2012年ITP中美血液专家研讨会参会总结及答疑贴列表

孟桐妃

7月29日，ITP家园网站管理员桐妃、笑笑、张家源、大三哥四人有幸受邀参加了ITP中美血液专家临床研究最新进展研讨会.

本次会议主讲人为：

美国Massachusetts General Hospital 的David J. Kuter  教授、北京协和医院的 赵永强教授、山东大学齐鲁医院的侯明 教授、第四军医大学西京医院的杨岚教授。

研讨会主要交流的是：

ITP及继发性血小板减少症最新研究进展；新药特比澳、美罗华等药物的临床应用及联合激素丙球等其他药物的临床探讨等。

会上听到看到了很多血液病专家讨论的专业话题，作为病人，知道有这样专门研究ITP的会议，还是心存感激的。

会后与几位专家闲聊中感觉大医院的专家都挺有耐心的，而且也很喜欢做病患交流，像协和医院的赵永强医生和齐鲁医院的候明医生，他们话不多，但是很权威，说话一针见血。

我对西安的杨岚医生和天津的杨仁池医生印象是相当的好，真的很有耐心。

美国的David教授说他在美国是定期与患者座谈的，所以这次来华他也很高兴在这里见到患者，这也给了我们一个提示，原本网站也是打算以后邀请专家搞一些线上线下的交流，现在可以把日程提前了，后话。

带着提前在血小板减少病友论坛搜集的众多疑难问题，我们也在会上做了一些提问，大多问题得到了满意的答复(下面有链接)，由于本次会议是血液病医生的专业研讨会，我们只是列席参加，能够提问的时间有限，还有一些病友的疑问没能有机会提出来，对此我只能说抱歉。

不过有两个好消息还是能 够让大家兴奋的：

一、从此次研讨会上得知，所有的血液病专家在治疗ITP的时候，也都有一份参考指南：

《成人原发免疫性血小板减少症诊治的中国专家共识》，这份指南已经有幸获得，并发到论坛[ITP常识]板块，希望病友们也能好好学习一下。

链接:

成人ITP诊治的中国专家共识 ... 1 2

补充：会上几位专家和席下的医生都经常提到<指南>，专家们在做ITP治疗的时候，都会参考这份指南来医治病人，我们发现其实指南里明确了部分患者不能过度治疗，以及激素等药物的副作用应如果避免和尽量从患者生存质量的角度考虑，我们病友中有很多人在治疗中走了弯路，所以我想在这里提醒一句：血液病不是常见病，这是疑难病，如有发现请去大医院就诊。

二、以后会定期请医生来ITP家园网站做问答,以后我们的血小板减少病友之家将增加医患互动板块,我们的家园将会更加专业。

会议过程中的一段插曲-大三哥补充:

在提问环节时，保定中心医院的大夫问侯明，他发现按照手册指南要求成人血小板低于5千要输血小板补充。保定大夫他发现他的患者，输完血小板后，PLT计数隔一天后是下降隔一个小时后还是下降，表示质疑手册的理论。侯明解释说不能单纯用计数衡量，也许有些血小板的碎片也起到作用。两人争辩刚要进一步升级的情况下，被赵永强制止了。哈哈哈

散会后在门口我听见，那哥们还在和其他人争辩。有些人就说你输血小板，人死了没你的责任，你不输出了事就是你的责任······

我总结这个事，确实事实存在。医生要保护自己的利益，病人也要清楚。在儿童群秋思雨家就出现过输血小板导致快速下降。而且多数人输板效果都很差。作为病人或者家属头脑要清醒也要配合大夫，如果不是急于手术，或者严重出血不要轻易输血小板。可以配合大夫签字拒绝输板。

希望大家对此病的认识提高，携手共度难关。

以下是会议上的专家答疑：

	主题	版块/群组	回复/查看	最后发帖
登录/注册后可看大图	研讨会答疑:ITP病人长期血小板低,应该如何治疗	ITP常识	13 193	哥╰引领传奇 半小时前

登录/注册后可看大图	研讨会答疑:儿童ITP定期输注丙球的问题	儿童ITP	4 59	珍珍爸 9 小时前
登录/注册后可看大图	研讨会答疑:孕妇安全用激素的时间和剂量问题	孕产交流	5 66	银河 5 小时前
登录/注册后可看大图	研讨会答疑:关于遗传问题	ITP常识	3 103	哥╰引领传奇 半小时前
登录/注册后可看大图	研讨会答疑:关于美罗华的问题	中西药库	5 97	哥╰引领传奇 半小时前
登录/注册后可看大图	研讨会答疑:ITP病人合并高血压和糖尿病的问题	成人病友	3 60	敏敏爱生活 4 小时前
登录/注册后可看大图	研讨会答疑:ITP会不会转为SLE 和AA？	ITP常识	3 116	wk7861

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孟桐妃

稍后笑笑\家源和三哥还会有补充

孟桐妃

大三哥 发表于 2012-8-2 19:51

                               
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David J. Kuter  教授说，他发现血小板低于15以后，病人会有焦虑症。我想儿童群的家长多数都有焦虑症，看来 ...

据悉,关于血小板低于1万5后,病人会有焦虑症的问题,将成为三哥德下一步研究课题

孟桐妃

°|OvЁ佑岸╱∕ 发表于 2012-8-2 18:17

                               
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链接代码错了是不

能打开呀

孟桐妃

猫儿 发表于 2012-8-2 18:50

                               
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妃姐辛苦了！妃姐，我明天就要去医院办理剖腹产手术了，今天孕40+1天，手术时间定在8月6日，如果你方便的话 ...

医生不是要给你顺产吗.

能顺当然好啊,不过能准备单采板吗,或者家里有人和你同血型不

孟桐妃

谁是谁的谁 发表于 2012-8-3 08:00

                               
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为什么链接不能看呢？

我能打开阿,其他人的呢?

孟桐妃

银河 发表于 2012-8-3 17:05

                               
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合影中的另一位男士就是大三哥吗？和我想像中的样子一样哦！妃姐好像黑了！

对,这就是传说中的三哥.
我是黑了,但是也没有那么黑.
之所以看着特别黑,那时因为三哥和呀哥太白了.
北京地区有必要经常搞搞户外活动,
让宅男们出来晒晒

孟桐妃

李曼菲 发表于 2012-8-4 20:46

                               
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:真不错，桐妃臭美没带眼镜哈哈！

就你现在忙工作也不管我了.
板高的鼻涕泡都飞天上去了吧...

孟桐妃

wanghaixia 发表于 2012-8-5 01:33

                               
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桐妃同志辛苦了！此次给我们带来很多关于ITP的相关信息，很感谢及时与我们分享！类似这样的交流会，什么时候 ...

这次是医生的交流会,不会很频繁.
不过以后病友网站会多搞一些医患交流会,请一些专家来与我们交流的.

孟桐妃

zzp 发表于 2012-8-9 18:41

                               
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我也有幸参加了这个ITP专家研讨会，不过是第一次知道会上会有患者代表的参与，开始i觉得很诧异，在听到病友 ...

过奖了,只是因为大家久病成医吧,呵呵.不过比起专业医生我们真的是班门弄斧了,不好意思.