ITP家园血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP病人常见问题
查看: 8146|回复: 50
打印 上一主题 下一主题

[儿童家长交流] 孩子苏尔云两个月,板板250,兴奋中!

  [复制链接]

该用户从未签到

跳转到指定楼层
楼主
发表于 2012-6-18 11:13:16 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 河南鹤壁

马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x
我家程程两岁半,两岁时发现ITP,先丙球,再激素,前后历经了四个月,终因无效停止。4月底起,开始去杭州看苏尔云,效果很好,吃中药几天后就停了激素,起初板板20(或更低),20天后就到了40,40天左右时到了80,50天左右时因发烧降到20,隔天烧退后回到80,前天去验的(还不到两个月)居然到了250,太兴奋了!虽然前边治疗的道理还很长,但这让我有了信心治好孩子的病!也祝愿大家都有好的治疗结果。

该用户从未签到

沙发
 楼主| 发表于 2012-6-18 15:33:55 | 显示全部楼层 来自: 河南鹤壁

该用户从未签到

板凳
 楼主| 发表于 2012-6-18 18:15:02 | 显示全部楼层 来自: 河南鹤壁
wanghaixia 发表于 2012-6-18 17:06
你家宝宝也对激素和丙球没反应吗? 孩子板低的时候有什么症状呢?

我家程程检查出时板板有10,最开始用丙球,一个半月后突然降下来的,降到20吧好像。然后用激素两个半月,降到两片是板板就降了。板低没什么症状,所以最开始半年时就不知道,只是脸上有一些小红血点,没太在意,血点有点多时才去看医生检查出的,其他什么症状也没有。

点评

我家孩子也是这样,你家宝宝现在怎么样了?  详情 回复 发表于 2013-2-26 10:49

该用户从未签到

地板
 楼主| 发表于 2012-6-19 08:24:49 | 显示全部楼层 来自: 河南鹤壁
天空 发表于 2012-6-18 21:44
可以把中药的方子发上来吗

好的,我今天腾出手的话发给你

该用户从未签到

5#
 楼主| 发表于 2012-6-25 10:18:46 | 显示全部楼层 来自: 河南鹤壁
珍珍爸 发表于 2012-6-22 00:34
成成妈,苏尔云的号好挂吗,分享下看苏尔云的经验和药方好吗,谢谢啦!

号好挂,每周三下午和周五座诊,早上早点去排队就可以了。药方我这两天给你传,暂时没在手边放。经验谈不上,我家孩子前两天检查不知道怎么回事又跌到30去了,正在发愁中。但我还是很相信苏医生的,水平高,特别是医德也非常好,很为病人着想。想想这个事情也不会好的那么顺利,还是要调整心态。

该用户从未签到

6#
 楼主| 发表于 2012-6-25 10:19:32 | 显示全部楼层 来自: 河南鹤壁
珍珍爸 发表于 2012-6-22 00:34
成成妈,苏尔云的号好挂吗,分享下看苏尔云的经验和药方好吗,谢谢啦!

如果没什么问题的话,我们这周五去看苏医生,如果你去的话,我们可以提前联系下,到时候应该可以见到的。

该用户从未签到

7#
 楼主| 发表于 2012-6-25 18:38:31 | 显示全部楼层 来自: 河南鹤壁
珍珍爸 发表于 2012-6-25 18:17
因为我孩子的板板太低,现只有5千,我担心安全问题,现在还没决定好。我认为你孩子的情况时间短,应该好治 ...

我家孩子时间也不短了,有一年了已经。你孩子现在血小板是有些低,我觉的你可以先给孩子充下丙球,安全情况下再去找苏大夫,苏大夫的药不让吃激素,所以如果你准备去的话,还是不要吃激素,不然到时还得撤。我现在对这个激素是深深痛恶,孩子停激素已经两个月了,但副作用还是很明显。

点评

你好孩孑最近怎样 还吃什么药  详情 回复 发表于 2013-4-24 12:51

该用户从未签到

8#
 楼主| 发表于 2012-6-26 11:56:41 | 显示全部楼层 来自: 河南鹤壁
珍珍爸 发表于 2012-6-25 19:44
我现在也是对激素万分讨厌,但现在板板太低不敢撤

你可以先充丙球,丙球充上后可以顶最少半个月,然后同时吃着激素,再去找苏医生,苏医生的药一般是九天后撤完激素,是安全的。
高级模式
B Color Image Link Quote Code Smilies

本版积分规则

QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3

GMT+8, 2024-5-16 17:38 , Processed in 0.149620 second(s), 30 queries .

Powered by Meng Tong-Fei

快速回复 返回顶部 返回列表