开放投票了，统计一下极度难治的病例

zhongli · 发表于 2013-12-16 20:45:38

本帖最后由 zhongli 于 2013-12-16 20:49 编辑

阿布发表于 2013-12-9 14:42

登录/注册后可看大图

都会好的！一起加油！

我看你们也输了血小板，我们看得中医院儿科主任说输血小板会增加抗体，加重病情，因为这病就是有抗体，如果不输也许早就好了，听他一说因为输血小板这个事我很抑郁，可我咨询周医生说输血小板是没影响，怎么都是医生差别这么大？？

zhongli · 发表于 2013-12-20 15:16:00

阿布发表于 2013-12-9 14:32

登录/注册后可看大图

我们已经10个月了且需要定期丙球冲击，基本上20天到30天就得一次。你觉得我家是什么型？

我觉得我儿子跟你孩子病程很像也是定期输丙球，已经一年2月了，还是没好呢

筱依 · 发表于 2013-12-30 12:14:03

依依妈东莞

dalong · 发表于 2014-1-3 23:57:16

澄澄爸爸，我家也算极度难治的了而且还出现了脑出血以后真的不知道该怎样生活。

花火 · 发表于 2014-1-27 21:48:17

萱妈河南慢性

谁说我不想你... · 发表于 2014-1-28 08:36:55

我家两个礼拜输4个丙一年了属于难治性的吧

春夏秋冬 · 发表于 2014-2-2 10:18:04

我是选1，用啥都没反应，医生都怀疑我是不是ITP,但又差不出其它原因，痛苦！！！

你好吗 · 发表于 2014-2-7 10:24:20

我家是难治和极难治中。

夏雨ok · 发表于 2014-2-8 09:21:49

孟桐妃发表于 2013-3-29 23:53
有很多成年病友也参加投票了哦.
尤其注意,选"糊涂型"的那俩个大人

我承认我也犯糊涂了，没看明白是儿童调查{:soso_e110:}

金豆 · 发表于 2014-2-15 01:00:11

金豆2岁9个月，得病十一个月。

金豆 · 发表于 2014-2-15 01:00:42

应该是慢性型。

maggone · 发表于 2014-2-15 10:54:32

到目前为止，自我感觉属于普通型

影伤Y背叛的眼泪 · 发表于 2014-2-17 17:16:43

影伤y背叛的眼泪投慢性型，广东珠海

116051800 · 发表于 2014-2-18 13:50:04

zhongli 发表于 2013-12-9 15:52
朋友你的心态真好，我总是很悲观………

虫虫妈，应该是慢性型的，

饭饭0228 · 发表于 2014-3-9 20:43:14

饭饭0228 难治型（激素依赖性）

hyhuang · 发表于 2014-3-10 13:49:18

孩子9周。09年到现在，以前没有治疗，啥事没有。今年糊涂儿科医生在板31的时候用激素。现用一个月激素，越用越低，现技术减为半粒。板也更低了。前天去查才24了。症状还好。少许血点。

