请问美罗华的有效率

米朵 · 发表于 2012-6-13 14:22:56

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打算用美罗华或者氨磷汀，希望了解情况的病友介绍一下，比如有效率之类的

珍珍爸 · 发表于 2014-2-28 23:26:50

我昨天带孩子到青岛齐鲁医院看血液科侯明主任，他建议用美罗华附加丙球，说有效率60%，大概2万多元，疗效6个月到半年，好的也可能7、8年。全自费。因为用美罗华期间身体容易感染，所以加用丙球。女孩子快12岁了，担心快来例假了，血小板10左右，怕止不住血，纠结该不该用?

wk7861 · 发表于 2012-6-13 14:49:43

美罗华的有效率大概在30%多，你可以在网上找一下相关的资料看看，听说现在大夫开始试用小剂量的来治疗血小板减少，这样的话费用也会少一些，不然的话这个药太贵。

上海小猪 · 发表于 2012-6-13 19:39:55

我住院期间，医生建议我切牌还是美罗华？我选择了后者。想对身体伤害小点。医生的意思大概就是说我的血小板被B细胞破坏的，就是有效。反过来是被T细胞破坏的，就无效。我就属于无效。

孟桐妃 · 发表于 2012-6-13 22:40:32

是遥远吗?

美罗华的有效率楼上都写了.
还有一个要注意的问题就是,这个药一般能保证一年,很多人一年复发,然后再打.

猫猫 · 发表于 2012-6-14 07:54:11

我听我们那个医生说有效率在60%左右呢，跟我一起用的有三个人，一个达正常值，一个慢慢升到五万左右，这两个都是二十岁一下的学生，就我一点效果都没有

小草 · 发表于 2012-6-14 09:24:39

上海小猪发表于 2012-6-13 19:39

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我住院期间，医生建议我切牌还是美罗华？我选择了后者。想对身体伤害小点。医生的意思大概就是说我的血小板 ...

小猪，血小板能被几种细胞破坏

上海小猪 · 发表于 2012-6-14 10:53:47

小草发表于 2012-6-14 09:24

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小猪，血小板能被几种细胞破坏

这个我也不懂，当时住院时听医生这么说的。美罗华是杀B细胞的。

cloud_joe · 发表于 2012-7-4 21:16:20

越看越复杂了~~~~~~~~~

米朵 · 发表于 2012-7-5 09:52:03

我问了301的医生，主张用375mg，但是太贵了啊

sajishao · 发表于 2012-7-18 21:47:43

我再3年前使用过美罗华，对我来说是有效果的，我的医生说我是B淋巴细胞亢进引起的血小板减少，使用了美罗华之后大概10个月，我怀孕了，怀孕的过程血小板一直都非常的好，现在宝宝都一周3个月了，上周去医院查，学校板15.5万，可能在我身上美罗华的效果还是比较明显的

sajishao · 发表于 2012-7-18 21:49:19

补充说明：医生也是和我说过，美罗华的效果和年限因人而异，她给3个病人用美罗华，都是女性的，我们3个年纪都差不多，结果都是效果非常好，大家都好多年了，板板的数量一致不错！

sajishao · 发表于 2012-7-18 21:51:15

美罗华是按照个人的身高，体重，来计算用量的，美罗华需要自费，反正我花了2万5，还打了4小瓶静丙，打完之后，还吃了少量的激素，然后激素慢慢减掉不吃

大三哥 · 发表于 2012-8-5 22:34:34

美国统计47.5的有效率

米朵 · 发表于 2012-8-8 16:29:16

柳如烟 · 发表于 2012-11-15 21:08:58

sajishao 发表于 2012-7-18 21:49

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补充说明：医生也是和我说过，美罗华的效果和年限因人而异，她给3个病人用美罗华，都是女性的，我们3个年纪 ...

你好，请问你在使用美罗华之前用过别的治疗方法吗？当时板是多少？

丁小童 · 发表于 2012-12-22 19:26:12

上海小猪发表于 2012-6-13 19:39 我住院期间，医生建议我切牌还是美罗华？我选择了后者。想对身体伤害小点。医生的意思大概就是说我的血小板 ...

你在用美罗华时，医生有同时给你用别的药升血小板吗？我现在用美罗华但板板没反应，第四针打完了，板还是6千，一点动静都没有，天天就吃达那座一天三次一次一颗，升血小板胶囊一天三次一次四颗，泼尼松三颗一星期减一颗，我现在郁闷了，什么药都用上了，我的板板没动静，再没动静医生就让我切脾了，

上海小猪 · 发表于 2012-12-25 13:27:14

丁小童发表于 2012-12-22 19:26

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你在用美罗华时，医生有同时给你用别的药升血小板吗？我现在用美罗华但板板没反应，第四针打完了，板还是 ...

