征集有关ITP的疑难问题-结束

闰闰

太好了，妃姐，弄到这名额肯定不容易，你是我们的全权代表，请一定把我们的困惑讲给医生听，得到专家的指导，然后带给我们。谢谢。
困惑一
开始治疗前我的板是42，一个出血点都没有，一切正常，吃了一个月小强每天10粒，板一路下滑，降到12，家园里这样的病例不少，有些是体检发现板低，无任何症状，一旦开始治疗，板很快的下降，是治疗方法问题还是情绪问题？因为我觉得经过医生的吓唬，到处求医的舟车劳顿，患者身心俱疲，开始医生的处理方法是否正确？为什么会越治板越低？是否有更合适的医疗处理方式?
困惑二
板低的原因医生说或者生成障碍、或者破坏过多、或者是脾的问题等等，那可否检查的更准确一些，对症治疗，例如生成障碍要刺激骨髓有效的产板，破坏过多要抑制抗体，在用药方面更具有针对性，而不是一味的全体都吃激素或者一个个药物的去试。
困惑三
不知是否有中医医生参加研讨会，有的话请妃姐也问一下，中医升板的重点是凉血止血还是调理身体，我觉得现在的中医有这样两个就像流派吧，不知那一种 更有效，再就是中药可以几年的吃吗？一直吃是否也会有副作用？
困惑四
切脾的有效率是否可以评估？有的医生说无法评估，有的说看激素的有效率，有的说可以通过检查脾确定，是否有比较准确的评估方法，不然，有些患者白白挨了一刀，板一点没升，还浪费了钱财。
困惑五
血小板的安全值是3万吗？听说国外有的是2万，在这个值左右就可以不用药吗?这些问题了解的更确切，更透彻，患者可以不再过度治疗，减少药物带来的次生伤害。
因为我专业医疗知识太业余，有些话语、想法可能很无厘头，请桐妃姐把你觉得有用的选一下，拜托，谢谢！

闰闰

残缺的美 发表于 2012-7-11 18:57

                               
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润姐英明神武，分析的透彻！从几个大的方面提的真的太好拉！

英明神武的是我们的妃姐呀，她太为大家尽心了，我们除了把自己想的告诉她，也做不了什么了，真是惭愧的很呢。

闰闰

桐妃 发表于 2012-7-11 22:11

                               
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1,以前有过假性血小板减少的,就是化验错误,但是激素治疗后身体免疫系统紊乱了.在减激素的时候很多人都是越 ...

辛苦了妃姐，请多多保重。

闰闰

妃姐，不知大会给我们的时间是否可以把这么多的问题请专家一一解释，我还有一件事情请你斟酌看是否有时间或有必要提问。现在美罗华出了些问题，一是是否还可以用，二是用过且有效而失效后是否还可以继续用，三是用的剂量大小是否和有效时间成正比，四是育龄期女性用了美罗华后是否一年内不可以怀孕，（说明书上没有，网上有这说法），五是说明书上的那么多副作用是否会在较长时间后才显现出来，（现在已经用了的几个人暂时还没觉得有什么副作用）。
有些患友试过很多种药物无效或效果不好，考虑用美罗华，和我询问这个药的事情，我也说不清楚，时间允许的话，请妃姐问一下。谢谢。