雨后新荷 · 发表于 2014-3-14 21:05:51

抱歉，没看明白就投了

ruma · 发表于 2014-3-28 23:23:22

我们家不知道属于哪个，一感冒就急速下降降到个位，不用冲炳激素自己能升

zhuangbaby1 · 发表于 2014-4-3 21:35:45

正在减激素，也不知会不会反复，很担心！！

hongjun · 发表于 2014-4-8 11:41:37

丙没敢定期，但是激素要长期服用，而且还不能减药，减药就板低，不减不低，3哥这个属不属于难治性的啊？

大三哥 · 发表于 2014-4-8 15:55:37

hongjun 发表于 2014-4-8 11:41
丙没敢定期，但是激素要长期服用，而且还不能减药，减药就板低，不减不低，3哥这个属不属于难治性的啊？

看你用多大量的激素了

hongjun · 发表于 2014-4-8 16:34:51

本帖最后由 hongjun 于 2014-4-8 16:35 编辑

大三哥发表于 2014-4-8 15:55
看你用多大量的激素了

现在用的是3片，小孩10KG ，多大量的激素才属于难治性的呢？

大三哥 · 发表于 2014-4-10 10:13:22

hongjun 发表于 2014-4-8 16:34
现在用的是3片，小孩10KG ，多大量的激素才属于难治性的呢？

那你属于难治了

hongjun · 发表于 2014-4-10 11:58:44

谢谢3哥百忙之中能解决问题！十分感谢

糖妈2岁-上海 · 发表于 2014-4-14 16:54:32

想看看不知道会贴能看到吗

czbbt · 发表于 2014-5-4 14:01:50

宇彤妈江苏——慢性型

轩云子 · 发表于 2014-5-25 21:42:43

程砉尧 2岁体重入院时11kg，目前 13.5kg
2014年3月19日打了流脑A+C疫苗
4月13日左右发现小腿瘀斑
4月18日入院  板板只有8 丙球治疗
4月19日       板板29    丙球继续治疗
4月20日骨穿结果确诊ITP  板板19 继续丙球
4月23日  加甲强龙输液冲击治疗血小板34
4月24日  加甲强龙输液冲击治疗血小板41
4月25日  加甲强龙输液冲击治疗血小板80
4月26日  加甲强龙输液冲击治疗血小板44
4月27日  强的松  7.5mg  tid       血小板45
4月30日  强的松  7.5mg  tid       血小板46
5月1日强的松  7.5mg  tid       血小板55
5月5日强的松  7.5mg  tid       血小板52
5月9日强的松  7.5mg  tid       晚上减半颗血小板55
5月13日  强的松  5mg  tid          血小板42
5月16日  强的松  20mg顿服             血小板37
5月19日  强的松  20mg顿服             血小板39
5月22日  强的松  20mg顿服             血小板41

我不知道我这个是属于啥,求帮助！

pansifu · 发表于 2014-6-13 10:58:06

慢性型吧---念念爸没有炎症都能在安全范围

pansifu · 发表于 2014-6-13 10:58:09

慢性型吧---念念爸没有炎症都能在安全范围

layiya · 发表于 2014-6-18 08:19:24

layiya投了普通型

ryc327370558 · 发表于 2014-7-6 17:20:22

欢欢，三周岁，难治性

鱼非鱼551 · 发表于 2014-7-9 09:46:35

鱼非鱼极度难治型

sancai · 发表于 2014-7-17 11:10:32

sancai 难治性的

仔仔妈 · 发表于 2014-7-27 14:49:44

仔仔妈妈--难治型，宝贝加油！

SLY0635 · 发表于 2014-7-29 11:44:51

SLY0635
没有我家能选的.
感染后下降，激素有效，发现至今3个月，服用激素2个月

sky_xiaomin · 发表于 2014-7-31 11:20:29

晨阳爸爸投票普通性

徐忠黎 · 发表于 2014-7-31 22:35:06

难治型，激素减不来，

徐忠黎 · 发表于 2014-7-31 22:35:08

难治型，激素减不来，

皮皮草莓 · 发表于 2014-8-21 09:31:37

偶家孩子普通型

龙龙123 · 发表于 2014-10-12 14:50:35

龙龙123 投了慢性的

龙龙123 · 发表于 2014-10-12 14:53:08

我想请教一下，什么叫有出血？腿上青一块紫一块的叫出血吗？还是单指的流流血或牙龈出血

大三哥 · 发表于 2014-10-13 04:36:53

如果没有磕碰就属于自发性出血

wangzhenhu · 发表于 2014-10-27 15:30:43

我感觉我的都不在里边......那就糊涂型吧.....

