开放投票了，统计一下极度难治的病例

大三哥 · 发表于 2012-7-17 16:23:37

极度难治的标准1，丙球，激素效果不好。2，长期板低于1万。 3，会伴有严重出血
难治型       1，丙球有效，需要定期使用(200瓶以上的）2，需要长期使用激素的
慢性型       1，感染后血小板迅速下降，需要药物干预（半年以上的）
普通型       1 ，感染后血小板下降，不需要丙球激素干预，可以回升。（下降不低于2万）
急性型       1，一两次就治愈了，其后感染不再下降
糊涂型       1，自己一直也不清楚自己属于什么。

大三哥 · 发表于 2012-7-17 16:25:01

本帖最后由大三班于 2012-7-17 16:42 编辑

投票后，在后面跟帖说一下名字。注意是儿童的调查

唯一－石家庄 · 发表于 2012-7-17 16:28:48

唯一－石家庄

PPANAN · 发表于 2012-7-17 16:32:22

PPANAN

PPANAN · 发表于 2012-7-17 16:32:25

PPANAN

天天加油 · 发表于 2012-7-17 16:34:15

本帖最后由天天加油于 2012-7-17 16:42 编辑

天天加油慢性型

大三哥 · 发表于 2012-7-17 16:36:39

PPANAN 发表于 2012-7-17 16:32

登录/注册后可看大图

PPANAN

写上网名啊

子琪加油 · 发表于 2012-7-17 16:37:10

子琪投了慢性型

远远妈 · 发表于 2012-7-17 16:41:05

远远妈投了普通型

阳光灿烂 · 发表于 2012-7-17 16:46:57

岭岭妈妈投了难治型

jingyu2508 · 发表于 2012-7-17 16:47:31

不知道属于什么型的

秋思雨 · 发表于 2012-7-17 16:47:31

秋思雨极度难治型

笑笑 · 发表于 2012-7-17 16:47:31

普通型，其他点查看投票参与人，即可。

jingyu2508 · 发表于 2012-7-17 16:50:40

崇崇姑慢性的

隐秀 · 发表于 2012-7-17 16:51:26

无奈的投了极经难治型

yuliang · 发表于 2012-7-17 16:52:02

余亮家

年月 · 发表于 2012-7-17 16:56:43

耦合广东慢性

甜心妈妈 · 发表于 2012-7-17 17:01:45

媛媛——昆明投了慢性型

Jarry_Ho · 发表于 2012-7-17 17:06:03

本帖最后由 Jarry_Ho 于 2012-7-17 17:20 编辑

杰杰改投了极度难治性（广东深圳）

残缺的美 · 发表于 2012-7-17 17:33:20

我没有用过丙求，感冒拉板不掉，激素又无效，中药效果又好像不怎么好最高30现在17，长春也无效，症状就是牙龈有点渗血，投那票，求建议！

大三哥 · 发表于 2012-7-17 17:39:34

残缺的美发表于 2012-7-17 17:33

登录/注册后可看大图

我没有用过丙求，感冒拉板不掉，激素又无效，中药效果又好像不怎么好最高30现在17，长春也无效，症状就是牙 ...

呵呵，是儿童的投票

廖雨鑫 · 发表于 2012-7-17 17:51:03

姝佶慢性

残缺的美 · 发表于 2012-7-17 18:41:04

大三班发表于 2012-7-17 17:39

登录/注册后可看大图

呵呵，是儿童的投票

搞拉半天还是没有资格的奥！

ivyzibo · 发表于 2012-7-17 22:02:01

大三班发表于 2012-7-17 16:25

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投票后，在后面跟帖说一下名字。注意是儿童的调查

我是大人，但是我很感兴趣想请教一下: 如果没有第三条是不是难治型

大三哥 · 发表于 2012-7-17 22:44:14

ivyzibo 发表于 2012-7-17 22:02

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我是大人，但是我很感兴趣想请教一下: 如果没有第三条是不是难治型

