征集有关ITP的疑难问题-结束

远远妈

远远  男  4岁半
患病概况：
2009年8月份突然大便有像“鼻涕”一样的带鲜血的物质，到儿童医院检查为“菌痢”，此情况持续大约一个月，而每次去儿童医院都用多粘菌素B，“多粘菌素B”吃了约有一个月，10月23日感觉孩子的病好了有一段时间，于是打了麻风腮疫苗，打过疫苗第二天低烧吃了两三天的至保丸，约三天就退烧，10月30日晚上我给儿子洗澡发现他身上有出血点,10月31发现又多了，腹部居多,我们立刻带他去医院，当时一验血他的血小板四千当时就住院了,住院期间做各项检查，先排除了白血病,后来确诊是感染相关性血小板减少,他住院16天。12月9日，我家孩子血小板又降到2万6，当时儿童医院要求我们住院，又住了五天院，出院时诊断免疫相关性血小板，两次住院都冲了丙球。之后在减激素的过程中血小板反反复复。2010年3月31日，血小板降到2万，门诊输了三瓶丙球。从出院一直在吃激素。
从2010年5月下旬开始就我们决定自己给孩子减药，孩子已经造成激素依赖了，激素的副作用会对他将来有多大影响这谁也不好说。5月31日血小板二万九，激素减到一片和一又四分之一片交替吃；6月8日，血小板三万一，激素减到一片；6月22日，血小板三万七，激素是一片和半片交替吃，这时孩子的肚上的出血点越来越多；7月11日，由于发烧，孩子的血小板降到了九千当时医院要求住院，我们没同意。于是我把激素涨到每天两片连吃三天冲击一下，第四天就降到一片，也就是7月14日，血小板一万五，激素一片，当时医生也建议住院，我们没同意；7月21日，复查血小板三万四，当时激素已经减到半片；8月6日，血小板再度下降到6000，门诊冲了三瓶丙球，我就把剩下的四分之一片激素停了，八月九日看的中医吃了两个多月的中药，孩子身上的出血点还是密密麻麻的，据我估计血小板也就不到一万。 11月8日在血小板一万六，毕竟在没吃药的情况下达到的一万六，这段时间东北的一个病友给我来电话，问孩子的情况，她给我家寄来了三盒益血生胶囊，开始吃益血生胶囊，吃了这个药明显觉得孩子吃饭有食欲了，每天两顿用花生的红衣熬粥，睡觉前喝一碗奶和牛初乳。11月25日孩子又发烧，益血生胶囊我就不再给他吃了，刚开始烧得不高我没给他用药，用物理降温法，可到晚上烧到了39度多，我不得不用美林退烧，到第二天孩子的体温高达39.8度，又吃了一次美林，孩子前胸后背的出血点越来越多，第三天还好体温降下来了，孩子的出血点越来越多，三天没有好好吃饭，说话也没力气了，他总是说躺着，也不好好吃药。体温降下来后紧接着是咳嗽的加重，我们不得不给孩子用头孢，用了四天咳嗽控制住了，之后发现出血点越来越浅，到后来几乎看不见了，于是12月5日，我们决定带孩子测一下血小板是 20万，这次是一年多来没用药物干预的情况下达到的正常值。又过了一个星期孩子身上又出现出血点，之后半年的时间每个月都要发烧一次，刚开始几次都有感冒症状，每次烧退后，出血点都很少了，2011年4月9日是开始发烧后来胃粘膜出血，5月10日发烧一天，后来便血。后两次发烧没有感冒症状，大部分发烧我们是采取物理降温的方法。
2011年5月14日在一位病友妈妈的推荐下我们去一家中医诊所，那个大夫是位非常细心，也有耐心听我讲述，当时找他看病时，我家孩子血小板一万六，喝中药喝了两个半月时达到了四万八，当然在这之前总是两三万之间徘徊，我都快失去信心了，但每见一次这位大夫，通过和他沟通，又给予我很强的信心，这样喝中药喝了十个月，在今年3月3日达到正常值，可好景不长到7月13日发烧又降了，还好不算太低七万八。
   我认为我家孩子得ITP的诱因应该是打麻风腮疾苗（曾吃的“多粘菌素B”会不会也有影响）有没有针对打疫苗得ITP的治疗方案，再有，我家孩子每次发烧时血小板会下降得很厉害，等烧退后血小板会达到非常理想的值，尽管最近血小板正常了有四个多月，但7月13日一次发烧又降了，这病用什么办法能根治呢？感觉孩子自生病以来，大便容易干燥，睡觉爱出汗，睡得不是很踏实，皮肤痒痒。