淡彩渲染的itp历程 2011年7月查板108~~~

莫涵 · 发表于 2011-4-30 16:38:21

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本帖最后由淡彩渲染于 2011-7-13 12:51 编辑

    我是2009年的圣诞夜第一次住院发现这个病的！印象非常的深刻！那天本来和同学约好晚上去教堂的，结果没想到却进了医院！起因是因为我感冒发烧后，一直有三四天都处于低烧状态，所以就跑去查血看看是怎么回事。那会儿我根本不知道血小板是什么，也不知道正常值是多少。查完之后，医生跟我说了句我从来没见过血小板像你这么低的病人，我的板值为3000（在校医院查的，数据不准）。然后医生让我抓紧时间去朝阳医院血液科，并且告诉我以我的板值现在四处走动是很危险的！那时候完全不知道害怕，同学下午就陪我去了医院，重新查完血之后发现是1万6，其实现在想想不是很低喔！门诊医生告诉我要立刻住院，那一刹那才真正觉得害怕，眼泪哗哗的就掉下来了！
   住院后的第二天做了骨穿，同时开始用大剂量甲强龙冲击治疗。那会儿我根本不知道怎么回事，医生也什么都没跟我说，可能觉得我是小屁孩一枚，没必要跟我交代把！我都是用手机上网自己查才知道他给我用的是什么药的！其实住院之前我的身体已经开始有各种各样的征兆了，只是当初没有在意。从2009年10月份以来，大腿上和小臂上不停的出现紫癜，牙龈出血，月经量大，月经周期缩短到20多天一次。直到12月份居然一个月来了两次月经，牙龈不刷牙的时候也会自己流血，我知道自己肯定有些问题，但是从没想过会是血小板减少。住院的时候我的血象非常不好，三系都低，白细胞三点多、略低，板1万6，血红蛋白才60多，红细胞貌似也略低。当时妈妈刚赶来的时候听到医生在办公室讨论能不能排除白血病的时候差点晕过去，我则是不知者不畏了，对血液病完全没有任何概念的白痴。甲强龙冲击五天，血小板升到9万6，我就出院了。确诊为特发性血小板减少性紫癜。医生说出院不用继续吃药，观察就可以了。
   出院后每隔三天查一次板，第一次查板的时候一下子涨到16万多，当时很happy。没想到好景不长，刚出院我就感冒了，5号去查板已经降到4万多了，于是我又开始了新一轮的冲击疗法，地塞米松26片半每天，连用四天。地米用完，我的板也还不错，一直慢慢涨到16万左右，然后开始慢慢下滑。
   接着就是寒假了，回到家后开始用中药治疗，开始的时候可能是还有激素影响，板一直也保持的不错，虽然整体呈下滑趋势，但是也基本稳定在六七万的样子。但是这个时候我又感冒了，板降到7000，开始了漫长的激素疗法。正式开始用激素是从2010年2月份每天40mg美卓乐，慢慢减量，知道2010年12月份减完，减量过程中板一直比较平稳，停药时板8万8。在我吃激素的同时，也在北京中医医院柯微君那儿看中医。可是现在回想起来，觉得柯老的药对我貌似是没多大用处。柯老给病人开的药都是大同小异，方子类似，但是她的药是以凉血为主的，我觉得和我的病貌似不是很对路，我一吃她的药就拉肚子，而且再吃了10个月中药之后手指上的月牙白也越来越少了。在吃激素期间，我的髋关节疼的特别厉害，不能长期走路站立。于是乎又做了三次核磁，核磁显示髋关节积液，好在随着激素减量，积液也越来越少。但是在吃激素期间我还有脱发严重的现象。那会儿害怕极了，怕是sle之类的疾病。又去复查了自身抗体，但是发现ANA是阳性（我刚住院检查的时候只有抗心磷脂抗体阳性），这会儿抗心磷脂抗体倒是阴性了，去看了风湿免疫科，说可能是因为血小板减少的缘故造成ANA阳性，叫我注意观察。
   2011年1月份我正式开始不吃激素，而且该看家里的中医。这个中医在我们那儿的军区医院很有名气，但是是属于看杂科的，我现在不太敢相信只看血液病的中医了，因为中医本身就是融汇贯通的，怎么能和西医一样也分科分的这么细呢？目前已经吃了5个多月了，自我感觉还不错，首先是月经量不多，掉头发的现象也在挺激素后的三个月左右得到改善，身上偶有出血点。最后一次查血是在3月份，三万三。呵呵，已经超出我的想象了，因为那会儿腿上有紫癜，可能是吃过激素后板的质量不如以前了吧~
   漏了一点：我的幽门螺旋杆菌是阳性，但是治疗过后我的血小板反而下降的厉害，一周前是11万6，吃过消炎药后变成4万4了，所以就没再敢吃，也没再复查了，所以不知道现在还有没有。一般来说，清除幽门螺杆菌后板应该上升的，看来我是例外。
   我目前属于掩耳盗铃型，就是对板不管不查不问，只是每天喝中药。我喜欢现在的中医的一个非常重要的原因就是他不会让我经常查板！因为总觉得不知道的时候可能板也很低，但是我过的很开心，可是知道了反而有压力~所以目前的状态还是比较开心的！
   但是最近很悲催的感冒了，咳嗽的也很厉害，想必是影响到我的板板了~
   最后希望感冒快快好，板板快快升，让我早日和itp say goodbye！

