更新一下今天的检查结果~

瘦高个

目前身在澳洲。所以国内朋友们分享的药物和医生我都找不到。。囧~
今天又去检查了。
抽了2管血。
结果是62（4星期前是85）
医生缩短了检查周期。下次是两星期之后。
目前维持5mg泼尼松。
自己有吃钙片和蜂胶保养下身体。
最近变天。所以貌似有那么点点亚健康。小感冒。。呃。不确定。（这边感冒完全没医院看啊。。。）


医生说是没事，继续观察，维持用药。

并且给我3个方案。

一个是切脾（好吧。医生说板板20以下的话做骨穿，之前没做过。如果结果是造血功能正常，推荐我切脾。）
可是我本人是相当不想切啊。。。破坏身体平衡啊。。。所以放到最后了。

还有就是两种药（看到国内朋友们用了各种药。这边貌似都没有。就是激素，球蛋白，输板。。。然后就是这俩药。听名字巨吓人囧。。。。）

1：rituximab （通常翻译是  美罗华。木有听过。谁知道这是啥东西。有用过的同学么。据说挺贵）

2：Romiplostim （通常翻译是 罗米司亭。也是完全木有听说过啊。。。。伤。。。）


目前就是这些。。。继续观察，保持好心情~ITP哥表示哥不怕你了。

祝大家好运~~
也祝我好运~~~
等下次检查了~。~

不轻言放弃

我没有用过美罗华,但是咱们园里有不少病友有接触过啊

棉花桃儿

可以找找帖子，有介绍的

笑笑

美罗华近年来临床在推广，因其价格较贵，对治疗又有不确定性，板友们经济条件好的才会选择。美是一种在治疗癌症上发现对板有效的药。
后者没听过。
你目前板值还算可以，五万以上就不错了。但我建议你不应吃。蜂胶里含有的物质抗血小板聚集等作用

纯纯

激素有效，医生怎么建议切脾？说得容易，那可是一个器官啊。平常没有什么症状可以观察，激素要按要求吃

猫薄荷

这个数值可以观察就行了，不用治疗吧

wk7861

Romiplostim 在国内好象还很少听说哪个医院大夫用过，听说效果不错。

残缺的美

那么高的板真幸福！不要太着急那个标准值！

瘦高个

不轻言放弃 发表于 2012-5-17 13:52

                               
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我没有用过美罗华,但是咱们园里有不少病友有接触过啊

我去看看~~研究下~~嘿嘿

瘦高个

棉花桃儿 发表于 2012-5-17 14:20

                               
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可以找找帖子，有介绍的

好的~~我去研究研究~~多谢~~

瘦高个

笑笑 发表于 2012-5-17 14:31

                               
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美罗华近年来临床在推广，因其价格较贵，对治疗又有不确定性，板友们经济条件好的才会选择。美是一种在治疗 ...

谢谢笑笑啦~蜂胶停掉。因为之前有点感冒的感觉才吃的。看来要停了~呵呵~~~

瘦高个

秀秀 发表于 2012-5-17 15:41

                               
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激素有效，医生怎么建议切脾？说得容易，那可是一个器官啊。平常没有什么症状可以观察，激素要按要求吃

那个医生是说 如果我再降到20以下，并且骨穿确定我的造血功能什么的没问题他才建议我切脾（貌似老外都不怎么推荐用药）而且这边医生很明确的告诉我这两种药都不能完全治愈（有好的有还会跌的，反正是看个人看运气了，还有就是第二重要他说意思是如果我切脾了之后才用。）。激素反正维持5mg看看吧。两周后看情况了~呵呵

瘦高个

猫薄荷 发表于 2012-5-17 17:14

                               
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这个数值可以观察就行了，不用治疗吧

因为还在跌啊。不知道。现在处在观察期吧~~嘿嘿~

瘦高个

wk7861 发表于 2012-5-17 18:02

                               
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Romiplostim 在国内好象还很少听说哪个医院大夫用过，听说效果不错。

医生说了这两种药初期正常都是有效果的，并且可以维持一段时间（几年吧）然后看个人运气了。有的就好了，有的还会跌~~

瘦高个

残缺的美 发表于 2012-5-17 18:02

                               
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那么高的板真幸福！不要太着急那个标准值！

标准值确实坑爹啊。。。100.。。感觉跟考试似的，不过还好我现在还及格~~呵呵~~~早就不纠结了。

郁垒

听说美罗华因人而异，反正对我爸是有效的，2008年用了1个疗程，管了将近4年的用。今年5月份，也就是现在刚用过，这次只输了2回（半个疗程）血小板就已经升到165了，昨天刚从北大医院出院。定期验血关注吧。

