更新一下今天的检查结果~

瘦高个

目前身在澳洲。所以国内朋友们分享的药物和医生我都找不到。。囧~
今天又去检查了。
抽了2管血。
结果是62（4星期前是85）
医生缩短了检查周期。下次是两星期之后。
目前维持5mg泼尼松。
自己有吃钙片和蜂胶保养下身体。
最近变天。所以貌似有那么点点亚健康。小感冒。。呃。不确定。（这边感冒完全没医院看啊。。。）


医生说是没事，继续观察，维持用药。

并且给我3个方案。

一个是切脾（好吧。医生说板板20以下的话做骨穿，之前没做过。如果结果是造血功能正常，推荐我切脾。）
可是我本人是相当不想切啊。。。破坏身体平衡啊。。。所以放到最后了。

还有就是两种药（看到国内朋友们用了各种药。这边貌似都没有。就是激素，球蛋白，输板。。。然后就是这俩药。听名字巨吓人囧。。。。）

1：rituximab （通常翻译是  美罗华。木有听过。谁知道这是啥东西。有用过的同学么。据说挺贵）

2：Romiplostim （通常翻译是 罗米司亭。也是完全木有听说过啊。。。。伤。。。）


目前就是这些。。。继续观察，保持好心情~ITP哥表示哥不怕你了。

祝大家好运~~
也祝我好运~~~
等下次检查了~。~

瘦高个

不轻言放弃 发表于 2012-5-17 13:52

                               
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我没有用过美罗华,但是咱们园里有不少病友有接触过啊

我去看看~~研究下~~嘿嘿

瘦高个

棉花桃儿 发表于 2012-5-17 14:20

                               
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可以找找帖子，有介绍的

好的~~我去研究研究~~多谢~~

瘦高个

笑笑 发表于 2012-5-17 14:31

                               
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美罗华近年来临床在推广，因其价格较贵，对治疗又有不确定性，板友们经济条件好的才会选择。美是一种在治疗 ...

谢谢笑笑啦~蜂胶停掉。因为之前有点感冒的感觉才吃的。看来要停了~呵呵~~~

瘦高个

秀秀 发表于 2012-5-17 15:41

                               
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激素有效，医生怎么建议切脾？说得容易，那可是一个器官啊。平常没有什么症状可以观察，激素要按要求吃

那个医生是说 如果我再降到20以下，并且骨穿确定我的造血功能什么的没问题他才建议我切脾（貌似老外都不怎么推荐用药）而且这边医生很明确的告诉我这两种药都不能完全治愈（有好的有还会跌的，反正是看个人看运气了，还有就是第二重要他说意思是如果我切脾了之后才用。）。激素反正维持5mg看看吧。两周后看情况了~呵呵

瘦高个

猫薄荷 发表于 2012-5-17 17:14

                               
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这个数值可以观察就行了，不用治疗吧

因为还在跌啊。不知道。现在处在观察期吧~~嘿嘿~

瘦高个

wk7861 发表于 2012-5-17 18:02

                               
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Romiplostim 在国内好象还很少听说哪个医院大夫用过，听说效果不错。

医生说了这两种药初期正常都是有效果的，并且可以维持一段时间（几年吧）然后看个人运气了。有的就好了，有的还会跌~~

瘦高个

残缺的美 发表于 2012-5-17 18:02

                               
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那么高的板真幸福！不要太着急那个标准值！

标准值确实坑爹啊。。。100.。。感觉跟考试似的，不过还好我现在还及格~~呵呵~~~早就不纠结了。

瘦高个

郁垒 发表于 2012-5-18 08:16

                               
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听说美罗华因人而异，反正对我爸是有效的，2008年用了1个疗程，管了将近4年的用。今年5月份，也就是现在刚用 ...

这药这么猛！！！感谢这位兄弟了。这次我要是再跌下去我也试试这药~~嘿嘿~~~还有希望你的父亲能够彻底康复，永远摆脱这病

瘦高个

猫猫 发表于 2012-5-18 09:51

                               
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我去年用美罗华加四片激素，美无效，激素有效，激素减量过程中板下滑，在两粒的时候跌到一万六，吃五行蔬菜 ...

感谢这位朋友哇~~其实我也试过食疗，可是坚持不下来，真的，嘴太刁了。。。嘿嘿。回国后可能试试中药吧。看来美罗华还真是个看人的药，不过反正试试吧~不求痊愈，只求这病别总烦我就行了~~~等待两周后的复查了~

瘦高个

傻丫头 发表于 2012-5-19 14:38

                               
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价格贵的药我都没有吃过，就吃小强，吃成了一个大脸，呵呵

小强太可怕了。。虽然我只有5mg但是脸上那个痘痘啊。。。愁坏我了。