急性特发性血小板减少性紫癜

紫色人生 · 发表于 2013-4-4 22:32:49

第一次2011年4月发病，经丙球，激素治疗，到9月停激素，一切正常。12年几次验板都在150以上。今年2月竟然因感冒再次发病，丙球治疗五天，氢化可得松琥珀酸钠560MG/天治疗10天，板到265出院，目前泼尼松35MG/日，板降到64，不知道怎么办才好？医生要我们吃雷公藤多苷片，我拒绝了，现在怎么减激素心中也没有底，我看那医生是靠不住了，他们才不管对小孩有没有多大的副作用，直接把病人当小白鼠了

紫色人生 · 发表于 2013-4-5 10:38:38

阿布发表于 2013-4-5 09:59

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我姑娘是今年2月份得的，现在还没好呢。真是担心，孩子感冒是再所难免的阿！

你们现在也是丙球加激素治疗吗

紫色人生 · 发表于 2013-4-13 11:04:41

泼尼松30MG/天吃了一星期，加花生衣水6天，现在血小板升到89，可是白细胞一直偏高，血红蛋白和红细胞数量也增加很多，看来要停两天花生衣水了

紫色人生 · 发表于 2013-4-20 09:35:15

泼尼松25MG/天吃了一星期，加花生衣水5天，现在血小板跌到58，白细胞依然偏高，怎么减激素，很纠急啊

紫色人生 · 发表于 2013-4-27 21:38:48

泼尼松20MG/天吃了3天，加中药2天，25日血小板跌到42，白细胞依然偏高，4月27日检查，血小板55，白细胞计数11.9，依然偏高。下星期一要再减一粒激素，看中药是否真有效。

紫色人生 · 发表于 2013-5-5 19:24:31

4月28日，泼尼松15MG/天吃了5天，加中药5天，5月1日血小板58，白细胞10.9，稍偏高。5月3日，泼尼松10MG/天吃了2天，加中药2天，检查，血小板65，白细胞计数8.8，其余指标全部正常。看来中药还是起作用了，但愿PLT能继续升上去。再过三天，把激素药减为一片，感觉激素现在应该不起作用了，但也不敢马上停掉。

紫色人生 · 发表于 2013-5-9 18:51:38

5月9日，泼尼松7.5MG/天吃了1天，血小板98，白细胞9.1，平均血红蛋白浓度307G/L，稍低。其余指标全部正常。明天激素药改为一片，然后慢慢停掉。现在决定只吃中药了，这个方子还是比较对症了。希望半个月后血小板能恢复正常水平。感谢佛祖。

紫色人生 · 发表于 2013-5-14 20:56:10

我是海南的，具体效果我还要再看看，现在也不敢随便介绍

紫色人生 · 发表于 2013-5-14 20:59:17

这两天有点皮肤过敏，还没有找出究竟是什么原因。明天再检查血象后再看看

紫色人生 · 发表于 2013-5-16 09:49:23

5月15日，停泼尼松2天,血小板87，白细胞6.5，平均血红蛋白浓度353G/L，其余指标全部正常。血小板降低了，可能是激素停后影响的。身体表面出现少量皮疹，眼眼有点浮肿，不知道是不是吃激素的后遗症，很担心。给了点扑尔敏和维生素C，感觉好点，不知道什么时间才正常。星期天再查血常规看看。

紫色人生 · 发表于 2013-5-17 20:17:40

昨天突发咽炎，高烧38.8度，半夜去医院，检查血小板才21,医生要求住院，拒绝了。打了抗生素和退烧药。今天早上皮肤过敏，又去医院打针，口服氯雷他定，下午情况有好转，血小板39，也许测量有误差吧。小孩情况尚好。看来要再吃激素了。

紫色人生 · 发表于 2013-5-18 21:10:06

我女儿是好了复发的，所以更难治疗。只能用中药调理了

紫色人生 · 发表于 2013-5-19 19:00:36

今天吊针打完了，白细胞已经正常，看来咽炎应该好了。血象都正常，血小板51，没有那么危险了。

紫色人生 · 发表于 2013-5-21 17:58:10

当时以为全好了，所以没有吃中药

紫色人生 · 发表于 2013-5-23 18:31:09

又开始吃两片激素了，晚上喝花生衣红枣水。血小板没有检查，感觉应该不高。先观察一段时间再说了，那个中药暂时停了，现在还不知道皮肤过敏究竟是哪个原因造成的，下星期减半粒激素看看情况再决定吃不吃中药

紫色人生 · 发表于 2013-5-23 18:39:08

现在都不敢去医院找医生了，他们肯定不管什么就上丙球和激素的，可是那样到最后也是没有效果的，用中药调理又不容易找到好的医生，很多中医也就装装样子了，不能静心把脉的中医肯定是不可信的。看这里说有些医生一个上午就给许多人看病，我觉得应该不会有好效果的。

