大鱼初发病极度迷茫中

大鱼 · 发表于 2012-7-23 13:51:01

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本帖最后由大鱼于 2013-3-11 17:13 编辑

老公 7.14日下午2点上班中，跑来找我，说老婆，我腿上有红点，是不是昨天吃海鲜过敏了，因为隔两天要去香港出差，所以马上决定去医院检查。挂的皮肤科，下午4点到我们看病，医生一看说，不是过敏，赶紧去验血，我慌了，看了太多电视上不好的事情，腿已经软了，在等血常规报告的20分钟内，一直发抖，拿到单子，小便饮血，血小板 20.皮肤科医生让马上挂急诊内科，到急疹内科，马上让住院，但是说血液科肯定没有病床，可以去分院，马上联系朋友去分院。6点入住分院血液科病房，急查血小板只有5了，我当时已经快崩溃了，老公也很害怕。马上卧床，打止血针，打20MG地米，当晚肯幸运，血站还有0.5个单位的血小板，马上调过来输血了。漫长的一夜，幸亏有一个热心的朋友，一直陪伴，跑前跑后，找人帮忙住院。
第二天（7.15日）是星期天，骨髓穿刺做不了，等到（7.16日）周一骨穿，说要2-3天才能出结果，我要疯了，马上找朋友帮忙，请检验科先帮我们做，（7.17日）周二早上电话通知我，是良性的，原发性血小板减少。松了一口气。

7.17日 20MG 地米  止血针奥美拉挫加上10瓶丙球蛋白冲血小板，无效                   板6
7.18日 20MG 地米  止血针奥美拉挫加上10瓶丙球蛋白冲血小板 +1个单位血小板板23
7.19日  20MG 地米  止血针奥美拉挫加上10瓶丙球蛋白冲血小板                               板 45
7.20日  10MG 地米  止血针奥美拉挫加上10瓶丙球蛋白冲血小板                               板 65
7.21日  10MG 地米  止血针奥美拉挫加上10瓶丙球蛋白冲血小板                               板 88

7.22日  10MG 地米  止血针奥美拉挫                                                                                  板 84
7.23日  20MG 地米  止血针奥美拉挫                                                                                  板 81

昨天到今天看了家园里很多人的病例，经历，真的感觉前途漫漫，日子不知道要怎么过下去。想知道如果激素无效，要怎么办？？一直在家里躺着，还能恢复正常的工作吗

大鱼 · 发表于 2012-7-23 13:53:33

补充：我是苏州的
苏大附一血液科在全国好像排名靠前，但是没有床位了，去了分院（苏州广慈）。但是看下来好像都是小医生，没有一个老的医生。但是上网查了，用药无非就这些，没有区别。有版友知道，苏州哪里看这个好些，中医最好

残缺的美 · 发表于 2012-7-23 14:01:35

本帖最后由残缺的美于 2012-7-23 14:03 编辑

没有生病，不知道健康的重要性，病来如山倒，这个病也没有太大的关系。你老公是男人更没有什么，有病友几千的板都一样的工作的。你老公的工作轻松不呀，不要抽烟和喝酒了吧，最好也不要熬夜，西医治疗全部都差不多的治疗方法。中医，南方一般是杭州的苏尔云。北方是麻柔吧。当然中医是讲穷医缘，你老公和苏医生有缘没有就不得而已啦，不过我小美祝福你们，至于苏州有没有好的治血小板减少的中医我就不得而知啦，希望能帮助到你。这个病首先要把心态摆好，在不出血的情况下血小板能稳定在两万以上是不需要治疗的。真的不要过于担心，我也是吃激素都没有效果，靠中药血小板在两万之间波动，我从事的是机械行业，也是一个工人。一线。工作应该比你老公要累多啦，一样在上班，没有事的。心态很重要。做为妻子，这时候更多的是要给予鼓力和支持。有这么多的病友和你老公一起并肩做战。加油！

大鱼 · 发表于 2012-7-23 14:10:21

我老公是IT工程师，上班不累，没有压力，晃晃为主。我怀疑原因很多 1.电脑接触太多（但是我每天接触的时间比他长多了） 2.装修污染（2008年装修的，之前做过检测，甲醛轻微超标，不超过国标的1倍，这个一直是我的心病，问了很多检测公司，说不用治理，通风就行了） 3.上周周末中暑了，一天都不想吃饭 4.发病前一天吃生海鲜了。

