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[成年患者交流] ITP。没什么大不了

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楼主
发表于 2012-4-22 18:11:08 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 江苏苏州

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新人报道。ITP。我怀孕引发的ITP。5个半月开始治疗。从开始医生的不确定,后来换了家医院,直接确认为ITP。开始对这种病都是懵懵懂懂的,都以为生了孩子之后就能恢复正常。5个半月开始用免疫球蛋白治疗。花了5w左右。6个半月,当降到4000的时候,牙齿出血不止,直接到了急诊,急诊开始病危通知书,保孩子还是保大人,全家人都急得团团转,没有亲身经历,没有人会体会那种心情。本来做好了引产的准备了,后来血液科跟妇产科说是如果引产了会很可惜。只要打打免疫球蛋白,早点剖腹产,是没有问题的。后来就坚持用免疫球,孕期总共花了十几万。生完之后,月子做了15天,血小板又开始作怪了。又是免疫球蛋白。。。。。。。。。。。。。其实,只要早点了解,花费也不会那么大,再者就是找到对的医生。。。。。。。。
以上的都不是最主要的,因为朋友们经常问我病情怎么样,其实我也很纠结。这种治不好死不了病,该有多烦,还不能受气不能劳累。后来我也想通了,其实没什么大不了,既然得的是死不了的病,已经很幸运了。很多群友的私聊我说,你生了孩子了?真好!
我想说,是啊,我还是很幸运的。可是反之想想,没有生孩子也很好啊,至少你还活着,还可以看到家人的脸,听到别人的声音,偶尔心烦了,还可以出去走走,看看风景!比起那些在医院躺着不能动弹的人,你是幸运的!人生哪有事事都如意呢,既然死不了,就好好的活着,受点苦没什么,人生那么漫长,只要活着才是真理!!!!!

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沙发
发表于 2012-4-22 18:15:24 | 只看该作者 来自: 黑龙江哈尔滨
简单的幸福,触手可及的幸福。

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板凳
发表于 2012-4-22 18:20:17 | 只看该作者 来自: 山东青岛
唉 、 富贵病 。 有钱就死不了 。 既然能活着就好好的活着 。

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地板
 楼主| 发表于 2012-4-22 18:33:56 | 只看该作者 来自: 江苏苏州

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5#
 楼主| 发表于 2012-4-22 18:35:26 | 只看该作者 来自: 江苏苏州

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6#
发表于 2012-4-22 20:08:19 | 只看该作者 来自: 山东济南
是的是的,我们应该知足,知足常乐

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7#
发表于 2012-4-22 20:09:06 | 只看该作者 来自: 山东济南
还有,不像其他病似的很遭罪,这里疼那里疼的~~
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 07:51
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    8#
    发表于 2012-4-22 20:29:09 | 只看该作者 来自: 浙江宁波
    明年我也要个宝宝!拼一下!

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    9#
     楼主| 发表于 2012-4-22 21:44:37 | 只看该作者 来自: 江苏苏州
    猫薄荷 发表于 2012-4-22 20:09
    还有,不像其他病似的很遭罪,这里疼那里疼的~~

    ....出个意外,死的快,不遭罪!

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    10#
     楼主| 发表于 2012-4-22 21:49:30 | 只看该作者 来自: 江苏苏州
    给力妹。 发表于 2012-4-22 18:20
    唉 、 富贵病 。 有钱就死不了 。 既然能活着就好好的活着 。

    不会。应该是享受病啊! 哈 哈

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    11#
     楼主| 发表于 2012-4-22 21:52:04 | 只看该作者 来自: 江苏苏州
    傻丫头 发表于 2012-4-22 20:29
    明年我也要个宝宝!拼一下!

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    12#
    发表于 2012-4-22 22:21:10 | 只看该作者 来自: 山东济南
    尐斯 发表于 2012-4-22 21:44
    ....出个意外,死的快,不遭罪!

