开放投票了，统计一下极度难治的病例

可芯妈妈 · 发表于 2016-2-8 20:36:06

难治型

依依妈妈 · 发表于 2016-2-18 14:19:24

难治性

板板高升 · 发表于 2016-2-27 12:42:12

雷怡，山西省汾阳市，。难治型的

kekecoco · 发表于 2016-3-5 17:30:43

kekecoco，极度难治

韬妈 · 发表于 2016-3-14 23:47:46

韬韬妈妈投的是慢性型

大三哥 · 发表于 2016-3-23 08:18:16

kekecoco 发表于 2016-3-5 17:30
kekecoco，极度难治

你说说我听听

大三哥 · 发表于 2016-3-23 08:18:43

牛牛妈发表于 2016-1-28 20:57
极度难治型的，血小板长期小于1万，真的要疯了

你说说我听听

牛牛妈 · 发表于 2016-3-28 21:45:21

大三哥发表于 2016-3-23 08:18
你说说我听听

我家宝发病5年多了，用丙球+激素的状态可以达到正常，丙球不用的话几天就会降到个位数，没治疗的状态板基本都是5千左右。我们在上海儿童医院治疗了几个月，干扰素、美罗华都用了，没什么效果。我也不知道我儿子究竟是什么引起的板这么低？我儿子有两次出现鼻咽后壁出血引起出血性休克，真的很困扰，下一步我该怎么办？

zhangzhenbin · 发表于 2016-4-18 14:32:27

我家慢性与普通之间

王振晓 · 发表于 2016-4-27 20:29:40

王振晓，我属于慢性型

程晓梅 · 发表于 2016-5-3 08:56:39

板10左右，患病10多年，冰球有效，激素，美罗华无效，是否属于难治性。

aaronluo · 发表于 2016-5-13 23:00:53

武汉笑笑普通型

罗奕涵 · 发表于 2016-5-17 21:30:49

难治型

薛凌杰 · 发表于 2016-5-18 22:03:11

上海薛凌杰慢型吧！一生病血小板下降很快都是个位数，目前激素停了丙球无效特比奥效果也不好了

大三哥 · 发表于 2016-5-20 21:23:06

薛凌杰发表于 2016-5-18 22:03
上海薛凌杰慢型吧！一生病血小板下降很快都是个位数，目前激素停了丙球无效特比奥效果也不好了

那你要查基因

萱宝爸 · 发表于 2016-5-25 15:40:36

萱宝，属极难治型

大三哥 · 发表于 2016-5-27 18:18:01

萱宝爸发表于 2016-5-25 15:40
萱宝，属极难治型

加油

薛凌杰 · 发表于 2016-6-28 15:19:16

大三哥发表于 2016-5-20 21:23
那你要查基因

基因查了是遗传我的一种TBSA1的基因突变（凝血恶烷合酶缺陷症）可是全世界文献里没有找到类似病例医生不能确定该基因突变会引起血小板减少！妈妈正常没有任何病

yezhm2 · 发表于 2016-6-30 10:53:23

yezhm2

小懿爸 · 发表于 2016-7-22 16:54:24

小懿爸投了慢性性我家孩子15年4月发现腿上有淤青的没有在意 6月住院3天板最低是7 丙球充过一次后面一直激素治疗对激素敏感激素停了就会掉现在一直是小剂量激素维持和中药调理一年多了没好医生说是慢性了！