没有用其它药，就美罗华600毫克的剂量。当时板也只有5千。后来4针打完后，不知道是喝中药还是有点效果板在2万-5万之间。一年多的时间，后来感冒发烧又掉到了个位数。

骑小猪逛公园 · 发表于 2013-1-17 01:48:51

我想问一下你们。美罗华打四针能保一年吗。

骑小猪逛公园 · 发表于 2013-1-17 01:49:31

美罗华打四针是多少钱呀。能告诉我一下吗。

丁小童 · 发表于 2013-1-17 08:00:26

四千一针小剂量的，

嫣然一笑 · 发表于 2014-2-25 12:00:21

那是不是需要先检查一下是B细胞还是T细胞亢进呢？

§玲☆珑§~邢台 · 发表于 2014-3-4 09:03:27

我儿子用了4只一点效果都没有

§玲☆珑§~邢台 · 发表于 2014-3-4 09:05:53

骑小猪逛公园发表于 2013-1-17 01:49
美罗华打四针是多少钱呀。能告诉我一下吗。

我儿子用的小剂量一只3890多一点

小不点 · 发表于 2014-5-23 10:42:19

请问氨磷汀治疗的原理是怎么样的？美罗华是杀死B细胞的，请问有什么可以杀死T细胞的？

13768308249 · 发表于 2018-10-30 17:44:55

我小孩七岁半今年4月份使用小剂量美罗华4针，4月至6月初板35一86之间，6月8号开始吃中药，7月份板开始升到110左右，一直到现在都能保持100以上，美罗华目前对我小孩是有用的，希望一直稳定下去。

爱如断臂 · 发表于 2019-1-9 09:37:05

楼主你好，首先祝愿你早日康复。
关于美罗华是否有效的问题我想可以说几句，因为我是当事人。
老婆ITP十年了，中西药各种用尽，一直很难稳定更别提好转了，特别是生了二胎之后，病情急剧下降，从17年9月份开始就不断的住院用各种手段和药物保守治疗。一直折腾到18年的3月份，我们在当地的丽水市人民医院的血液科遇到了一位好医生，女的好像叫王雅丽什么，每次我老婆住院她都感同身受的帮我们进行治疗分析，二胎也是感恩她才能保胎，在特比澳、郝其军升血小板胶囊等各种其他能想到的买到的药物都尝试无效后，她推荐我们使用美罗华，还说我们运气好，要是17年使用就是要两万多一支（500毫克），18年只要八千多一点，但是这药是主治肿瘤的，所以用来治疗血小板是完全自费的，而且要按照个人体重来确定使用量，一般人每次需要四到五支，至少需要输注四次，是否能起效完全因人而异，维持时间也是长短不一，有些人甚至是完全无效的。
我们也是也没有其他的选择了，出于经济上的考虑，我们选择了小剂量的输注四次（有小瓶装的，100还多200毫升记不清楚了），反正每次住院需要三天，真正输液只有一天，前后都是检查和留观，费用都是在三四千块左右。
总而言之，我老婆在18年三月份连续使用小剂量美罗华四次后，四月份就起效了，而且效果一直维持在一百多以上，最新的血常规是19年1.7号，血小板计数是157。
说了这么多把亲身就医经历告诉你，希望能对你有所帮助！

Platelet · 发表于 2019-1-19 14:49:49

小不点发表于 2014-5-23 10:42
请问氨磷汀治疗的原理是怎么样的？美罗华是杀死B细胞的，请问有什么可以杀死T细胞的？

好像环孢素是针对T细胞。不过具体是否有效好像因人而异，还和用于剂量，或者是不是配合其他药使用有关。

Platelet · 发表于 2019-1-19 14:58:12

我是100ml,每周输1次，输4周。输美罗华期间板一直个位，现在用药大概3个月，基本可以确定无效。
不知道是不是和我输的时候持续用25mg泼尼松龙有关。
不过，对于成年并且身体基础好的患者来说，不考虑经济因素，我还是建议尝试这个药，毕竟有效率大概有50%左右，而且药效持续时间长，用药比较安全，副作用也不大。

zhaoxmcn · 发表于 2022-7-16 17:35:58

13768308249 发表于 2018-10-30 17:44

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我小孩七岁半今年4月份使用&#2 ...

现在情况？

zhaoxmcn · 发表于 2022-7-17 22:48:55

打美罗华要住院吗？

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