我的病程经历

平淡生活 · 发表于 2012-5-13 16:12:02

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   我是99年的时候发现的这个病。那时我们老家的医院水平有限，做了血项，骨穿等等···最后说怀疑是再障。那时我才17岁，之前连大医院都没有进过，更不了解这些血液病。老家的人民医院让我转院看看···
   可那时我们家里已经一贫如洗了，因为我12岁时就没有了妈妈。父亲再婚···家里没有钱给我住院。加上又从老家的一些医院打听到的这种病多么多么的罕见···多么多么的难治···所以更加的绝望了。过了些时间家里人和我都把它当成的再障了，后来也没有好好的治疗过···为了不拖累家里人，也为了自己的不甘心，我拖着虚弱的身体出了远门打工去了。···（出门在外不敢告诉别人自己有病，平时都装的很精神）。想一边攒钱一边看医生。出门的艰辛就不多说了。病一一直没有能好好看一下。只是在很虚弱的时候去输了血。然后医生给我开了强的松，叶酸等。吃的我人都肿起来。但是没有见好。我对医院慢慢失去了信心······
   01年的时候认识了我现在的先生，后来怀孕了，那时医生说的那个吓人···简直就等不到生小孩的那天。（因为还以为是再障）。至于打小孩当然也有生命危险···那时也不知道哪里来的勇气。只是想拼命的保住孩子··我们的爱情结晶···所以我在恐惧中坚强也幸福着。孕期中有几次缺氧差点晕倒··看过一次医生，输了点血，但是第二天又留了很多的鼻血。可能那时身体太虚弱又不太懂调养。加上那时经济太困难。想想那时的孕期真的很费力。但是为了宝宝我努力的坚持下来。直到最后很顺利的“意外”生下了一个健康的儿子。我的家人都觉得是老天保佑，奇迹出现了哈哈。生前输了袋血小板和血浆。顺产后没有出现大出血现象。宝宝出生才4斤一两，不过我们仍然很开心，知足···
直到4年前，我才在北京协和医院确诊为血小板减少症····对这个病也有了一定的了解。现在在这里看到这么多和我同病相连的姐妹也都这么坚强，才发现其实这个病也没有什么大不了的啊···而且这里的这么多姐妹都理智的生下了健康的宝宝。想想以前的盲目无知真的好后悔。早点知道这些也许那时就不会那么无助···宝宝也不至于营养不良才4斤多呵呵。不过一直都很健康哦，现在都9岁了···。后悔没有早点来到这个家园，嘿嘿

芝芝 · 发表于 2012-5-13 18:59:36

看的都流泪了，这个病没有什么大不了，也许不知道哪天就自愈了

淡淡 · 发表于 2012-5-13 21:10:09

生宝宝前你板板是多少啊？

猫薄荷 · 发表于 2012-5-13 22:28:43

坚强的人~~你一定会幸福，因为你更懂得幸福的真谛

平淡生活 · 发表于 2012-5-13 23:35:21

淡淡发表于 2012-5-13 21:10

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生宝宝前你板板是多少啊？

不到一万吧

平淡生活 · 发表于 2012-5-13 23:37:49

芝芝发表于 2012-5-13 18:59

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看的都流泪了，这个病没有什么大不了，也许不知道哪天就自愈了

还好了，现在过的很不错了。经济好多了，精神也好多了呵呵。回头想想，这些年其实得到的比失去的多的多。我还算很幸运

不轻言放弃 · 发表于 2012-5-14 08:10:09

感动羡慕

不轻言放弃 · 发表于 2012-5-14 08:11:53

和你比起来，自己的处境真的要好很多，我也会向你学习的

傻丫头 · 发表于 2012-5-14 18:36:40

淡淡 · 发表于 2012-5-14 19:09:47

不到一万你宝宝都生下来了？好坚强哦·

平淡生活 · 发表于 2012-5-14 20:24:26

淡淡发表于 2012-5-14 19:09

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不到一万你宝宝都生下来了？好坚强哦·

那时很盲目，又在外地。可能被医生说的吓着了，孕期一直也没有去医院。一直到快生的时前一个月才回了老家。本来打算到预产期的时候去医院，结果又提前半个月要生了。直接去了老家人民医院的急诊，把医生们都吓着了。不过医生和护士都很细心的对待我。不敢为我实施破腹产，说那样更加的危险。最后输了血小板和血浆，又过了几个小时就生了。生后意外的没有大出血。母子平安。妇科和血液科医生们都说我打破了医院的记录。制造了奇迹。是03年生的，一共花了5千多元。3天后出院。感谢老家医院医生护士们的精心照顾。

淡淡 · 发表于 2012-5-14 20:52:18

平淡生活发表于 2012-5-14 20:24

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那时很盲目，又在外地。可能被医生说的吓着了，孕期一直也没有去医院。一直到快生的时前一个月才回了老家 ...

你还是自己生的、？板板低到底生好点还是破哦

淡淡 · 发表于 2012-5-14 20:52:56

平淡生活发表于 2012-5-14 20:24

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那时很盲目，又在外地。可能被医生说的吓着了，孕期一直也没有去医院。一直到快生的时前一个月才回了老家 ...

你孕期都没有出血症状吗

平淡生活 · 发表于 2012-5-14 21:13:15

淡淡发表于 2012-5-14 20:52

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你孕期都没有出血症状吗

就流了一次鼻血，流了好多。好不容易才止住的。有2次差点晕倒。流了一身虚汗就晃过来了。再就是食欲一般。不过我努力让自己多吃点了。到6.7个月的时候，每天脚都会肿起来，气血不活的原因吧。到现在想起来都觉得太不容易了···

平淡生活 · 发表于 2012-5-14 21:14:27

淡淡发表于 2012-5-14 20:52

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你还是自己生的、？板板低到底生好点还是破哦

自己生的，医生说破腹产更危险，可能会下不了台···

喝可乐的猫 · 发表于 2012-5-15 00:17:42

所以有时候不知者无畏，希望你家宝儿健康成长！

闰闰 · 发表于 2012-5-15 06:36:22

坚强幸福的女人，祝福你啊

小蟹子 · 发表于 2012-6-30 14:05:27

其实有时候就这么稀里糊涂的过着，反好

itp～ · 发表于 2018-9-9 08:23:54

你给我好大的信心啊

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