开放投票了，统计一下极度难治的病例

骐骐汕头 · 发表于 2018-3-27 21:51:21

我投的难治行，患病八年了，治疗六年多，开始三年西医治疗后不行改中医，吃中药两年多其间换了三个医生的开的药板一直都为持10左右，最后2016年十月份停掉所有的药到现在，现在板一直都是个位，好迷茫，经常会流鼻血，丙球现在还有效果

大三哥 · 发表于 2018-3-28 08:39:12

骐骐汕头发表于 2018-3-27 21:51
我投的难治行，患病八年了&#6 ...

那应该不算难的，后面新药组合使用，应该会好很多

骐骐汕头 · 发表于 2018-3-28 10:10:27

大三哥发表于 2018-3-28 08:39

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那应该不算难的，后面新药组合使用，应该会好很多

三哥给个意见现在要咋样治疗呢？需要从新检查吗？要查哪几项？麻烦三哥了，我小孩西医用过强的松，甲泼泥龙，丙球，其他的都没用过

大雯子 · 发表于 2018-4-1 14:12:22

目前停药观察期，停药20天，板值148，希望不要再往下掉了！

小荟妈～苏州 · 发表于 2018-4-14 07:21:37

小孩四周岁，目前治疗了四个多月，一直吃西药和丙球，西药没见效，但丙球有效。医生准备让吃激素了！
想问一下，如果用丙球有效，用一次丙球后，从上升到降到血小板20以下再次开始用丙球，可以维持30～40天。
那是选择继续用丙球维持治疗？还是接受激素？

MiLob293kb · 发表于 2018-4-14 07:39:18

难治型，孩子吃的激素是隔一天吃一颗，板在100左右，但是激素直接停了板就降了，身上伴有出血点

芒小果 · 发表于 2018-4-16 13:12:08

目前感染三个多月，停激素一星期观察中，目前投票了糊涂型。

陆波 · 发表于 2018-5-8 10:44:30

张惠茜投了慢性

qqscmy · 发表于 2018-5-10 13:50:52

希望能早日自愈

qqscmy · 发表于 2018-5-10 13:53:01

黄淇，极重严重性

qqscmy · 发表于 2018-5-10 13:55:33

qqscmy极度严重性…

小雨子妈妈 · 发表于 2018-6-29 23:07:49

普通型

dmh · 发表于 2018-7-9 15:43:47

我家宝贝两年多了，丙球有效，可是半个月就代谢完了，板就降到20-30，甚至个位数，这个算不算难治型？

杜文悦 · 发表于 2018-7-9 18:10:59

我家的不知道是什么型，激素药和免疫球蛋白就上到了70，第二天就下到64，喝中药再45左右，有两个月就到了28，三哥你给看看是什么。

1403996545 · 发表于 2018-9-4 21:36:22

我家属于2，难治

朵朵妈咪 · 发表于 2018-9-8 17:54:23

极度难治型吗？激素无效，丙球效果不好了，这两天会出鼻血。

浩钧妈 · 发表于 2018-9-9 15:12:06

慢性型

平常心 · 发表于 2018-9-12 13:56:20

江湖妈妈

a419799856 · 发表于 2018-9-15 12:21:59

昌昌爸投极度难治

13465096933 · 发表于 2018-9-26 13:58:25

安安妈妈，我投了糊涂型，小宝月子期间拉肚子没在意没治疗，满月打针后7天孩子发烧38.6，脸上起了几个紫癜，入院板7,住院一周丙求治疗，入院第二天升到95,之后板正常，出院吃了三周激素泼尼松，期间验血板，415,395,374,停药一周后板371,现在停药两周多了，没去验血，孩子目前精神状态各方面都很好，怕验的太频繁了不好，现在心情提心吊胆的，但愿从此以后正常了，自愈了。以大三哥的经验看我家宝宝这种情况的属于哪种？能不反复了吗？