阳光总在风雨后5 · 发表于 2014-10-28 08:55:52

跳妈投了糊涂型：6月第一次发现病冲了丙很敏感第二次冲丙是10月份不过对激素不是很敏感。这期间没有感冒过所以不知道是否感染会掉很快，就选了个糊涂型

dzlng · 发表于 2014-10-28 08:57:33

子龙爸投票慢性型，其实介于慢性和难治之间，但是上个月丙球之后感觉有些好转。

小猪宝宝86 · 发表于 2014-10-28 09:00:04

我家属于难治型，病程4个多月，激素无效，目前靠半个月左右冲次丙维持。

5201314 · 发表于 2014-10-28 09:02:26

普通与慢性之间吧

382284755 · 发表于 2014-10-28 09:24:20

本帖最后由 382284755 于 2014-10-28 09:26 编辑

我家一年多了，应该是慢性型的悦妈-昆明

黄玫瑰 · 发表于 2014-10-28 15:01:28

智勇妈投了糊涂型

逸凡爸爸衡水 · 发表于 2014-11-1 18:32:34

本帖最后由逸凡爸爸衡水于 2014-11-1 18:34 编辑

一直不知道是啥型的逸凡衡水

june_117_82 · 发表于 2015-1-20 09:45:08

june_117_82 慢性型

贺妈 · 发表于 2015-2-2 00:22:48

7个月了，投了慢性，打完丙球就降，激素不敏感

贺妈 · 发表于 2015-2-2 00:22:51

7个月了，投了慢性，打完丙球就降，激素不敏感

pmqzq · 发表于 2015-2-4 11:04:24

郑好，重庆

香山公主 · 发表于 2015-3-24 21:39:29

我们属于没搞明白型，激素跟丙球应该都有效，(激素停用）丙球板极低时小剂量冲击，已经5个月了，板大部分是十左右，正在杀幽门螺旋杆菌，迷茫中......

haohao323 · 发表于 2015-3-24 22:09:04

haohao323投了糊涂型，才看到这是儿童的投票，貌似投错了地方

march · 发表于 2015-4-3 15:56:16

本帖最后由 march 于 2015-4-3 15:58 编辑

桐桐妈，生病3个半月，丙球激素无效极度难治型

919179469 · 发表于 2015-4-19 10:32:36

难治型。森森吗

贝贝小V · 发表于 2015-5-6 15:49:19

上海贝贝妈--慢性型 5555555

溪－安徽 · 发表于 2015-5-21 21:10:18

溪-安徽慢性

华20070206 · 发表于 2015-5-24 09:41:15

慢性普通型，天酷@蓝了海

ulawang · 发表于 2015-5-26 10:58:24

我家宝宝两岁两个月，整两岁是得了这个病，住院输丙球有效，出院后激素效果不好，忽高忽低。一直就没上过100，现在才23.大夫说属于激素部分有效，不知道啥意思。属于难治形吧！！！

果果—陕西 · 发表于 2015-5-30 21:47:35

激素无效丙球有效

田妹 · 发表于 2015-6-15 01:30:57

湛江-宇宇妈慢性

平安是福12345 · 发表于 2015-6-23 16:58:27

板板50-60期间，一年没吃药了。也不知是难治性还是慢性型

鱼仔J · 发表于 2015-6-25 06:21:44

尧妈投了糊涂型，因为接受治疗未够两个月，不像急性，但希望不是慢性吧。

鱼仔J · 发表于 2015-6-25 06:21:49

尧妈投了糊涂型，因为接受治疗未够两个月，不像急性，但希望不是慢性吧。

gxyan83 · 发表于 2015-7-7 11:16:31

gxyan83 投了普通型

万锋倩 · 发表于 2015-7-24 07:10:49

难极了

iadw · 发表于 2015-7-25 12:48:34

杰妈妈投普通型

小马过河 · 发表于 2015-8-10 07:47:31

小马过河投普通型

13698985646 · 发表于 2015-8-10 14:49:55

糊涂型··妞妈海口

郡怡妈-石家庄 · 发表于 2015-8-20 01:49:34

唯一－石家庄发表于 2012-7-17 16:28
**** 作者被禁止或删除内容自动屏蔽 ****

石家庄哪里的呢

53139137 · 发表于 2015-8-24 12:19:10

付方怡

小妖婧儿妈 · 发表于 2016-1-4 09:30:36

慢性型 1，感染后血小板迅速下降，需要药物干预（半年以上的）

赵美 · 发表于 2016-1-13 17:46:21

我家孩子，ITP确诊两个月，丙球有效，激素无效

零点 · 发表于 2016-1-15 20:05:48

子轩妈@深圳应该是难治性吧，两种都无效，板一直掉

13806600963 · 发表于 2016-1-22 15:22:00

我这个是第一次大剂量无效激素+特比奥10多天上去，后面激素维持，第2次小剂量丙球有效，第3次丙球无效，不用激素，一直维持在30-40左右。发病到现在5个多月，算哪种！

祈祷明天 · 发表于 2016-1-23 14:20:24

祈祷明天普通型

肯尼 · 发表于 2016-1-27 22:56:38

嘉爸，冲丙200瓶以上，4年，难治型！

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[儿童家长交流] 开放投票了，统计一下极度难治的病例