美罗华用药全纪录

闰闰

之所以梳理一下我用美罗华的过程记录，一是因为经常有患友和我询问这个事情，在就是我的板降了，大概是美罗华的效果越来越差了，虽然是我一个人的用药记录，但是希望对想了解美罗华的朋友有所借鉴。
2011年11月22日板14
11月23日第一次美罗华100mg，同时喝东直门中医院孙颖立医生的汤药。
11月30日第二次美罗华100mg，板8000，汤药同上，大剂量地米一天40粒冲击3天无效。
12月8日第三次美罗华100mg，板6000，汤药同上。
12月15日第四次美罗华100mg，板4000，汤药同上。
12月16日输丙球6个，17日丙球6个，18日板1000，输血小板2个，丙球8个，20日板53000，22日8000，换了东直门张宏钧医生的面药。25日自己加吃每天3次维血宁冲剂。
12月30日板1万，吃面药，喝维血宁冲剂
2012年1月6日板45，美罗华起效，停维血宁，只吃面药。
1月12日板149，面药

1月19日板178，面药
2月2日板269，面药
2月23日板340，面药
3月10日板337，面药
3与22日板307，面药
4月9日板185，面药
4月25日板185，面药
5月15日板174，面药（手工计数板235）
6月14日板98，,汤药（手工计数板115）
6月28日板80，面药（手工计数板101）
7月19日板41，这次拿了10天汤药，15天的面药，(手工计数板64）

以上是我用美罗华的全过程，板80的时候我感觉效果差了，和协和的段医生联系，他说应该是，看来有效时间不算很好，短了些，他给我的方案一是追加大剂量美罗华，二是切脾，他说板80切脾是很好的时机，风险小。我确定了另一条路，继续吃中药，昨天张医生说近期我的胃很不好，这些天我吃了不少的桃子和其他凉性水果，再就是体内湿气太大，造成板降，他说我的胃这样，板40多已经很不错了，说明身体调理的还可以，也许这就是底线。我现在的计划就是继续面药，调理饮食，加强锻炼，暂时不考虑再用美罗华了。
不知对大家有用否？

闰闰

残缺的美 发表于 2012-7-20 18:41

                               
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祝福润姐，坚持自己的路总会风雨过后见彩虹的，加油啊！

谢谢小美，我们一起加油吧。

闰闰

青苹果 发表于 2012-7-20 21:33

                               
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看来美罗华效果退了些

我感觉是这样的。

闰闰

青苹果 发表于 2012-7-20 21:32

                               
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闺姐的最后一次板4万多？

昨天机器查板4万1，手工计数6万4

闰闰

杨燕 发表于 2012-7-21 13:28

                               
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闰闰，板能稳定在这个数值也不错，坚持治疗不要灰心。

谢谢燕姐，会坚持治疗的。

闰闰

笑笑 发表于 2012-7-21 09:58

                               
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我有个病友是美罗华后口服激素用了四个月减下来，保持在十来万

谢谢笑笑姐提供的信息，我还是去群里请教你吧，在这慢了点。

闰闰

柳如烟 发表于 2012-7-21 22:24

                               
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写的太好了，对我们来说受益匪浅。谢谢你了闰闰。我也一直在研究好的治疗方法，美罗华我也一直在关注。

美罗华就我目前的感觉还没觉得有副作用，我在第一次输的时候滴的速度稍快一点后浑身痒得厉害，调整了滴注速度很快就好了，如果有医保（我们这医保可以报销约百分之六十）或者经济条件允许本人观点还是可以考虑的，用大剂量可能维持的时间还要长。

闰闰

ivyzibo 发表于 2012-7-22 20:24

                               
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润润医生说胃不好，有何凭据呢，润润平时吃东西吃的少吗

我这几天拉肚子，把了脉看了舌苔，又听我说这些天吃了很多桃子，张医生说我的胃是很不好的状态，以后不让吃凉性的水果和食物，不让喝牛奶等等，其实我平时吃东西食欲还可以的，吃的也不算少。

闰闰

柳如烟 发表于 2012-7-22 15:41

                               
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如果中药效果不好，我想试试美罗华。我听说有用美罗华以后好几年板都正常的。

每个人体质情况不同，有有效的，也有无效的，有效的维持时间也不同的

闰闰

htyysl 发表于 2012-7-22 17:46

                               
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今天查板降到了4万，医生打算让用美罗华，正在犹豫中呢

你家姐姐确诊了吗？这个事情还真是不好说，按说板4万是不需要用美罗华的，但是又有前面的状况，我们这些人感觉就是在赌，在碰运气。。。

闰闰

大三班 发表于 2012-7-22 23:54

                               
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你用过美罗华前后是否检查淋巴细胞亚群？有数据的话贴上来

我没做过这个检查，用前有查过肝肾，抗核抗体等，还有梅毒、凝血、血沉、血常规等，用后医生一直要我一个月查一次血常规发给他看，板正常后血常规的各项指标一直都正常，他说不用再做其他检查。

闰闰

蝴蝶 发表于 2012-7-24 12:36

                               
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我去年8月用的美罗华，板在两个月后升到10万以上，后来一直在这个数值左右。我觉得就是自己给自己吓怕了。别 ...

谢谢，我们都是老油条了，呵呵，没什么怕的了，你的板一直比较稳定的，真好。现在不吃中药了吧？

闰闰

ivyzibo 发表于 2012-7-24 19:29

                               
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那用过特比奥什么细胞会没了

医生也没讲过这些，我也说不清楚呢

闰闰

sajishao 发表于 2012-7-24 22:10

                               
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我也是用过美罗华，效果挺好的。我是在2010年1月的时候血小板查出才2万，但是我不想用激素，医生就给我推荐 ...

你真的很幸运，效果这么好，还生了宝宝，看样子你是一次都输的吧。你是怎么知道自己B淋巴细胞亢进的呢，用之前检查的吗？

闰闰

htyysl 发表于 2012-7-25 17:06

                               
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这个问题我也很关心，如果能提前查出B淋巴细胞亢进的话，美罗华真的是个不错的选择，因为它刚好是靠杀掉 ...

第一次输注利妥昔单抗后，外周B淋巴细胞计数明显下降，低于正常水平，6个月后开始恢复，治疗完成9至12个月之间恢复正常。

这个B淋巴细胞亢进使用此药效果好的说法还是第一次听说，协和的医生当时说预后无法判断。