求医路上到处碰壁

彭嘉瑜

我前段时间验去深圳北大医院血液科看病，验了一大堆，后来有个免疫的，有个抗SS-A抗体是阳性（+++），这个时候我的板板已经掉到1万6了，因为我家离北大比较远希望医生让我住院接受治疗也不想跑来跑去怕有个意外，医生就说"你这个抗SS-A抗体是阳性（+++）说明你正在发病，就是这个东西让你的血小板低的，你不关血液的事情，治好了这个血小板就会上来了，我们血液科是不会让你住院的，"然后叫我去看风湿科，风湿科医生看了我的血小板，就说"即便抗SS-A抗体是阳性（+++）也不表示就是这样的病，你血小板那么低还是去血液科治。"回去血液科把风湿科医生的话告诉了血液医生，血液科医生说，"我的诊断就是这样了，你是继发性血小板减少性紫癜，我不会在治疗了，风湿我不会。"天啊，我就这样让两个医生推来推去，没有人要。有没有人像我这样情况的，我很想知道这个抗SS-A抗体是阳性（+++）是什么东东！医生能够这样做事吗？

hongye

如果仅有该抗体出现，无其它临床症状，则不足以诊断某种病，也不能作为用药治疗的依据，应该请医生结合临床进行综合分析，同时注意随访观察。

彭嘉瑜

hongye 发表于 2012-3-30 20:15

                               
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如果仅有该抗体出现，无其它临床症状，则不足以诊断某种病，也不能作为用药治疗的依据，应该请医生结合临床 ...

可是没有医生理我，就开激素让我吃

残缺的美

这个张家源哥哥比较懂的，你可以问一下他

小白

抗SS-A抗体是干燥综合征的特异性抗体，提示可能有干燥综合征。要真是干燥综合症的话，说明你血小板减少不是原发性的。
你可以过段时间复查，最好找风湿免疫科好好看看，确诊一下。

彭嘉瑜

小白 发表于 2012-3-30 21:36

                               
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抗SS-A抗体是干燥综合征的特异性抗体，提示可能有干燥综合征。要真是干燥综合症的话，说明你血小板减少不是 ...

风湿科不愿意收我

傻丫头

他们这是推卸责任'曝光他们医院！

闰闰

还是定期复查比较好，这个医院的医生不收你，你就去其他医院啊。

球球妈

彭嘉瑜 发表于 2012-3-30 21:58

                               
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风湿科不愿意收我

这个也太不像话了。你是个病人呀，血小板少的问题不解决，有生命危险谁来负责？

我也是类风湿因子高，后面查出来的，也让去风湿科再看看。但是血液科不能不治我，因为我血小板当时只有1万了，只有血常规的结果出来了，其他检查都还没做，就让我赶快去输激素，不然要倒在医院就完蛋了。

小白

彭嘉瑜 发表于 2012-3-30 21:58

                               
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风湿科不愿意收我

我说丫头，要不咱换家医院？或者换个大夫？
我还是觉得你这病应该属于风湿免疫科的。
总不能因为某个大夫说过的什么，不看病了不是。

孟桐妃

不知道你现在怎么样了,个人觉得深圳的医院一般,你应该去比较近的广州的医院就医,这类病属于疑难病,在普通医院根本没法确诊.
而且你的抗SS-A抗体阳性,那有几种病的怀疑性：干燥综合征(SS)、系统性红斑狼疮(SLE)、混合性结缔组织病(MCTD)。
所以要去专业的大医院确诊才好.
如果北京我就推荐去协和医院,在广东,应该去广州中山医院吧?你查一查哪个血液科和免疫科最好.
首先确诊最重要,然后才能治疗阿.
别紧张,不管是ITP,还是 红斑狼疮,结缔组织病,还是干燥症,都有病友的,都生活的好好的.都是有办法治疗的,加油啊!!!