晨joe · 发表于 2016-7-25 06:05:01

晨joe普通型

學ъù會知哫 · 发表于 2016-8-17 02:46:37

我也不知道是什么型的，现在丙球充了也只能到40几，激素量大会涨，减激素就会将板，已经好几年了，我家孩子算极度难治型吗

jiangyue · 发表于 2016-9-26 12:42:43

糊涂型，才确诊一个多月，足量用过两次丙球，现在吃激素加中药，一个星期查一次板，上次查板259，（PS:刚用过丙球），马上又要查板了，紧张！希望我们是急性的！

熊熊妈-杭州 · 发表于 2016-10-16 23:12:20

熊熊妈投了普通型

静待花开 · 发表于 2016-11-15 18:56:43

激素依赖应该是难治性吧

五星水金 · 发表于 2016-12-7 22:08:19

水金。慢性病

丙烨 · 发表于 2016-12-14 14:57:33

不知道属于什么型，颜丙烨11,27号发病

茉莉花开湖北 · 发表于 2016-12-15 16:55:25

我家属难治型的

明剑妈妈 · 发表于 2016-12-16 14:54:44

我儿子病程三个多月，丙球效果明显，但板值还不稳，激素半片中，正在观察中，，，，，

艾兜兜 · 发表于 2016-12-18 21:55:39

心心爸江西赣州

艾兜兜 · 发表于 2016-12-18 21:55:57

心心爸江西赣州

湘湘妈 · 发表于 2016-12-18 23:37:08

湘妈投慢性

湘湘妈 · 发表于 2016-12-18 23:37:16

湘妈投慢性

hxp870229 · 发表于 2016-12-20 11:13:10

好好妈投了普通型

hxp870229 · 发表于 2016-12-20 19:14:28

大三哥发表于 2012-7-17 16:25

登录/注册后可看大图

投票后，在后面跟帖说一下名字。注意是儿童的调查

好好妈普通型

阳爸爸_辽宁沈阳 · 发表于 2017-1-15 20:03:26

沈阳阳阳爸爸投了极度难治型

聂晨阳 · 发表于 2017-2-5 08:33:38

阳阳妈――保定，难治型

贾乐乐 · 发表于 2017-2-9 21:26:39

加油吧乐乐

张汐汐 · 发表于 2017-2-10 21:59:15

张晨汐妈妈投了慢性型

安4256 · 发表于 2017-3-5 13:23:46

普通型，一年了均在30以上，没用过激素与丙球，怎么感觉普通型也很难治呢？有一样的宝贝吗交流一下.

贾乐乐 · 发表于 2017-3-8 22:56:27

我们一年了，希望我们快好吧

3oUAFVzeqB · 发表于 2017-4-4 19:37:54

我家是平常板就十几个，感染后就掉个位，超一年了慢性型

辟盒板 · 发表于 2017-4-11 10:56:05

本帖最后由辟盒板于 2017-4-11 10:57 编辑

乐乐－河北急性型

芒果妈妈 · 发表于 2017-5-2 21:18:11

大三哥你们说的板值一万的，什么单位，是血小板只有1吗？还是10？我不太搞得清！

小雨伞 · 发表于 2017-5-22 09:54:28

夏天妈妈

咩咩羊 · 发表于 2017-5-31 12:45:39

咩咩羊慢性型

花妮 · 发表于 2017-5-31 15:11:57

甜甜妈陕西普通型

希望更好 · 发表于 2017-6-26 15:30:44

慧语糊涂型的

咩咩羊 · 发表于 2017-7-8 19:28:45

慢性型

286502252 · 发表于 2017-8-5 13:51:59

慢性型，一感染就是个位，平时也就几十，发现半年多了，板一直没有正常过

英杰 · 发表于 2017-8-9 15:20:47

丙球，特比澳有效，激素还有其它二线药都没效，血小板十左右，这个属干什么型

MS8qFX7Fid · 发表于 2017-8-9 16:25:49

难治型。我觉得这种病能不能很快治好或不用干扰就自愈的人，病因很重要，我感觉免疫力低下，病毒性感染或中毒性较轻的人，多数在不同时间内自愈，如果是药物等原因中毒深.严重破坏了免疫功能，多数是难治型