猫猫

我去年用美罗华加四片激素，美无效，激素有效，激素减量过程中板下滑，在两粒的时候跌到一万六，吃五行蔬菜汤加中药，前三个月最高升到五万三最低降到三万二，第四个月升到八万三，激素也减到剩下半粒，第五个月意外怀孕板降到五万一，中药停，激素维持不变，蔬菜汤减量，准备等做完手术在根据板直决定是否减激素，在国外买不到蔬菜汤和中药吧？如果你敢尝试我可以送点给你试试啊，是同胞兄弟对你的支持，一起对抗ITP

瘦高个

郁垒 发表于 2012-5-18 08:16

                               
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听说美罗华因人而异，反正对我爸是有效的，2008年用了1个疗程，管了将近4年的用。今年5月份，也就是现在刚用 ...

这药这么猛！！！感谢这位兄弟了。这次我要是再跌下去我也试试这药~~嘿嘿~~~还有希望你的父亲能够彻底康复，永远摆脱这病

瘦高个

猫猫 发表于 2012-5-18 09:51

                               
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我去年用美罗华加四片激素，美无效，激素有效，激素减量过程中板下滑，在两粒的时候跌到一万六，吃五行蔬菜 ...

感谢这位朋友哇~~其实我也试过食疗，可是坚持不下来，真的，嘴太刁了。。。嘿嘿。回国后可能试试中药吧。看来美罗华还真是个看人的药，不过反正试试吧~不求痊愈，只求这病别总烦我就行了~~~等待两周后的复查了~

郁垒

谢谢

傻丫头

价格贵的药我都没有吃过，就吃小强，吃成了一个大脸，呵呵

瘦高个

傻丫头 发表于 2012-5-19 14:38

                               
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价格贵的药我都没有吃过，就吃小强，吃成了一个大脸，呵呵

小强太可怕了。。虽然我只有5mg但是脸上那个痘痘啊。。。愁坏我了。

Helen

其实美罗华也是免疫抑制剂的一种，只不过是比其他免疫抑制剂毒副作用少些罢了。而且费用高，对治疗ITP预期效果不确定。
至于切脾，如果你真真了解免疫抑制剂及大剂量激素长期使用对身体带来的毒副伤害后，你肯定不觉得它不是一个好的治疗方法。当然这是在短期激素治疗或中成药、中药治疗无效后才考虑的治疗方法。

O(∩_∩)O~

猫猫 发表于 2012-5-18 09:51

                               
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我去年用美罗华加四片激素，美无效，激素有效，激素减量过程中板下滑，在两粒的时候跌到一万六，吃五行蔬菜 ...

请问下 你喝这个五行汤有用吗？

纯纯

瘦高个 发表于 2012-5-18 02:11

                               
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那个医生是说 如果我再降到20以下，并且骨穿确定我的造血功能什么的没问题他才建议我切脾（貌似老外都不怎 ...

如果可以，试试中药

猫猫

O(∩_∩)O~ 发表于 2012-5-22 16:17

                               
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请问下 你喝这个五行汤有用吗？

去年四月份开始吃中药，但是吸收太差，中医说我连三分之一的效果都没有，大便全是不消化的东西，今年一月份开始吃蔬菜汤加中药，当时激素2粒，板值16，后来22，34第一个月升到五万左右，激素减半粒，板值35，(第一个月）后又升至52减半粒，后38(第二个月）继续吃，查板值53，减四分之一，继续吃，后来拉肚子，停了所有的药一星期，板值83，不相信，没减，一星期后查53，减四分之一，继续吃，半个月后尿检怀孕了，准备做人流，不敢减，停药，又一星期后医生说宫外孕，目前住院保守治疗，住院查板值65，可我不争气，严重感冒加咳嗽，白细胞和中性粒细胞超高，板值34，连挂三天抗生素，今天查板值，不知道能否升点，吃了一个月睡眠质量明显提高，两个月后大便正常，我感觉是有效果的，我想即使不升板板，每天补充些蔬菜也不错！我已经跟他们公司联系好了，我做产品的代理，一出院就办，我先寄一盒给你试试，如果觉得有帮助再买

李曼菲

呵呵，澳洲的朋友都来了，不错不错。澳洲也有中医的，你努力找找，蜂胶不要吃抗血小板聚集的。另外平和心态 劳逸结合最终要了。

海阔

猫猫 发表于 2012-5-23 06:57

                               
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去年四月份开始吃中药，但是吸收太差，中医说我连三分之一的效果都没有，大便全是不消化的东西，今年一月 ...

介绍介绍五行汤呗，挺神奇的，我们也试试呗