2011年3月3日查板33。
2011年7月12日查板108。真是不敢相信这个数值，因为身上还是有少许紫癜，月经量还挺大。但是还是很高兴，庆幸找到适合自己的中医了。现在把最近的一次方子写出，供大家参考，这方子很便宜，每服才十几块钱：生黄芪30g，人参9g，茯苓15g，苍白术15g，生地15g，茜草12g，侧柏叶15g，丹皮12g，白芍12g，当归15g，炒苡仁30g，远志9g，木香9g，厚朴9g，炙甘草6g，加枣5枚。我每次的方子变化不是特别大，开始的时候总有桂圆，现在去了~

雪中松 · 发表于 2011-4-30 17:07:10

开开心心，适当注意就好。

孟桐妃 · 发表于 2011-4-30 21:20:58

幽门杆菌的病例也都是特例，因为很小一些病人的确是因为幽门杆菌造成的板板低，但如果有这个问题不一定治好了板就能高。如果是幽门杆菌造成的板低就是继发性，如果你是原发性的，即便治好幽门也未必影响板板。呵呵。
也不要不管不问板板哦，它需要你的关心呢。

莫涵 · 发表于 2011-5-1 13:53:32

回复桐妃的帖子

可是我现在真是特别害怕去查板，已经很久没查了~不过现在感觉还可以吧，我都是观察身上的出血点，多的话就少运动，少的话就和没事人似的……

孟桐妃 · 发表于 2011-5-1 16:07:44

回复淡彩渲染的帖子

我有很长的几年时间也是这样，天天观察，没事就照玩，有点就休息，呵呵。
不过我们最好还是定期去查一下，心里有个谱。

天晴 · 发表于 2011-5-3 09:53:56

可能是查板后对病人心情影响太大，所以一般中医都不太建议查板吧，我和淡彩一样，都没有去查，哈哈

莫涵 · 发表于 2011-5-3 10:21:57

回复天晴的帖子

恩，我觉得这样挺好的，起码不影响心情~就是有点自欺欺人的感觉喔~

天晴 · 发表于 2011-5-3 10:46:04

人活着不是你骗骗我，我骗骗你吗？哈哈，只要心里有个谱，不要一味抗拒治疗就ok！心情放轻松，对病情更好！

Helen · 发表于 2011-5-3 15:07:16

我觉得还是定期查一查吧，知道下自己心里有个数，只要你把数量看的不重要了，即便知道也估计不会影响到心情了，但是知道了自己心里总有个底

孟桐妃 · 发表于 2011-5-3 16:04:48

我更支持Helen，如果没什么症状时起码半年验一个吧。万一10万了呢，好高兴一下哦。呵呵

天晴 · 发表于 2011-5-3 17:13:49

唉，因为我曾经都有去查，但是，尽管身体一级棒，板板还是不高于2W，我被打击都不行了，回来后一个多星期都郁郁不开心，连家人都反对我去查，所以现在是，中医叫我去验了，我就去验。当然，大家的意见是对的，查一下，心里会有个谱，我是反面教材，大家甭学我啊！

