新人，求病友们帮忙出出主意

钟聚祥瑞 · 发表于 2012-7-4 16:17:12

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我是5月20号查出血小板低的，当时33，然后一系列的检查，骨穿，到6月3号复查剩14了，直接住院了。医生用强的松，早复14粒，量大吧，呵呵，就两天恢复正常了110。出院，带一个星期强的松，每天13粒。一个星期后复查降到86，医生什么也没说继续强的松，开了两个星期的，只是没减量还吃13粒。半月后再查64，医生还是没说什么，换了甲泼尼龙，两个星期的药，现在正在吃。我是在东莞人民医院姜义荣看的，每次她也不说什么多的，弄的心里没有个底呀，她说这个激素起码要吃半年，这么大量吃半年，想想都怕啊。现在我就不想吃了，想找个好点的中医看看，但是激素又不知道能不能停。求求各位老病友帮忙出出主意吧！

小草 · 发表于 2012-7-4 16:45:55

你是怎么发现血小板低的。从33到14期间服用过药吗，中间身体怎么样

尐斯 · 发表于 2012-7-4 18:58:15

13粒。。。。。好多哦！！！！

棉花桃儿 · 发表于 2012-7-4 19:03:46

你刚开始激素这么敏感，怎么后来又降了呢
我是升的时候很不敏感，吃了三四个月才升到正常的，但是减的时候倒挺敏感，2粒以下就降了。。。

青苹果 · 发表于 2012-7-4 20:58:08

现在吃13片量也不小，要吃护胃药和钙片，要是在广东也可以加了广东群167846824一起交流，祝你早日康复

orange橙 · 发表于 2012-7-4 21:40:02

我刚开始吃激素的时候在正常范围，后来一减激素，板就掉。

钟聚祥瑞 · 发表于 2012-7-4 22:41:56

小草发表于 2012-7-4 16:45 你是怎么发现血小板低的。从33到14期间服用过药吗，中间身体怎么样

刚开始不知道这个病，突然发现身上有红点，去医院验血就33了。33的时候医生没做处理，只是交代我不要碰着头部了，别的像身上有出血点不要理它。出血呢，我就还没有，住院的时候都没出过血，那个时候最低，就14。

钟聚祥瑞 · 发表于 2012-7-4 22:43:16

棉花桃儿发表于 2012-7-4 19:03 你刚开始激素这么敏感，怎么后来又降了呢我是升的时候很不敏感，吃了三四个月才升到正常的，但是减的时候 ...

出院的时候减少了1粒，不知道是不是这个原因啦。

钟聚祥瑞 · 发表于 2012-7-4 22:46:24

青苹果发表于 2012-7-4 20:58 现在吃13片量也不小，要吃护胃药和钙片，要是在广东也可以加了广东群167846824一起交流，祝你早日康复

胃药医生一直有开，补钙还没有，我不是本地的，现在都不想在这边治了，听别人说这个病跟环境也有关系的，不知道回家是不是会好点啊。

钟聚祥瑞 · 发表于 2012-7-4 22:49:14

orange橙发表于 2012-7-4 21:40 我刚开始吃激素的时候在正常范围，后来一减激素，板就掉。

会好的，要对自己有信心，

小草 · 发表于 2012-7-5 08:55:39

钟聚祥瑞发表于 2012-7-4 22:41

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刚开始不知道这个病，突然发现身上有红点，去医院验血就33了。33的时候医生没做处理，只是交代我不要碰着 ...

你当时身体有没有感觉到不舒服的地方，例如感冒之类的

小草 · 发表于 2012-7-5 08:57:31

钟聚祥瑞发表于 2012-7-4 22:43

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出院的时候减少了1粒，不知道是不是这个原因啦。

这个应该可能性不大，因为你的减量很小。才一粒，正常减量是原来的四分之一。

小草 · 发表于 2012-7-5 08:58:36

钟聚祥瑞发表于 2012-7-4 22:46

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胃药医生一直有开，补钙还没有，我不是本地的，现在都不想在这边治了，听别人说这个病跟环境也有关系的， ...

记得吃补钙的药，钙尔奇不错。你自己买着点吃。

笑笑 · 发表于 2012-7-5 10:48:23

最后减药不要一下子停，可以四分之一这样减。

Annike · 发表于 2012-7-5 11:13:04

别看西医，老是用激素的。我当时中西结合，吃的时候是升的慢，一年多才达10W，被我自行减掉后好在板掉的也慢。

残缺的美 · 发表于 2012-7-5 11:17:20

本帖最后由残缺的美于 2012-7-5 11:20 编辑

激素用量得掌握好，特别是减量的过程中特别要注意。对了请问你是湖北钟祥的呢？如果是能知道你的Q号码吗？有一个病友是这里的。他没有注册回复不了贴子。叫我代问的。麻烦啦！

Delta · 发表于 2012-7-5 11:18:29

我们服用甲泼尼龙片现在已经减到一天6片，早上3片，中午3片了，板板一直稳定在6万左右，没有到达正常值，难道是激素药对我们来说效果并不是太理想？？

钟聚祥瑞 · 发表于 2012-7-5 13:06:36

残缺的美发表于 2012-7-5 11:17 激素用量得掌握好，特别是减量的过程中特别要注意。对了请问你是湖北钟祥的呢？如果是能知道你的Q号 ...

对，我是湖北钟祥的，我的QQ是491636026，

钟聚祥瑞 · 发表于 2012-7-5 13:09:49

htyysl 发表于 2012-7-5 11:18 我们服用甲泼尼龙片现在已经减到一天6片，早上3片，中午3片了，板板一直稳定在6万左右，没有到达正常值，难 ...

我都是早上一餐吃，现在是12粒。身上的出血点还是没有消，不知道现在板有多少了

钟聚祥瑞 · 发表于 2012-7-5 14:35:21

Annike 发表于 2012-7-5 11:13 别看西医，老是用激素的。我当时中西结合，吃的时候是升的慢，一年多才达10W，被我自行减掉后好在板掉的也慢 ...

现在就是不知道怎么减才是最理想的，这次药吃完，如果还往下掉就准备换个医院看了，准备去福州，又不知道那边哪里的医生好一点

傻丫头 · 发表于 2012-7-5 15:45:53

尐斯发表于 2012-7-4 18:58

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13粒。。。。。好多哦！！！！

估计照这样吃下去两个星期脸就大了

棉花桃儿 · 发表于 2012-7-9 10:55:16

傻丫头发表于 2012-7-5 15:45

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估计照这样吃下去两个星期脸就大了

控制一下饮食，别无限度的大吃，胖后还是可以看的，呵呵

李成健 · 发表于 2012-7-23 09:51:00

建议最好别用激素，如果减量的话，用笑笑的方法，可以四分之一这样减，千万不要一下子停减药；
现在起除了胃药，必须加钙，且剂量要大一些；

记事本 · 发表于 2012-7-24 12:03:59

你好我是沈阳的病友，给推荐两种药，十一味参棋片和氨肽素片，

秋天的味道 · 发表于 2013-1-14 10:35:53

钟聚祥瑞发表于 2012-7-5 14:35

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现在就是不知道怎么减才是最理想的，这次药吃完，如果还往下掉就准备换个医院看了，准备去福州，又不知道 ...

我也是每天服用12粒，服用了有一个月了，中间有十天减了一粒，板下来了，又加上去了！

秋天的味道 · 发表于 2013-1-14 10:36:50

加上去，一个星期没有涨，现在换成地塞米松了，还是12粒的量。

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