揭谛 · 发表于 2018-10-10 11:44:56

糊涂型，发病到现在不到半年，已经住了三次院，都是激素和丙球干预

少贤 · 发表于 2018-10-13 15:10:24

我也是慢性型，

15000580218 · 发表于 2018-10-14 22:50:19

感觉不知道那选哪个我家是有点感染感冒就红点低到16左右过两天感冒好了自己又上来了

yfr888 · 发表于 2018-10-16 15:50:22

yfr888投票2 难治型因丙球有效，但只有20天，几乎每月定期输丙后三天能达到200多。

axiaoshagua · 发表于 2018-10-16 17:05:01

axiaoshagua慢性

辰宝妈咪 · 发表于 2018-10-27 23:37:44

慢性型

达荟 · 发表于 2018-10-30 18:01:19

患儿男2016.5.8发病时5周岁于2016.5.1左右，不明诱因出现皮肤乌青，以为是不小心碰到没有关住，过了几天身上各部位出现更多的乌青，并出现口腔出血点后入院查板值5 急入ICU，经过丙球加地米治疗一星期后，板值298 出院，口服強的松半个月，每星期复查，板值正常，激素停用后复查板值也正常，两年间断续复查一直正常，其到2018.8.8日在出现皮肤出血点，直接上医院板值1又入住Icu，丙球4天挂22瓶十地米，一星期后板值283出院，强的松30mg*3天 15mg*3天，6天后复查又降到10 (在本地市级医院就诊）后直接上省协和就诊，8.19 8.20号门诊输甲强龙40mg（小儿体重25kg）输2天后板直9 后办理入院甲强龙500mg冲击疗法，持续减量至75mg 板257 后出院（骨穿什么的全套都查，没发现别的疾病引起）9.2号出院口服强的松一次30mg ，每天两次一星期板293 9.9号一次25mg 每天两次板282 9.16号30mg每天一次板值276 9.23号25mg每天一次板285 9.30号20mg板值286 10月1号15mg每天一次板值203 就有点小担心了医生叫继续减量 10月7号10mg每天一次板值67 第二天直接带小孩上省协和，医生強的松换甲強龙2片今天刚吃，医生交侍一星期复查，由于担心准备过两天去测板
每天20mg的强的松可以维持正常板值，量一减血小板就下降，肥胖，多毛多食痛苦的三个月，过两天复查不知板值会怎样？
想请教一下，我家这样的算不算是激素无效呢？盼指导

意儿 · 发表于 2018-10-31 19:27:04

意儿

意儿 · 发表于 2018-10-31 19:28:53

意儿投了慢性型

陈清娟 · 发表于 2018-11-5 22:43:37

难治型的

石家庄瞳瞳 · 发表于 2018-12-19 10:42:47

唯一－石家庄发表于 2012-7-17 16:28

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孩子咋样了？我家也是石家庄的

15290457545 · 发表于 2018-12-20 21:39:41

然然妈妈投了普通型

朵朵妈苏州 · 发表于 2019-1-1 07:28:46

朵朵妈苏州。我们生病一年了，口服激素8个月，激素丙球有效，激素依赖，初发时充过两次丙，17年10月又充过一次，代谢后40左右。12月初感冒咳嗽不掉板，口服头孢止咳药无效，挂头孢五天板升至114，十天后又掉至27，所以我也不知道我们什么情况投了糊涂型。

hxxuetina · 发表于 2019-1-23 19:52:57

hxxuetina我们孩子itp四年.是极度难治型

伊人淡雅泪 · 发表于 2019-1-24 14:52:45

硕硕妈…难治型

爱你宝贝 · 发表于 2019-1-25 07:00:01

宝贝投了慢性型，已经治疗了4-5年了。从急性到慢型，血小板值一值反反复复的，现在都低下10了，一直都在吃激素和环孢素。。一直一直以来偶尔皮肤会出血点。但是昨天晚上，鼻子突然流出了一点血。我不知道她是抠了鼻子流血的，还是血小板过于低流血的。到底要怎么办才能够好。心好疼。。

小栓子 · 发表于 2019-2-14 12:17:17

3岁孩子，普通型，一感冒就掉，不用激素自己能恢复到100左右

呐谁温柔了岁月 · 发表于 2019-2-15 00:37:07

瀚宝妈，极度极度难治型

吴若曦 · 发表于 2019-2-25 13:46:48

若曦极度难治型

陈馨 · 发表于 2019-3-24 21:24:17

投了糊涂型

宝林鲁鲁 · 发表于 2019-3-27 21:16:42

陆星旻投了极度难治

janovi · 发表于 2019-3-28 14:31:03

女儿极度难治型ITP

苏博文 · 发表于 2019-4-2 11:31:07

博文-投普通型

猴子爸 · 发表于 2019-4-3 22:12:12

猴子爸投了慢性

荀家泽 · 发表于 2019-4-8 19:44:01

我也不清楚孩子什么类型，三个多月了，还在治疗中。

小卷儿 · 发表于 2019-4-24 20:54:16

难治型，丙求有效果，激素无效，用免疫制剂，骁悉无效，目前环保也无效，换药中

eRPfUiN2Se · 发表于 2019-6-2 21:40:38

慢性型

开心快乐的玥 · 发表于 2019-7-29 23:19:38

暂时不清楚孩子到底算哪一种

sijia147 · 发表于 2019-8-18 20:29:46

4吉林

2kxq3ozKIq · 发表于 2019-9-12 17:02:35

孩子，最初血小板降到28，吃了消炎药，升到100，自己没用任何药间隔了有四五天第二次发病是eb病毒，血小板又降到原来住院丙球，激素回家吃了一个月激素到现在快九个月了，一直没有再发病