莫涵 · 发表于 2011-5-4 20:43:18

回复桐妃的帖子

呵呵，这话有道理！就是我对自己的板实在是不抱有信心。而起不想查还有一个原因就是我妈每次比我都紧张，不想让她老人家担心~

无为而治 · 发表于 2011-5-5 09:56:39

幽门螺杆菌要不要治疗？我还几年的体检都是阳性啊。不过，总觉得问题不大，不是吗？

莫涵 · 发表于 2011-5-6 22:00:22

回复无为而治的帖子

我也一直都高，血液科的医生建议治疗。说很多难治型血小板减少都是因为这个因素，有的时候治好了这个血小板就会升上去了。但是我貌似是例外，吃了消炎药后血小板狂降，也没再查幽门螺杆菌是否恢复正常~

无为而治 · 发表于 2011-5-8 18:35:32

回复淡彩渲染的帖子

是啊。我听说吃甲硝唑之类的对板子不好，所以，一直没治。

小(2) · 发表于 2011-5-8 19:05:34

天天多吃菜营养都平衡下！一定要有把菜当药吃的精神就好了！

莫涵 · 发表于 2011-5-10 23:28:01

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可惜小女子喜欢吃肉也~~我去看中医，医生都说让我多吃菜，少吃肉~而且一搭脉就问我是不是喜欢吃肉啊~真是无地自容啊……

张琪 · 发表于 2011-5-11 07:15:51

惊人的相似！还是定期检查比较好！虽然我也不喜欢医院这个地方，不过没办法。多观察还是有好处的！请问你激素在这十个月具体是怎么减的？我想参考一下！

rose · 发表于 2011-5-11 10:07:38

定期检查最好但也不要过于频繁，那种等待好煎熬

莫涵 · 发表于 2011-5-11 11:37:40

回复张琪的帖子

我5片之前一周减一片，五片到四片是半个月减一片，四片以下半个月减四分之一。总之减的超级慢~

莫涵 · 发表于 2011-5-11 11:38:31

回复 rose 的帖子

是呀，我也觉得等待好煎熬，拿结果的时候心里又七上八下的，再想要不要六月去查，但是万一结果不好实在是太影响心情了！！

蚂蚁小跳 · 发表于 2011-5-11 12:56:55

我4月份也查了幽门螺杆菌，阳性，吃了两周消炎药后，查板比吃药前涨了5千，还没复查呢，不过我只要例假没事，整个人就很轻松，状态也比较好。

莫涵 · 发表于 2011-5-13 01:39:26

回复蚂蚁小跳的帖子

我吃了一周消炎药，板从12万降到4万，然后停了消炎药一周又升到8万。所以看来治疗幽门螺旋杆菌对我来说是没什么效果了。感觉我的月经量有些偏大呢~周期一般才28天！很是郁闷~