    ……
    医院里我见过其他病人,哎呦声不断,我朋友的姐姐急性胰腺炎,疼的要死要活的,住院后半个月不能吃不能喝,光输液,胸腔积液,还开了个口子插了根管子引流……太遭罪了
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-21 14:27
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    13#
    发表于 2012-4-22 22:50:55 | 只看该作者 来自: 广东揭阳

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    14#
    发表于 2012-4-23 08:38:33 | 只看该作者 来自: 山东烟台
    呵呵,看来大家都想开了,只要不遭罪就好,那就过一天开心一天吧。

    该用户从未签到

    15#
    发表于 2012-4-23 09:28:40 | 只看该作者 来自: 上海
    尐斯 发表于 2012-4-22 21:44
    ....出个意外,死的快,不遭罪!

    。。。真要死起来也挺快,半个小时罢。相比之下这种比较干脆。

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    16#
    发表于 2012-4-23 12:02:53 | 只看该作者 来自: 黑龙江哈尔滨
    猫薄荷 发表于 2012-4-22 20:09
    还有,不像其他病似的很遭罪,这里疼那里疼的~~

    太理解这话了,最近得高血压老是头胀,晕乎乎的。还是板板这样挺好,不疼不痒的。

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    17#
    发表于 2012-4-23 13:59:56 | 只看该作者 来自: 山东济南
    笑笑 发表于 2012-4-23 12:02
    太理解这话了,最近得高血压老是头胀,晕乎乎的。还是板板这样挺好,不疼不痒的。

    嘿嘿~~要是像我朋友姐姐那样急性胰腺炎,疼的死去活来,还要插管子引流胸腔积液,就太遭罪了

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    18#
    发表于 2012-4-23 14:41:00 | 只看该作者 来自: 浙江温州
    平平安安就是福

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    19#
    发表于 2012-4-23 15:42:23 | 只看该作者 来自: 上海
    虽说ITP是个隐患,反而不一是坏事,它迫使大家更加注重健康的生活方式了。反过来,就算是正常人,如果生活方式不健康、过度劳累的话,也会生病,而且自己还不知道,等到查出来就晚了。

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    20#
     楼主| 发表于 2012-4-23 22:11:17 | 只看该作者 来自: 江苏苏州
    夏雨ok 发表于 2012-4-23 08:38
    呵呵,看来大家都想开了,只要不遭罪就好,那就过一天开心一天吧。

    不开心过,板板又低 了。不合算

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    21#
     楼主| 发表于 2012-4-23 22:13:33 | 只看该作者 来自: 江苏苏州
    球球妈 发表于 2012-4-23 15:42
    虽说ITP是个隐患,反而不一是坏事,它迫使大家更加注重健康的生活方式了。反过来,就算是正常人,如果生活方 ...

    对对对

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    22#
    发表于 2012-4-26 10:43:17 | 只看该作者 来自: 辽宁大连
    尐斯 发表于 2012-4-22 21:44
    ....出个意外,死的快,不遭罪!

    有道理,没意外,只要钱到位,也不用遭罪,有意外,也不用遭罪。

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    23#
    发表于 2012-4-26 10:44:57 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    平淡才是真呀!开心面对每一天!!

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    24#
    发表于 2012-5-6 09:41:47 | 只看该作者 来自: 北京
    球球妈 发表于 2012-4-23 15:42
    虽说ITP是个隐患,反而不一是坏事,它迫使大家更加注重健康的生活方式了。反过来,就算是正常人,如果生活方 ...

    嗯同意你的话,健康的生活方式

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    25#
    发表于 2012-5-6 12:50:09 | 只看该作者 来自: 湖北武汉
    我和你差不多,我今年元月份生完孩子,宝宝满月后发现自己得了这个病,也算很幸运了~

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    26#
    发表于 2012-5-6 13:24:48 | 只看该作者 来自: 辽宁沈阳

    幸福的你哈,我就是当没有病一样正常上班啊

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    27#
     楼主| 发表于 2012-5-6 15:44:38 | 只看该作者 来自: 山西吕梁
    栀子花 发表于 2012-5-6 12:50
    我和你差不多,我今年元月份生完孩子,宝宝满月后发现自己得了这个病,也算很幸运了~

    你是升完了,我是还在肚子里面的时候。现在孩子是自己带吗/、?