琪琪琪 · 发表于 2017-8-9 21:59:55

毛毛妈，吉安，投普通型

大山哥 · 发表于 2017-8-10 14:08:00

大山哥投了普通型

阳阳妈妈武汉 · 发表于 2017-8-27 12:34:23

又是慢性又是急性怎么处理

心态代表一切 · 发表于 2017-9-1 13:04:26

乐乐慢性3年了。

浩轩加油 · 发表于 2017-9-6 18:40:45

浩轩妈妈投了慢性型

阳阳妈妈武汉 · 发表于 2017-9-14 20:58:24

又是普通型又是慢性怎么办

小肥马 · 发表于 2017-9-21 23:05:58

普通型！北京皓皓妈

小肥马 · 发表于 2017-9-22 12:40:36

投完票了，我们能看到哪个多吗？

大三哥 · 发表于 2017-9-22 18:06:43

小肥马发表于 2017-9-22 12:40
投完票了，我们能看到哪个多吗？

能

难难 · 发表于 2017-10-24 20:58:40

国萱妈投了糊涂型！

吉祥三宝 · 发表于 2017-11-24 09:31:21

女童3岁半投了急性，发病板低到5充了足量的丙球，现在快一个月了上次检查245

吉祥三宝 · 发表于 2017-11-24 09:31:26

女童3岁半投了急性，发病板低到5充了足量的丙球，现在快一个月了上次检查245

QU5858258 · 发表于 2017-11-25 12:38:02

紫萱投了慢性型的

刘宇静 · 发表于 2017-11-28 20:17:21

胤顺妈妈投了糊涂型的，发病四个月了，丙球有效激素不敏感，在北儿刚用美罗华治疗了一个月，板73，希望这次治疗板板能稳住正常值。所以现在不知道什么型，就投了糊涂型了，三哥，不知道投的对不。

郝子翔爸爸 · 发表于 2017-12-12 16:53:34

郝子翔爸爸难治型

美合 · 发表于 2017-12-18 11:03:38

jingyu2508 发表于 2012-7-17 16:47

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不知道属于什么型的

普通型，平时不低于30，这几天感冒流鼻血了，没查

J4co8E11DM · 发表于 2017-12-26 13:45:26

周杨姐姐慢性型

rb1VoAOKSN · 发表于 2017-12-27 19:46:27

涂涂八岁，湖北黄石。普通型

D9bODzXDtJ · 发表于 2018-1-11 15:14:13

大三哥发表于 2012-7-17 16:25

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投票后，在后面跟帖说一下名字。注意是儿童的调查

苑凌贤

李子熟了 · 发表于 2018-1-20 00:18:17

桐桐，四岁发现血小板低，现在一年了，丙球激素有效，近期查板50，无任何症状，也不吃中西药，板只升不降，可能在自愈中。投普通型。

wuh3v3s9zW · 发表于 2018-1-22 19:00:27

朱诗涵，一年多了，慢性型

王振晓 · 发表于 2018-2-9 20:06:43

振晓，慢性型

池来的爱 · 发表于 2018-2-24 17:25:58

儿子近两年发现血小板偏低的，就在过年的时候极速下降到8，在医院住了一个礼拜，还不知道是什么定性名字的病

俊儿 · 发表于 2018-2-27 07:46:46

俊儿妈妈投了极度难治1因为我家就是这样丙球激素不升

学着快乐 · 发表于 2018-3-1 20:49:08

甘肃张康河

DQ7z0yyE8F · 发表于 2018-3-2 10:38:08

佩璟爸爸发表于 2012-7-24 18:54

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天香--李宝妈，得病两年，前一年极度难治型，后一年转为普通型，以后自愈型！

您好，你家孩子是用方法从极度难治型到自愈型的

DQ7z0yyE8F · 发表于 2018-3-2 10:40:58

佩璟爸爸发表于 2012-7-24 18:54

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天香--李宝妈，得病两年，前一年极度难治型，后一年转为普通型，以后自愈型！

您好，你家孩子是用方法从难治型到自愈型的。

宝贝快点好 · 发表于 2018-3-21 22:20:38

我投的糊涂型，孩子1.25号发现板5,丙球7瓶，加激素冲了3天189,回家后感冒了，掉到30,医生又冲到了200多，回家服药一个月十天了，昨天之前一直在社区医院查血维持了10天100以上，今天去儿童医院查血，居然77,医生说不同医院，不同的人，结果都不一样。。不懂，我儿子这种属于啥子

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[儿童家长交流] 开放投票了，统计一下极度难治的病例

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