BBanan · 发表于 2019-9-17 11:18:31

2岁8个月，已经一年了，每个月都要去输丙球,最多一个月就降到10以下，无奈，不知道什么时候病例上的ITP前加了“难治性”三个字

XX1363733 · 发表于 2019-10-8 13:28:56

暄暄慢性型

然然升起 · 发表于 2019-11-3 15:31:16

卓然，石家庄投了慢性型，我们丙球有效，激素无效

守望黑夜 · 发表于 2019-11-5 13:14:26

孩子现在一岁11个月，患病7个月了，输过一次丙球，一直用激素前期激素较敏感直到减停都在正常值，停药后又掉，现在一直3片激素不敢减，只能维持在40以上

梦中梦 · 发表于 2019-11-11 11:17:07

糊涂，到现在也不确定是什么型

柯泽爸爸 · 发表于 2019-11-11 18:52:54

柯泽爸爸急性型

人心叵测 · 发表于 2019-11-20 23:35:19

糊涂型，激素一直没效果，丙球用过几次也没效果了

13261864637 · 发表于 2019-11-21 09:35:21

彭弘毅，两岁九个月，2019年6月底，第一次发病。

李子熟了 · 发表于 2019-11-21 10:43:37

这是大三哥2012.7月发的贴，不知现在还在统计吗？

273980059 · 发表于 2019-11-26 13:24:09

从发病到知道有病11个月，治疗从去年5月到现在，发生过一次出血休克（自己处置不当或说不会处置）。然后就是吃激素沒用，地米大剂量当中如入美罗华一疗程都没起做用。从今年一月吃汤药，感觉对血衄起效了，出血间隔大了，少了好止血了。现在吃艾曲9周了，板从9最高到209，这两周感冒板是33升到61了。

15830461856 · 发表于 2020-1-12 20:02:06

ivyzibo 发表于 2012-7-19 20:38

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奥但是我从小就得了呀，现在三十二岁了，没症状，从没治过

你一直多少板

15830461856 · 发表于 2020-1-12 20:03:36

weixu 发表于 2013-7-12 13:02

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希望是这样，要不我都没信心了

杰宝妈 · 发表于 2020-1-17 22:18:59

慢性

wangjs · 发表于 2020-1-30 15:47:45

难治普通之间

聊城～俊熙爸 · 发表于 2020-2-29 02:30:51

现在感觉是难治型

大三哥 · 发表于 2020-3-10 12:13:27

聊城～俊熙爸发表于 2020-2-29 02:30
现在感觉是难治型

难治的标准也在改变

yangyanga921 · 发表于 2020-3-10 15:13:53

天啊，这结果，太随机了

鑫宝 · 发表于 2020-5-11 19:10:18

鑫宝妈投难治型，板值长期个位，丙球、激素、孟加拉艾曲无效，特比奥加丙球有效，二周代谢完后板值更低，中药2月也无效，还在吃，求自愈。

健康平安快乐 · 发表于 2020-5-15 21:57:03

急性的好少

袁盛涵 · 发表于 2020-5-20 13:53:20

加油

1102525 · 发表于 2020-5-25 10:01:10

周周男 8岁

欣宝妈 · 发表于 2020-6-1 19:27:26

欣宝妈投了难治性

柏涵20151026 · 发表于 2020-6-12 23:35:04

李柏涵普通型

辛岩 · 发表于 2020-9-8 14:18:40

普通

哆咪 · 发表于 2020-9-11 11:05:25

哆咪，急性型

柏涵20151026 · 发表于 2020-10-18 15:45:46

极度难治型

朱娟 · 发表于 2020-10-28 22:47:59

糊涂型

朱娟 · 发表于 2020-10-28 22:48:58

儿童的，投错了

Coco.Zhang · 发表于 2022-3-16 05:17:51

唐宇桓投票慢性

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[儿童家长交流] 开放投票了，统计一下极度难治的病例

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