北京看病归来！跪求大家的共同研究！

米朵

大家都知道我现在的状况吧，激素2.5年。股骨头坏死了。大家总是问我，你没有补钙吗？我想告诉大家的是，我一直吃着钙片，而且很长一段时间也在吃罗盖全（骨化三醇，70元左右10粒，相当于一天7元）。所以我已经尽力了。
现在的状况是，激素3片，板3万。中药，麻柔4个月。
昨天去了北京，跑了几个医院，详细阐述一下。

西苑医院骨科说，我的股骨头是3期了，已经轻微塌陷，换关节可以，但是年纪太小了，因为关节的使用寿命有限，一般十几二十年吧，那一辈子要换好几个，而且一个就要很贵。所以她建议我做一个植骨手术，就是取其他地方的骨头放到股骨头里面，尽力拖延塌陷的时间。费用1万左右。

西苑医院血液科麻柔建议，激素已经不能再吃，骨头的事他解决不了，他建议切脾，具体情况他也不知道，他建议我咨询协和医院和人民医院血液科专家。

于是又去了解放军总院301医院，挂了个普通号，医生是个叫杨华的女医生，态度轻慢，问一句答一句，或者说不知道。问问美罗华，“不知道”，问问氨磷汀，“不知道”，问问有效率，“这个没法说”，简直是一问三不知。气死我了！后来决定找专家说说加个号，还好达万明主任很好说话，就给加了。后来我问达主任各种药物的情况，于是他是这么说的：
激素，像我这种3片才3万的肯定是没什么治疗作用了，而且激素不要长期吃。为什么呢？其实激素甲强龙是我们身体内本身可以分泌的东西，一般我们会分泌3mg左右每天，但是当我们情绪好的时候，激动或者高兴的时候，我们的身体可能一下子就通过大脑命令身体分泌20mg！也就是说和我们的情绪很有关系的，为什么高兴，兴奋或者生气会引起板板的变化。但是呢，长期服用激素，就会导致我们的分泌激素的肾上腺萎缩了，达主任说就怕这个。所以很多人减掉激素的时候，病情反而恶化了。所以不要长期吃。而还且不说激素会带来像我股骨头坏死这样的副作用。
美罗华。
我说100mg美罗华呢？达主任笑着说，那个一般他用375mg，100mg很多人用了无效啊。。。
长春新碱 环孢素
我说别的药呢？达主任说，环孢素，我主张保守治疗，别人用很大的量，但是我主张20mg每天。长春新碱是很小的化疗药。
氨磷汀
我说氨磷汀呢？达主任说，氨磷汀有效率也不高，8000元输液一个月，一个疗程，但是一般用了的效果也不是很明显，很多板板只是升到3万以上左右。
血小板生成素TPO
稍微比丙球维持的时间长一点。1000一针。但是保证血小板短期会上去。
切脾
我说那切脾呢？主任说：切脾的短期有效率有90%以上。但是很多会慢慢回落，真正长期有效的有30%，也就是这辈子不用再治疗了，彻底好了。有20%左右需要轻微治疗一下。剩下的就是无效了。

这就是我们谈话的大致内容。我现在需要手术，不知道怎么办？哪种方案呢？

米朵

对了，骨科的医生给我开了一种药，阿仑膦酸钠，70元一盒，只有一颗，一周吃一颗。可以增强骨质。希望大家问问医生，看看你们是不是可以吃，我想也许这个可以防治股骨头坏死。

米朵

纠正一下，环孢素是200mg

米朵

小草 发表于 2012-6-15 16:51

                               
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米朵，看了你的经历我好心酸。

嗯 没事的

米朵

hailan_3693 发表于 2012-6-15 17:01

                               
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你好，你是吃了激素两年半吗，停后多久发现骨头问题的呢，我现在搞不太懂，吃激素是吃着时会出现问题，还是 ...

再吃激素呢，主要是吃的时间太长了 而且冲击过几次了

米朵

在希望的田野上 发表于 2012-6-15 17:32

                               
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894120657加这号幸福老大他妻子是股骨头坏死4期吃中药吃好了

加了，真的吗！

米朵

wk7861 发表于 2012-6-15 18:00

                               
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米朵，你好，301的那个杨华水平不怎么样的，你的情况只能找专家级的好大夫给看，那些年轻大夫只是按书本上写 ...

嗯后来又问了个专家嘛，那个杨华真是庸医

米朵

紫煊 发表于 2012-6-15 20:39

                               
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纠结啊

嗯

米朵

franceshu 发表于 2012-6-16 10:21

                               
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百度了一下阿仑膦酸钠，也是副作用一大堆，是药三分毒啊。我还是强力推荐食疗和中药治疗骨质疏松：猪皮 ...

谢谢 姐姐 可是有的医生说股骨头坏死是股骨头处的血管问题，血管出了问题不能供给养料了

米朵

世界充满阳光-蕾 发表于 2012-6-16 11:32

                               
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祝福你！希望你能尽快好起来！

嗯！

米朵

玉面书生 发表于 2012-6-16 13:19

                               
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我的板和你差不多!我也吃激素,1年零1个月了!现在隔天吃半颗!吃的快疯了,变的人不人鬼不鬼!现在也是用中药!西 ...

中药在之前我吃过石家庄的半年多。现在吃麻柔的呢