球球妈 · 发表于 2012-7-23 14:19:13

不要慌。稳住。

首先，这个病不痛不痒，如果情况稳定，不影响工作，外表也看不出来。如果你LG的工作压力比较大、需要应酬的话，要改变工作方式，这个需要长远规划。不能过度疲劳、不能感冒，情绪要稳定，心态要平和。

要明确，这是个出血病。你老公是个男人，不像女性会定期出血，已经是比较好的。积极治疗但不要过度治疗，一切以医生的诊断为准，自己在家要警惕出血倾向。

适当锻炼。不出血时不需要在家躺着。我在3月份确诊，到现在激素4个月，坚持工作，没有请过整天的病假（一般就是上医院花3个小时），没有一天是在家躺着过的，昨天那么热还出去打羽毛球，有时间还要去游泳。这个坛子里有一位痊愈了的男性病人，生病期间也做过有氧运动，似乎有好处。而且，通过运动提高身体免疫力，也不容易患感冒。

营养要均衡。如果可以，把病情告知家人（但不要引起恐慌），请家人来帮帮忙照料生活，饮食方面改善一下，对病人身体的恢复有好处。

最后，指标很低的时候，制动，不要抱孩子。可以和孩子说明爸爸的身体出现的问题。我的儿子4岁多了，我也是很详细地跟他解释了生病的事情，他就没再让我抱过了。

大鱼 · 发表于 2012-7-23 14:25:10

谢谢球球妈，这么详细的回复我。可能我太悲观了吧，我老公住院快10天了，用了那么多药，还是在80徘徊，而且好像有要往下掉的感觉，我真的感觉受不了一样的。老公住院期间，我也请假全程陪同，家里就没有经济来源了，真的很心慌。公公婆婆也在这里陪着，每天做饭做菜送到医院，婆婆说老公出院后，她也会长期跟我们住，照顾他。老天保佑我老公，一定一定要康复，恢复正常的生活。

芝芝 · 发表于 2012-7-23 14:38:51

不要那么着急，不过所有的初发病都会很着急，很着急！你老公对激素还是有效的，只是激素就是那个样子，时好时坏的，也没有什么个靠普的，我是去年体检发现的，今年2月1日开始服激素，曾经5片激素就板掉到80，现在慢慢涨上来了，我也住过刚装修的房子，谁知道这个到底有没有关系，哎！现在想想就是有关系又能怎么样，没有关系又能怎么样，是良性的就慢慢治疗吧！我觉得还是要吃中药慢慢调理吧，苏州应该有很好的中医，我们在常州中医院吃中药，感觉还不错，我就确诊的时候被医生忽悠住院的，出院后就上班了，除了定期复查请假，不影响工作，就是不像以前那么的卖命了，早睡、锻炼身体，我上上周板都到了138了，曾经也低到21的，也许我们都不知道哪天就自愈了，我一直这么的坚信

芝芝 · 发表于 2012-7-23 14:40:52

大鱼发表于 2012-7-23 14:25

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谢谢球球妈，这么详细的回复我。可能我太悲观了吧，我老公住院快10天了，用了那么多药，还是在80徘徊，而且 ...

你老公可以出院了，一般在30以上就可以了！

大鱼 · 发表于 2012-7-23 14:48:46

医生不让出院，说要减激素量，看看稳定没有，才可以出院

笑笑 · 发表于 2012-7-23 15:09:05

看看，大家给你这么建议和帮助，你找回点信心吧。
初发的病友都这样，我们都是从这时候迷茫中过来的。

大鱼 · 发表于 2012-7-23 15:14:33

恩，我也要树立信心，主要还是担心老公的身体，和以后的生活。双方父母经济上不能给我们支持，老公如果暂时不能工作，那么基本上就没有经济来源，如何给他好的治疗？有没有苏州的版友，知道苏州哪里治这个好啊

球球妈 · 发表于 2012-7-23 15:25:52

大鱼发表于 2012-7-23 14:25

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谢谢球球妈，这么详细的回复我。可能我太悲观了吧，我老公住院快10天了，用了那么多药，还是在80徘徊，而且 ...

