用户从未签到

    23#
    发表于 2012-8-23 11:46:14 | 只看该作者 来自: 河北唐山
    ITP自愈率很高,没准哪一天自己就好了

    点评

    你 现在如何啊,没有20年吧。  详情 回复 发表于 2012-8-25 20:08

    该用户从未签到

    24#
    发表于 2012-8-24 10:43:27 | 只看该作者 来自: 美国
    坚定信心,孩子会好的。
    住院有没有做骨穿?别的病毒感染有没有检查?

    该用户从未签到

    25#
    发表于 2012-8-24 10:43:37 | 只看该作者 来自: 美国
    坚定信心,孩子会好的。
    住院有没有做骨穿?别的病毒感染有没有检查?

    该用户从未签到

    26#
    发表于 2012-8-25 20:08:10 | 只看该作者 来自: 新疆乌鲁木齐
    多才多艺 发表于 2012-8-23 11:46
    ITP自愈率很高,没准哪一天自己就好了

    你   现在如何啊,没有20年吧。

    该用户从未签到

    27#
    发表于 2012-9-13 11:36:18 | 只看该作者 来自: 四川眉山
    上帝保佑牛牛
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19
  • 签到天数: 50 天

    [LV.5]常住居民I

    28#
    发表于 2017-8-19 22:16:43 | 只看该作者 来自: 河北廊坊
    现在你家宝宝好了吗
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