大鱼初发病 极度迷茫中

球球妈

不要慌。稳住。

首先，这个病不痛不痒，如果情况稳定，不影响工作，外表也看不出来。如果你LG的工作压力比较大、需要应酬的话，要改变工作方式，这个需要长远规划。不能过度疲劳、不能感冒，情绪要稳定，心态要平和。

要明确，这是个出血病。你老公是个男人，不像女性会定期出血，已经是比较好的。积极治疗但不要过度治疗，一切以医生的诊断为准，自己在家要警惕出血倾向。

适当锻炼。不出血时不需要在家躺着。我在3月份确诊，到现在激素4个月，坚持工作，没有请过整天的病假（一般就是上医院花3个小时），没有一天是在家躺着过的，昨天那么热还出去打羽毛球，有时间还要去游泳。这个坛子里有一位痊愈了的男性病人，生病期间也做过有氧运动，似乎有好处。而且，通过运动提高身体免疫力，也不容易患感冒。

营养要均衡。如果可以，把病情告知家人（但不要引起恐慌），请家人来帮帮忙照料生活，饮食方面改善一下，对病人身体的恢复有好处。

最后，指标很低的时候，制动，不要抱孩子。可以和孩子说明爸爸的身体出现的问题。我的儿子4岁多了，我也是很详细地跟他解释了生病的事情，他就没再让我抱过了。

球球妈

大鱼 发表于 2012-7-23 14:25

                               
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谢谢球球妈，这么详细的回复我。可能我太悲观了吧，我老公住院快10天了，用了那么多药，还是在80徘徊，而且 ...

80左右是安全的，这一点先要放个心。如果能稳定的话，其实不住院也没关系。不过警惕一点也不是坏事，LG已经辞职了吗？如果没有的话，跟单位说明下情况，让医生开个病假单，基本上观察个两周基本可以了。

球球妈

如果一定追求指标在正常范围的话，可能会出现过度治疗的问题，这样对身体损耗较大，因为在治疗ITP的过程中，由于各种副作用可能使身体产生其他的疾病。

还是要牢记，这是个出血病，不出血就没关系。从坛子里的病友们的情况来看，要一直维持在正常范围是有难度的，但要保持在安全线以上（比如30以上）应该还是可能的。多查看一些信息吧，有备无患。

球球妈

这一点，关于中医什么时候介入以及中药效果如何，我是比较缺乏信心的。建议你慎重考虑，虽说激素副作用是很大，我当时也问过医生，她说她的当务之急是救我的性命，其他的只能暂时放一边。至于吃中药，用激素的时候不建议，因为身体负担已经过大。激素停药后可以考虑用中药调养身体。

地塞米松是不是已经属于激素？一旦停下会不会产生什么严重后果？请和你的医生好好谈一谈。

球球妈

医生在开强的松的同时，没有开胃药吗？我在上海瑞金医院血液科看的，一直是强的松+奥美（防胃溃疡）+钙尔奇（防骨质疏松、股骨头坏死）

球球妈

另外，关于激素导致亢奋、失眠的问题，应该是一开始量多的时候才有。大约有大半个月，我每天只能睡到凌晨三点左右，人到了下午上班就没有精神，晚上8点钟困得眼睛都睁不开。等到减至4片的时候就能睡整觉了。

关于你先生身体上的不适，医生的意见是怎样的？