紫色人生 · 发表于 2013-5-23 18:48:56

我们看的是个土医生，方子敝帚自珍，不肯透露，他就靠这个吃饭。有一些药磨成了粉，所以不知道是什么，其余的去药店对照一下应该可以知道，只是我没有这个兴趣。有一个口服的粉，应该是田七，磨的比较粗，没有网购的好。通过看了很多药方，也许磨成粉的药就是水牛角吧，解毒用的，有犀牛角应该更好，可惜买不到，呵呵。犀牛角貌似可以治疗乙肝，可惜没有办法试验。

紫色人生 · 发表于 2013-5-25 18:57:07

25日检查，血小板70，其余全部正常。找了一个主任中医，开了五副药，也不知道有啥用处，因为她根本就心不在焉，也不听我们的介绍，对激素的副作用直接说你去问西医。如此人物皆难为名医。也就是熬资历上的主任了。

紫色人生 · 发表于 2013-6-1 21:55:48

激素一粒半吃一个星期，今天验血，PLT48，比较低了，暂时不能减激素了，下星期再看看情况

紫色人生 · 发表于 2013-6-24 20:10:29

6月10日验血，PLT28，找医生开了五副中药，激素一又四分之一片。15日PLT50。22日，激素一片，PLT50，其余指标都正常。只能先维持看了

紫色人生 · 发表于 2013-7-29 21:25:59

6月30日验血，PLT42，7月14日PLT47。7月28日，PLT48，其余指标都正常。激素已经改成四分之一片，现在隔两天吃一次。下星期准备停激素，每天还是吃田七粉和中药，不知道这里有没有人长期吃田七粉的，我女儿已经吃一个月了，也不知道有没有什么副作用？

紫色人生 · 发表于 2013-8-10 19:41:32

8月4日，检查PLT还是47，找了同仁堂一主任开中药，二十多味药，感觉太杂，无主次之分，先吃一个星期看看再说了

紫色人生 · 发表于 2013-8-24 11:49:51

8月18日，检查PLT为58，继续吃中药

紫色人生 · 发表于 2013-9-6 21:28:59

8月29日，检查PLT为61，重新找了个中医开药，9月6日下午检查PLT为104，心里总算踏实一点，这么久总算到上100了。

紫色人生 · 发表于 2013-9-8 21:03:45

昨天又开了五付中药，再吃一个星期看看，希望板能维持在100以上。

紫色人生 · 发表于 2013-9-10 22:26:20

第一次发病基本是急性的吧，如果没有严重出血实际不用丙球为好，用激素治疗就可以了。不过现在医院都会建议你打丙球的，你们现在是不是每天吃7粒激素啊

紫色人生 · 发表于 2013-9-14 12:14:39

9月13日上午检查PLT为78，降了一点，可能和前三天参加体育课太劳累有关，当天小孩把吃的饭都吐了。下午回家时发现很多出血点，当时感觉板应该低了。

紫色人生 · 发表于 2013-9-14 12:27:47

现在我把中药方贴出来给各位参考，该药方针对血燥，血热之症，药量也比较大，我是一副药分两天吃的。
党参  30克  黄芩  30克  白术 15克  陈皮  5克  丹皮 15克  桂枝 5克  柴胡 10克  黄精 20克
生地  25克  甘草  10克  条芩  15克升麻  5克  生黑椹子各20克    制首乌 20克
元香散 20克（包煎）仙鹤草  30克  血见愁  30克炒白术  15克北防风  5克北五味  5克
豨莶草 30克

紫色人生 · 发表于 2013-9-14 12:32:56

平时我还给小孩吃麦味地黄丸，同仁堂得，感觉对血小板有点稳定作用。光吃该药，血小板好像可以保持在50左右，另外归脾丸也可以考虑，反正是没有办法，只好自己折腾了。有一次小孩血小板到21，我都拒绝住院，因为知道进了医院也是给你激素和丙球，最后又回到起点，所以我个人觉得还是考虑中医吧。

紫色人生 · 发表于 2013-9-14 12:35:25

另外告诉各位，我小孩激素是早就减完了的，所以如果现在还在吃激素的话，请慎重参考

紫色人生 · 发表于 2013-9-14 21:18:28

对不起，我不是医生，不能回答您的问题。我自己用药一般按成人量的百分之八十。具体的您可以看说明书的

紫色人生 · 发表于 2013-9-20 21:31:14

9月20日下午午检查PLT为98，感觉下午都比上午高，应该是正常偏差吧。小孩手上有淤斑，还是有点紧张，晚上要吃点田七粉了。

紫色人生 · 发表于 2013-9-20 22:25:07

新中药已经吃了三周，血小板比以前高了不少，不过药太苦，难为小孩了。我想很多大人都不一定能坚持喝下去。中药吃多了，对肠胃还是有点影响，以后考虑隔天吃一次，再观察一段时间。个人感觉，适当的运动对提高血小板应该有一定帮助。