80左右是安全的，这一点先要放个心。如果能稳定的话，其实不住院也没关系。不过警惕一点也不是坏事，LG已经辞职了吗？如果没有的话，跟单位说明下情况，让医生开个病假单，基本上观察个两周基本可以了。

大鱼 · 发表于 2012-7-23 15:32:53

没有辞职，公司以为是他们安排他出差，然后工作餐吃海鲜导致的，单位让安心养病，哎，就是不发工资，病假一年只有5天全薪。其他全部算事假

啊林 · 发表于 2012-7-23 15:33:24

不要心焦，慢慢治，你已经找到了组织了，已经知道了很多方法，要用良好的心态去面对当前的情况。我和你一样一开始心情和你一样，我的女儿还掉到41. 最好早点看中医，另外注意饮食。

大鱼 · 发表于 2012-7-23 15:38:36

我打算一出院就去中医院挂中医看，但愿老天保佑，我老公是个好好先生，也是个帅哥，号称公司第一帅哥，担心他以后变成猪头，他自己也接受不了，哎

小蟹子 · 发表于 2012-7-23 15:54:39

本帖最后由小蟹子于 2012-7-23 15:56 编辑

大鱼发表于 2012-7-23 15:38

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我打算一出院就去中医院挂中医看，但愿老天保佑，我老公是个好好先生，也是个帅哥，号称公司第一帅哥，担心 ...

我现在板才四，十以内一年了，一直正常生活，而且还是女性还要面临生宝宝的问题，苏州的中医就是苏州一院的星期五的有病友看好的具体，你加江苏群吧，160230821

大鱼 · 发表于 2012-7-23 15:56:47

10以内？？可以上班，自理生活吗

张淑钰 · 发表于 2012-7-23 16:49:38

这个咋说呢？把不良习惯改掉，注意食疗，补脾，我是1年中有9个月吃山药蛋，及山药余零子的，既补脾又补肾。现在血小板20万以上。

纯纯 · 发表于 2012-7-23 17:03:23

找苏医生看病，把激素减掉。急性期，可能容易治好

hongye · 发表于 2012-7-23 22:07:57

只是在医院里打的地米，没有吃强的松吗？？？我建议最好不要口服激素。丙球的药效一般维持7天左右。我也是打丙球升到100多万的。后来慢慢掉下来。我是激素无效。出院那会我板板才1万多。自己签的生死协议出院的。呵呵呵。。。。之后单吃中药。历时5个多月。就好了、一般急性的自愈的几率很大。不要有心理压力。

大鱼 · 发表于 2012-7-24 14:50:32

今天出院了，88出院，不知道丙球效果有没有完全代谢掉。开了强的松，钙片等等，让周一去复查，老天保佑

大鱼 · 发表于 2012-7-24 15:11:19

这几天天天看家园，看网上的论坛，越看越心惊啊~~~~要是激素无效，中药无效，切脾无效，只能用那些贵死人的，副作用更大的药吗？？我看了好多，都说什么都无效，难道年纪轻轻，就这样荒废在家里？？

球球妈 · 发表于 2012-7-24 16:00:21

如果一定追求指标在正常范围的话，可能会出现过度治疗的问题，这样对身体损耗较大，因为在治疗ITP的过程中，由于各种副作用可能使身体产生其他的疾病。

还是要牢记，这是个出血病，不出血就没关系。从坛子里的病友们的情况来看，要一直维持在正常范围是有难度的，但要保持在安全线以上（比如30以上）应该还是可能的。多查看一些信息吧，有备无患。

大鱼 · 发表于 2012-7-24 16:04:45

谢谢球球妈妈，我已经有心理准备了，今天跟老公说，老天保佑，你不出血，30以上，我就很开心了。今天医生开了强的松，让回家开始吃，纠结，要不要吃，还是直接去看中医，不吃激素。但是已经挂了10天的地塞米松了。

球球妈 · 发表于 2012-7-24 16:47:47

这一点，关于中医什么时候介入以及中药效果如何，我是比较缺乏信心的。建议你慎重考虑，虽说激素副作用是很大，我当时也问过医生，她说她的当务之急是救我的性命，其他的只能暂时放一边。至于吃中药，用激素的时候不建议，因为身体负担已经过大。激素停药后可以考虑用中药调养身体。