家有宝贝儿 · 发表于 2011-5-21 19:32:23

也找过老柯啊，和你一样无功而返。检查是需要的，紧张是无需的！有我们相拥，你会开心与自信！

莫涵 · 发表于 2011-5-21 20:12:14

回复家有宝贝儿的帖子

恩，觉得柯老的药不是适合所有人啊~貌似比较适合单纯血热的，她的药全是清热凉血的，像我这种脾虚，寒性体质的人真是吃不消啊~

芽芽 · 发表于 2011-6-3 10:36:10

我生病后也特地去查了幽门螺旋杆菌，结果是阳性，吃药治疗转阴后，板板既没升也没降，所以看来对我也是没效果。。

孙红梅 · 发表于 2011-7-13 10:06:59

楼主，我觉得你目前的中医还是非常好的，只要你自己觉得症状可以承受，只是出血点啊，例假偏多啊，都不要紧，就继续中医治疗。我换过好几个中医，都控制不住我的鼻血，要是只有血点，我就不切脾了，呵呵！

莫涵 · 发表于 2011-7-13 12:42:23

回复孙红梅的帖子

呵呵，我现在也比较相信自己的中医。觉得他的医德很好，开的方子都特别小，但是效果还不错~

孙红梅 · 发表于 2011-7-14 18:02:07

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你是幸运的。我今天核磁共振显示股骨头坏死1期，医生让住院，做手术。哎，痛苦中！

莫涵 · 发表于 2011-7-14 18:05:58

回复孙红梅的帖子

啊~好可怜啊~1期应该还是很轻的，抓紧时间治疗肯定能恢复，祝福你~~

ivyzibo · 发表于 2011-7-15 09:17:06

是多吃菜还是多吃肉好呢。，我以前不爱吃肉，现在吃肉就当吃药了。我板一万以下，没症状。最近啥药也没吃了，怎么弄呢

莫涵 · 发表于 2011-7-15 16:03:35

我也喜欢吃肉，而且我觉得我吃肉一少就容易贫血，所以我都吃很多肉~~

孟桐妃 · 发表于 2011-7-17 23:12:02

我生病前不爱吃肉，所以那时候还贫血，后来我妈妈天天给我做鸡腿，我爱上了肉，呵呵呵

家有宝贝儿 · 发表于 2011-7-18 13:13:26

更多的应该是习惯，板板还是要定期查的，只是不要抱太大的希望，升了不要过分高兴因为它还会降下来，降了也不要过分沮丧，因为它会慢慢的升起来。心中有数，比心中没底好！

莫涵 · 发表于 2011-7-18 14:07:32

回复家有宝贝儿的帖子

呵呵，说的有道理~但是我还是不想查，没有严重出血现象我都选择掩耳盗铃，起码心情愉悦~哈哈~

莫涵 · 发表于 2011-7-18 14:08:34

回复桐妃的帖子

我一直爱吃肉，而且我发现我现在一吃少了就会贫血。上次查血红蛋白才110，比去年吃肉多的时候降了20多了~

hym1314 · 发表于 2011-7-18 20:34:19

上面的那个药每个人都可以用吗？

孟桐妃 · 发表于 2011-7-18 23:42:11

淡彩渲染发表于 2011-7-18 14:08

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我一直爱吃肉，而且我发现我现在一吃少了就会贫血。上次查血红蛋白才110，比去年吃肉多的 ...

红肉补充血红蛋白哦

莫涵 · 发表于 2011-7-20 17:58:44

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应该不能每个人都适用吧~毕竟每个人板少的原因不一样，体制也不一样。我的中医说我气虚~所以中药以补齐止血为主~

我要健康 · 发表于 2012-3-12 21:12:41

淡彩渲染发表于 2011-5-3 10:21

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回复天晴的帖子

恩，我觉得这样挺好的，起码不影响心情~就是有点自欺欺人的感觉喔~

好像吃美卓乐都会髋关节不舒服，孙红梅也是，我也是，加个QQ25065610，请教下。

留得话 · 发表于 2012-5-7 23:22:29

出血过多已导致中度贫血了，要多补营养（人所需要的营养：蛋白质，维生素，矿物质……）直接进补，平时的食物是无法满足了。药方侧重健脾和胃，每天多加20克阿胶，阿胶效果很不错

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