紫色人生 · 发表于 2013-9-28 22:38:51

9月24日，小孩腿关节出现紫色斑点，25日上学，中午跑步上六楼，觉得胃痛，又喝酸奶，痛得受不了又下楼找校医，学校通知后急忙送她去医院，血小板才9千，一会功夫，腿上到处都是出血点，医院没有床位，又不处理，心里特别着急，怕有内出血情况。一直拖到下午六点才住进去，马上联系丙球，到7点才开始打VC和丙球，26日检查血小板22，继续丙球一天27日升到89，28日又打一天丙球，总共打了45克，今天出院，腿上淤斑没有消退，出血点倒没有了，真没有想到这次又会急性发作。20日感觉很好的，就几天功夫竟然如此严重，以后看来要特别小心了，出现淤斑应该马上去测血小板，不能掉以轻心。这次拒绝上激素和免疫制剂，医生很有意见，说以后你不要来找我们，听到这些也不舒服，毕竟激素上了也会掉啊，而且副作用也多，唉，真难啊，医生得罪多了以后真有可能不给你住院的

紫色人生 · 发表于 2013-9-30 18:14:16

谢谢关心。今日复查血常规，指标正常，PLT为334，感觉丙球1克/公斤还是可以起效果的，至少从这次治疗的过程来看是这样，比联合用激素升得要快一点，上次住院我们可是连续用了五天丙球配超大剂量的激素，最高也才到286.

紫色人生 · 发表于 2013-10-5 09:58:25

今天查血，PLT为382，比5天前又增加了，说明丙球到现在还有效果，当然也可能和吃的中药有关系。可惜元香散这味药看来是医生自己配的，哪个药店都找不到。

紫色人生 · 发表于 2013-10-9 22:16:50

18瓶丙球，2.5克/瓶

紫色人生 · 发表于 2013-10-13 21:20:26

今天查血，PLT为224，和7天前比下降了160.不过还在正常范围。等下星期再看看结果了

紫色人生 · 发表于 2013-10-24 20:53:47

10月19查血，PLT为248

紫色人生 · 发表于 2013-11-1 16:45:35

10月29查血，PLT为225,还算稳定，中药仍然在吃

紫色人生 · 发表于 2013-11-9 17:40:36

11月2查血，PLT为190,稍微下降一点，明天查查看结果如何

紫色人生 · 发表于 2013-11-13 22:38:02

11岁，在海南

紫色人生 · 发表于 2013-11-22 21:53:09

11月16查血，PLT为158,又在下降，担心中

紫色人生 · 发表于 2013-11-22 21:55:44

梓澄妈发表于 2013-11-14 07:03

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海南那里的中医啊'我在三亚如近想去看看

海口一个中医师，但不能保证就一定有效果，

紫色人生 · 发表于 2013-11-23 17:34:42

11月23查血，PLT为151,还算稳定，白细胞分布也正常

紫色人生 · 发表于 2013-11-27 20:45:43

椰儿古拜发表于 2013-11-23 22:38

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孩子上次十月突然降到九千冲丙球到今天一个月了还在正常值很好呀还好你当时没上激素看来中药 ...

谢谢关心，应该是两个月了，没有上激素也是要很大的勇气的，主要是来自医生的压力。2月份治疗时是丙球激素一起上的，结果激素减到7粒时已经跌倒100以下了，所以对小孩还是首先考虑丙球好，然后再用中药。

紫色人生 · 发表于 2013-11-27 20:49:20

zhongli 发表于 2013-11-26 15:56

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是感冒复发的吗？正常了多久？

正常了一年半，今年二月复发的，9月底只用丙球治疗后，到目前情况还好。

紫色人生 · 发表于 2013-12-21 18:19:27

12月7查血，PLT为121,比上次降了三十多，12月21查血，PLT为141,淋巴细胞比率偏高，其余正常。仍在吃中药

紫色人生 · 发表于 2014-1-26 22:25:09

2014年1月4查血，PLT为93,低于正常值了，小孩脖子上开始出现血痕，1月18和25日查血，PLT均为88,膝盖上已有紫癜出现，看来丙球的效果已经结束，目前仍在吃中药，希望血小板不要降得那么快，最好能维持在50以上吧。看了很多帖子，心里真的觉得很堵，不知道哪个脑残出的规定，大医院的药房都找不到丙球，让危急的病人都不能得到及时的治疗，卫生部的官员应该辞职谢罪。

紫色人生 · 发表于 2014-3-24 22:33:53

很久没有来了，今天把最近检验的血小板数据提供一下。2月8日，PLT卫90；2月15日，PLT为81，血红蛋白90，轻度贫血；3月8日，PLT为116，血红蛋白90；3月22日，PLT为138，血红蛋白94，轻度贫血近一个月了，这两天开始吃阿胶，看会不会好点，中药吃一个星期停一个星期。正观察中。

紫色人生 · 发表于 2016-8-4 11:30:55

转过来恳帖子，感慨很多

紫色人生 · 发表于 2016-8-4 11:37:01

已经一年多没有给小孩测血小板了，现在初二，每天下午练习跑步，准备体育中考。不知不觉小女儿也已经两岁多了。

紫色人生 · 发表于 2016-9-6 09:29:43

开学前验血，血小板100，血红蛋白才73，超低，考虑怎么补血。

紫色人生 · 发表于 2016-9-6 09:35:13

曾经在同仁堂做了半斤固元膏，可是小孩没有连续吃，所以一直贫血到现在，差不多两年，不知道是不是缺铁，因为别的指标全部正常。

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[病例汇集] 急性特发性血小板减少性紫癜

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