地塞米松是不是已经属于激素？一旦停下会不会产生什么严重后果？请和你的医生好好谈一谈。

辉爸-江苏 · 发表于 2012-7-24 20:41:34

大鱼！南京中医院章大夫对这病有一定的经验！希望能给你一定的帮助！加油！

大鱼 · 发表于 2012-7-25 08:32:19

我老公昨天又是一夜无眠啊，自从挂了地塞米松，就感觉睡不着觉，昨天还说腿抽筋了，才10天啊，激素已经有反应了，这可怎么办？而且我查了，好像强的松什么的能引起胃溃疡，十二指肠溃疡出血，我老公之前就有十二指球面溃疡的，这样不是更严重？这可怎么办啊

球球妈 · 发表于 2012-7-25 09:51:20

医生在开强的松的同时，没有开胃药吗？我在上海瑞金医院血液科看的，一直是强的松+奥美（防胃溃疡）+钙尔奇（防骨质疏松、股骨头坏死）

球球妈 · 发表于 2012-7-25 09:56:51

另外，关于激素导致亢奋、失眠的问题，应该是一开始量多的时候才有。大约有大半个月，我每天只能睡到凌晨三点左右，人到了下午上班就没有精神，晚上8点钟困得眼睛都睁不开。等到减至4片的时候就能睡整觉了。

关于你先生身体上的不适，医生的意见是怎样的？

大鱼 · 发表于 2012-7-25 10:59:59

我想明天带他去看中医了，就是不知道，今天才是吃药的第一天，明天看中医，中医会不会不收啊

大鱼 · 发表于 2012-7-26 13:03:43

今天去了苏州中医院挂了徐政永主任的专家号，6点不到开始排队，拿到号已经是21号了。复查血小板已经掉到64了，老公很郁闷，我也很烦心。才过了1天半。徐主任人很好，问的很详细，而且很耐心，说我老公估计对激素不太敏感，正常5天丙球+10天静脉激素，能冲到200多左右，我老公最高才88.开了7天的中药，回家吃吃看。下周一再去苏州附一复查，周四再去中医院复查，哎，医院，我最不愿意去的地方

叶烨 · 发表于 2012-7-26 14:47:11

残缺的美发表于 2012-7-23 14:01

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没有生病，不知道健康的重要性，病来如山倒，这个病也没有太大的关系。你老公是男人更没有什么，有病友几 ...

你说的杭州中医要怎么联系？？？

叶烨 · 发表于 2012-7-26 14:51:35

张淑钰发表于 2012-7-23 16:49

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这个咋说呢？把不良习惯改掉，注意食疗，补脾，我是1年中有9个月吃山药蛋，及山药余零子的，既补脾又补肾。 ...

山药蛋是什么？

张淑钰 · 发表于 2012-8-7 13:27:56

即山药余零

dlx若水 · 发表于 2012-8-7 18:08:14

本帖最后由 dlx若水于 2012-8-7 18:15 编辑

刚得病都会这样紧张想我在刚发现时板7千还是在一次偶然间发现的可我当时有紫癜症状已有8年左右在不知情不做任何治疗的情况下挺了8年你会发现其实ITP并没那么可怕当然小心积极治疗是应该的我觉得首先搞清楚患者是哪种类型的ITP 我庆幸我比较耐受。。。。

dlx若水 · 发表于 2012-8-7 18:10:59

张淑钰发表于 2012-8-7 13:27

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即山药余零

是淮山药？还是土豆？搞不懂

风中飘扬 · 发表于 2012-8-16 17:57:53

我就是在徐主任那里看的，之前激素减掉后最低降到3万左右，共吃了一年多中药，后来一直维持在3万多，怕吃了就干脆不吃了，反而涨到五六七万呢！我说肯定调理得不错。所以这次板低又去看了，我这次是因为流产吃活血的中药引起的，巨降啊！本来还不想用什么药的，但流产不尽还得清宫才去住院治疗的。不必紧张。我老公一直在身边鼓励我的，所以你也要努力啊！

秋菊 · 发表于 2012-10-15 10:55:03

大鱼，你老公吃中药现在病情得到控制了吗？祝你们好运！

启示录 · 发表于 2013-1-6 21:20:55

别怕，我是医生，我也中招啦，感冒加夜班熬夜，这不2011年11发了一次，2012.12又发了。吃激素和维生素C，目前血小板维持在85左右。

夏雨ok · 发表于 2013-1-7 15:03:15

楼上的医生你是怎么治疗的呢，给我们这些外行传授一下吧？

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[病例汇集] 大鱼初发病 极度迷茫中

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