张家源

你的这个状况，倾向于免疫出了状况，但确诊哪种疾病应该结合临床症状及其他化验指标。
至于应该归哪个科室管，其实这是医院的责任心的问题，哪个科室都应该管你。
应该随便哪个科室接收，然后邀请相关科室会诊。假如住院的话，应该还是优先考虑血液科，然后邀请免疫会诊彻查。

彭嘉瑜

桐妃 发表于 2012-4-5 23:08

                               
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不知道你现在怎么样了,个人觉得深圳的医院一般,你应该去比较近的广州的医院就医,这类病属于疑难病,在普通医 ...

我在别的医院住了几天，输了血小板，然后激素治疗，现在血小板正常了，我去过广州的医院，只是更加令我失望，像我这样就血小板低的医生都无从下手，如果血小板肯维持在一定值那倒没什么，现在是不吃激素就掉，掉的心慌

彭嘉瑜

球球妈 发表于 2012-3-31 13:41

                               
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这个也太不像话了。你是个病人呀，血小板少的问题不解决，有生命危险谁来负责？

我也是类风湿因子高， ...

医院离我家又远，每天去还得早上6点就开始坐车，医生就不能体谅一下我们么

彭嘉瑜

小白 发表于 2012-4-5 19:41

                               
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我说丫头，要不咱换家医院？或者换个大夫？
我还是觉得你这病应该属于风湿免疫科的。
总不能因为某个大 ...

好点的医院吧，总说这个科很多人，有的病人预约了半个月还没有排到床位，叫我情何以堪，总是跑来跑去，8点钟去到那个医院有时还挂不到号，又不给住院，叫我怎么办

彭嘉瑜

张家源 发表于 2012-4-7 20:25

                               
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你的这个状况，倾向于免疫出了状况，但确诊哪种疾病应该结合临床症状及其他化验指标。
至于应该归哪个科室 ...

血液科说我不是血液的问题不会提供病床给我，然后我就去别的医院住院，邀请了别的医院的血液科来会诊，就说我的情况不算严重，别人掉到几千还没有床位

球球妈

彭嘉瑜 发表于 2012-4-7 21:46

                               
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好点的医院吧，总说这个科很多人，有的病人预约了半个月还没有排到床位，叫我情何以堪，总是跑来跑去，8点 ...

对嗒。看风湿免疫科的人可比看血液科的多多了。我本来也要去上海仁济医院看的，结果一查，周六没门诊不说，平时人还多得不多了，几位名医基本不可能挂得上号。初初去的话其实也就是做个全面检查，看看究竟有啥问题。而且我一直很纳闷的是，血小板减少的用药和风湿免疫方面的用药还不一样，像我这时已经开始上大剂量激素的，估计一时半会也不能用别的药了，不然身体负担太重了。

球球妈

彭嘉瑜 发表于 2012-4-7 21:48

                               
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血液科说我不是血液的问题不会提供病床给我，然后我就去别的医院住院，邀请了别的医院的血液科来会诊，就 ...

能不能留院观察呢？就是说不住院，在输液室等地方坐着观察一两天，这个病主要是少活动少出血嘛。基本上如果用药有效了，只要不在出血危险范围指数内，住院似乎也无甚必要。想想看，住院部里比你病情严重的人可多多了，万一感染点别的什么病，那血小板就掉得更快了。我血小板掉到9千的时候，医生也没让住院，但要求留观，怕我跑来跑去的有危险，我拒绝了，输完激素就回家休息，家里比较舒服一点呀。输激素第三天我还是下班之后来输的，之后血小板升到8万7，就开药回去吃了，定期复诊。你现在的血小板指数多少呢？医生有没有用药，效果如何？

球球妈

张家源 发表于 2012-4-7 20:25

                               
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你的这个状况，倾向于免疫出了状况，但确诊哪种疾病应该结合临床症状及其他化验指标。
至于应该归哪个科室 ...

对嗒。首先应该还是由血液科来治疗的。血小板上去了之后再来彻查找原因比较合理一点。