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    28#
     楼主| 发表于 2012-5-6 15:45:17 | 只看该作者 来自: 山西吕梁
    ivyzibo 发表于 2012-5-6 13:24
    幸福的你哈,我就是当没有病一样正常上班啊

    我孩子也是一直自己带呢,打算120天过了就去上班。

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    29#
    发表于 2012-5-6 16:32:18 | 只看该作者 来自: 山西吕梁
    我们这些还没生过孩子的纠结的呢,十几万,看来我得嫁的好点了

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    30#
    发表于 2012-5-6 18:09:05 | 只看该作者 来自: 湖北武汉
    尐斯 发表于 2012-5-6 15:45
    我孩子也是一直自己带呢,打算120天过了就去上班。

    恩在家待着也不好,我还没有怀孕呢,我是从小就有这病的

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    31#
    发表于 2012-5-6 19:34:13 | 只看该作者 来自: 湖北武汉
    尐斯 发表于 2012-5-6 15:44
    你是升完了,我是还在肚子里面的时候。现在孩子是自己带吗/、?

    发现得病后在医院住院一个多月,给孩子也断奶了,现在孩子妈妈带。

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    32#
    发表于 2012-5-6 23:29:16 | 只看该作者 来自: 四川成都
    人生哪有事事都如意呢,既然死不了,就好好的活着,受点苦没什么,人生那么漫长,只要活着才是真理!!!!!

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    33#
    发表于 2012-5-7 08:32:21 | 只看该作者 来自: 辽宁大连
    治不好,死不了有道理

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    34#
     楼主| 发表于 2012-5-11 20:51:41 | 只看该作者 来自: 北京
    栀子花 发表于 2012-5-6 19:34
    发现得病后在医院住院一个多月,给孩子也断奶了,现在孩子妈妈带。

    你别急,其实带孩子不是那么累,只要保持好你的心情,配合医生,会慢慢有好转的,记得千万别动气!

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    35#
     楼主| 发表于 2012-5-11 20:52:23 | 只看该作者 来自: 北京
    雪中松 发表于 2012-5-6 23:29
    人生哪有事事都如意呢,既然死不了,就好好的活着,受点苦没什么,人生那么漫长,只要活着才是真理!!!! ...

    嗯嗯!没什么,只要活着,希望就在!

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    36#
     楼主| 发表于 2012-5-11 20:52:58 | 只看该作者 来自: 北京
    蝴蝶 发表于 2012-5-7 08:32
    治不好,死不了有道理

    是真谛吧!哈哈,不过死不了,就没事,只要不死,就还有希望!

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    37#
    发表于 2012-5-12 13:27:47 | 只看该作者 来自: 湖北武汉
    尐斯 发表于 2012-5-11 20:51
    你别急,其实带孩子不是那么累,只要保持好你的心情,配合医生,会慢慢有好转的,记得千万别动气!

    我出院了和我妈妈一起带宝宝。  
    我现在在吃中药,慢慢减激素。

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    38#
     楼主| 发表于 2012-5-12 14:56:16 | 只看该作者 来自: 北京
    栀子花 发表于 2012-5-12 13:27
    我出院了和我妈妈一起带宝宝。  
    我现在在吃中药,慢慢减激素。

    你和我一样  ,呵呵

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    39#
    发表于 2012-5-25 16:17:57 | 只看该作者 来自: 河北保定
    球球妈 发表于 2012-4-23 15:42
    虽说ITP是个隐患,反而不一是坏事,它迫使大家更加注重健康的生活方式了。反过来,就算是正常人,如果生活方 ...

    说得好

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    40#
    发表于 2012-5-25 16:25:54 | 只看该作者 来自: 河北保定

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    41#
    发表于 2012-5-25 17:31:12 | 只看该作者 来自: 河南洛阳

    RE: ITP。没什么大不了

    是不是itp以后生孩子很麻烦呀。。

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    42#
     楼主| 发表于 2012-5-25 20:12:17 | 只看该作者 来自: 山西吕梁
    yy小佳 发表于 2012-5-25 17:31
    是不是itp以后生孩子很麻烦呀。。

    还好!!

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    43#
    发表于 2012-7-2 15:34:06 | 只看该作者 来自: 河北承德
    真的很佩服大家的勇气,我也一定要加油

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    44#
    发表于 2012-7-3 15:54:05 | 只看该作者 来自: 河南信阳
    球球妈 发表于 2012-4-23 15:42
    虽说ITP是个隐患,反而不一是坏事,它迫使大家更加注重健康的生活方式了。反过来,就算是正常人,如果生活方 ...

    你说的太对了
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