征集有关ITP的疑难问题-结束

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 15:15:40

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活动已经结束。我们会尽快整理参会内容，在论坛发出来，这几天有点累，大家别着急哦。
如还有其他问题可以在病友交流版或其他相应板块发帖，大家交流。
以后争取定期请医生来网站问答。

2012-7-31
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7月29日在北京有一个ITP临床中美血液专家研讨会,
我们弄到了名额参加,
届时会有机会直接面对医生交流,
现向病友们征集患者问答的题目.

把你最想了解的有关ITP的问题写出来.
把你的疑难病例写出来,
把你的困惑写出来,
把你的……写出来。

我们将整理一些最重要的问题，在会场向专家咨询。

儿童请去这个帖子回复:
儿童疑难问题征集-大三班

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:01:03

Sherry 发表于 2012-7-11 15:59

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首先我怀疑ITP和遗传有点关系，我的家族有育龄妇女血小板低的情况发生，不过后来都顺利生产也无具体的症状 ...

孕期正常人也会有部分血小板降低的.

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:11:23

闰闰发表于 2012-7-11 18:52

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太好了，妃姐，弄到这名额肯定不容易，你是我们的全权代表，请一定把我们的困惑讲给医生听，得到专家的指导 ...

1,以前有过假性血小板减少的,就是化验错误,但是激素治疗后身体免疫系统紊乱了.在减激素的时候很多人都是越来越低的.
----激素的用法和减量办法,这个问题会列进去
2.这个问题很好,生成障碍的现在有血小板生成素,破坏的现在药物就是激素丙球等但是不去根,去根的是切脾,但有的人抗体不在脾脏就会无效,抗体在脾脏的就好了.
3.西医交流会
4.这个可以列入问题.
---关于抗体是否在脾脏如何有好的办法检查出来,这个问题会提出来.
5,国外的国家太多了,也都不一样,一般都3万,但也看症状.

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:16:55

冬去春来发表于 2012-7-11 17:27

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这个问题很有必要：主要应该问一下这个病是咋样得的，如何能康复。能不能就像感冒一样，吃几片药就能好了。 ...

免疫性疾病原因不清.
原发性的就被列入免疫性了.
继发性是有原因的.
康复每个人都不同阿,有的人自己就好了,还有的人怀孕就好了.
这类问题会列进去.

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:18:53

烟花三月发表于 2012-7-11 16:13

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男itp和女itp他们的发病原因有什么不同吗？

是有一些不同,也有类似的.
这个列进去吧

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:21:47

晴天娃娃发表于 2012-7-11 15:31

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用过激素、免疫抑制剂、甚至切了脾都还是不见效果，怎么办呢？还有例假来的时候每次都有点多，对付那几天有 ...

看过妇科没?

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:23:02

lily 发表于 2012-7-11 15:29

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很多药物吃了，就会得ITP或者是复发，ITP的用药指南

这个论坛里就有,网上也搜得到呀,我会整理一下给医生看看有无补充修改的

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:26:35

SHIJUEJIXIAN 发表于 2012-7-11 15:24

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哦,原来还有专门针对我们ITP的研究啊..不错不错!我可以来现场吗?

名额的确是有限的,而且分别会给各类典型和难病例及儿童病例,能说一下你如果参加的优势吗?

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:27:18

傻丫头发表于 2012-7-11 15:24

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为什么我们这病找不出来原因，什么都正常，就板低！

因为是免疫失调

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:27:54

尐斯发表于 2012-7-11 15:24

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关于遗传问题，虽然都说不会遗传，但是遗传的有也有，还有就是疫苗问题。呵呵！

遗传的问题会问一下,还有疫苗.

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:30:22

残缺的美发表于 2012-7-11 15:26

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哇，妃姐雄威！小美就是想问他们好久出特殊药又对身体没有伤害的把我们给治好啊，等的我花儿都谢拉！

估计他们不好回答,哈,
新药一直有,.也有人有效,有人无效阿.
我们会呼吁的哈

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:30:49

小蟹子发表于 2012-7-11 15:28

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关于会不会转红斑狼疮和长时间板低会不会转再障问题

这个问题哈,加进去了

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:33:11

水晶晶发表于 2012-7-11 16:02

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我妈妈年纪61岁，去年6月确诊为ITP ,后来激素治疗15天左右，板2万出院，回家中药调理，一直控制的还好，5个 ...

收到不少病例了,我们会整理一下,把类似的典型病例归类来问.

问一下,您母亲什么时候绝经的?

孟桐妃 · 发表于 2012-7-12 16:14:36

Helen 发表于 2012-7-12 15:53

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妃姐姐，关于抗体是否在脾脏可以用放射性核素51Cr标记血小板检查，但是我以前的医生跟我说这个检测对身体 ...

en ,铬51检查,以前协和有,后来不做了.
你写的那个整理的好,我加进去了.

等整理完发出来,大家再推敲一下.

孟桐妃 · 发表于 2012-7-16 01:00:47

明明的明天发表于 2012-7-15 11:09

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妊娠期出现的血小板减少性紫癜，和妊娠有直接关系吗? 应该做哪些检查。是否通过检查可以知道是什么原因引 ...

怀孕期间，由于孕激素和雌激素的作用，水钠潴留，血液稀释。各项指标都会有所下降...
有5％的孕妇在足月顺产时都有血小板计数减少的症状...
一部分孕妇因为孕妇体内的雌、孕激素增多，使毛细血管扩张、弯曲、弹性减弱，导致血液淤滞、血管壁的通透性增加，引起牙龈炎,牙龈出血,和鼻粘膜出血。但产后由于体内雌、孕激素减少，症状会自行消失.

如果想查原因就得做骨穿需要打麻药,一般孕期不建议这样.

如果不严重,建议食疗.
如果有严重出血再医治

孟桐妃 · 发表于 2012-7-31 15:38:59

77病友发表于 2012-7-31 14:42

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偶也想去现场，呵呵

都几号了.呵呵.

孟桐妃 · 发表于 2012-8-3 14:29:30

[家园快讯] ITP中美血液专家研讨会参会总结

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