呵呵，大人和小孩区别还是别较大的

小月久久 · 发表于 2012-7-18 08:31:39

我投了记得回贴了怎么没了呢？呵呵。。。难治型。期待变成自愈型啊，呵呵。。。

畅畅妈妈 · 发表于 2012-7-18 11:57:08

畅畅妈妈投了难治型

珍珍爸 · 发表于 2012-7-18 13:40:08

珍珍爸投了难治型

徐梓澄 · 发表于 2012-7-18 16:05:58

梓澄妈妈：儿子生病2年正常过4个月'病毒感冒成了很厉害的难治性

浪淘尽 · 发表于 2012-7-18 16:17:13

石头爸爸投了难治型

5070 · 发表于 2012-7-18 17:18:30

我家宝宝发病一个月，还在治疗中，不清楚是什么类型，看了这个帖子心真凉啊。。。

惜缘 · 发表于 2012-7-18 19:33:27

惜缘——南通慢性型

惜缘 · 发表于 2012-7-18 19:36:24

惜缘——南通慢性型

假行僧 · 发表于 2012-7-19 00:07:37

老假到此一游

minshow · 发表于 2012-7-19 07:52:45

残缺的美发表于 2012-7-17 17:33

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我没有用过丙求，感冒拉板不掉，激素又无效，中药效果又好像不怎么好最高30现在17，长春也无效，症状就是牙 ...

我原来着凉感冒也没事,后来感冒发烧了,病好之后,吃激素,打丙球,长春,环孢素都没有,原来一直在10以下.

曼陀罗 · 发表于 2012-7-19 08:43:55

浩琪姐姐投慢性型

九月九阳阳 · 发表于 2012-7-19 17:08:09

阳阳爸-投普通型

朵朵妈妈 · 发表于 2012-7-19 18:07:24

朵朵妈妈难治型

ivyzibo · 发表于 2012-7-19 20:38:52

大三班发表于 2012-7-17 22:44

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呵呵，大人和小孩区别还是别较大的

奥但是我从小就得了呀，现在三十二岁了，没症状，从没治过

彤彤好--福建 · 发表于 2012-7-20 14:18:33

慢性型，怎么没见到提交，就说我已经提交了

猎鹰492264784 · 发表于 2012-7-21 11:51:43

应该是慢性型启航

风中百合 · 发表于 2012-7-23 19:48:32

洁洁~~~~慢性

崽崽—江西妈妈 · 发表于 2012-7-24 12:50:54

崽崽——江西，投了慢性，宝宝发病6个多月了，共用了2次足量丙球，其中第一次丙球配和激毒一起用的（激素吃了45天后就停了）；第二次只冲了丙球，最低时9千，现在80左右。

佩璟爸爸 · 发表于 2012-7-24 18:54:43

天香--李宝妈，得病两年，前一年极度难治型，后一年转为普通型，以后自愈型！

辉爸-江苏 · 发表于 2012-7-24 19:17:38

加油倩辉爸投了慢性的！！！

昊昊妈 · 发表于 2012-7-24 20:04:24

昊昊妈，我投了极度型，现在还不知道是不是

怡鸣妈妈--吉 · 发表于 2012-7-26 13:17:46

健康平安投了普通型

赤月 · 发表于 2012-7-26 14:55:09

极度难治型的路过。。2想家

乌托邦 · 发表于 2012-7-28 14:16:39

琪琪爹投了急性的

周舟爸—浙江 · 发表于 2012-7-29 10:51:45

周舟慢性型丙球激素效果不大用药近三个月现在停药已经一个月无出血点目前板板为39

鱼儿 · 发表于 2012-7-29 22:21:41

鱼儿妈妈普通型，希望变成自愈型

chj123 · 发表于 2012-7-31 11:07:22

跟了，普通型。目前没用过丙球和激素。。。。。。。

晴雪小梅 · 发表于 2012-8-2 11:18:40

投了急性型。我们家小宝1月26号被诊断这病，只服过几天激素，2月初停药到现在一直很好。怀疑是吃成人的退烧药导致的血小板下降，跟本身免疫无关，所以一治就好了。开心

祺祺妈妈 · 发表于 2012-8-12 08:29:04

问:我家属于什么型?有感染板下降迅速,甚至是个位数.但是感染好了后又回升,激素丙球均有效.好像不是普通型,也不符合慢性型的标准.

翰宝妈 · 发表于 2012-8-14 20:00:06

柔柔月光 · 发表于 2012-8-15 09:39:48

一寶-深圳投了--极度难治型

zjcali · 发表于 2012-10-11 21:56:10

慢性的

珍悕緈福 · 发表于 2012-11-10 11:17:05

普通型，希望转成自愈性！

风之影 · 发表于 2013-3-5 11:53:00

孟桐妃 · 发表于 2013-3-29 23:53:28

有很多成年病友也参加投票了哦.
尤其注意,选"糊涂型"的那俩个大人

ncny · 发表于 2013-4-10 19:37:12

糊涂型

雨，爱 · 发表于 2013-4-21 19:58:00

雨，爱慢性型，哎，从儿童到成人啊

奇奇妈 · 发表于 2013-4-25 17:50:52

星星-佛山，我家投了普通型，但一直也板低

weixu · 发表于 2013-7-12 13:02:20

我感觉应该是急性的多一点急性的好了后不经常来这个网址所以投的比较少，而慢性的和难治的经常来这网址看一看所以能多一点。我个人觉得急性应该比较多不像上面看到的，只有10%

王福宽 · 发表于 2013-7-17 21:50:30

极度难治王福宽

zsy · 发表于 2013-7-18 14:19:55

zsy 极度难治

沐沐妈 · 发表于 2013-7-21 23:51:47

本帖最后由沐沐妈于 2013-11-26 16:27 编辑

停激素完全脱离药物五个月，感冒也不会掉太低，升级到普通型了吧。

人生不要太圆满，有个缺口才好让福气流向别人。

千寻雅 · 发表于 2013-7-28 10:51:47

激素没用，长期低于10，但不出血算不算极度难治的？

786983267 · 发表于 2013-8-26 22:52:38

我家也属于难治型的吧

♂有缘无份♀ · 发表于 2013-9-9 00:14:21

我家的好像属于慢性型

阿布 · 发表于 2013-9-20 17:15:03

难治型阿布

泪红妆卿为谁伤 · 发表于 2013-10-21 16:34:32

毛毛妈妈----慢性型（板板一感染就起伏特别大，跌的特快）

cmf611 · 发表于 2013-10-22 14:37:19

萱萱

zhongli · 发表于 2013-12-9 14:11:25

阿布发表于 2013-9-20 17:15

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难治型阿布

怎么没到一年呢都是难治得了？

zhongli · 发表于 2013-12-9 14:12:10

♂有缘无份♀ 发表于 2013-9-9 00:14

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我家的好像属于慢性型

现在怎么样了？

阿布 · 发表于 2013-12-9 14:32:42

zhongli 发表于 2013-12-9 14:11

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怎么没到一年呢都是难治得了？

我们已经10个月了且需要定期丙球冲击，基本上20天到30天就得一次。你觉得我家是什么型？

zhongli · 发表于 2013-12-9 14:36:46

786983267 发表于 2013-8-26 22:52
我家也属于难治型的吧

孩子到现在稳定点了吗？

zhongli · 发表于 2013-12-9 14:40:40

阿布发表于 2013-12-9 14:32

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我们已经10个月了且需要定期丙球冲击，基本上20天到30天就得一次。你觉得我家是什么型？

我家一年多了，也是一直定期输丙球，平均2个星期输一次，慢慢来吧，你们还没到一年呢，加油！

阿布 · 发表于 2013-12-9 14:42:59

zhongli 发表于 2013-12-9 14:40

登录/注册后可看大图

我家一年多了，也是一直定期输丙球，平均2个星期输一次，慢慢来吧，你们还没到一年呢，加油！

都会好的！一起加油！

zhongli · 发表于 2013-12-9 15:52:22

786983267 发表于 2013-8-26 22:52

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我家也属于难治型的吧

朋友你的心态真好，我总是很悲观………

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[儿童家长交流] 开放投票了，统计一下极度难治的病例

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