停服激素复发的问题~

猫薄荷 · 发表于 2012-3-21 20:40:12

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有很多停服激素后复发的病友，大概都是停服之后多久复发的呢？
复发之后，又用激素治疗的话，会不会激素无效了呢？

猫薄荷 · 发表于 2012-3-22 11:29:23

刺眼的@抉择发表于 2012-3-22 11:25

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我最大量12片，效果也不明显，不过还是要吃，减一片板板就往下降，烦死人啦

现在还在吃吗？吃着几颗呢？

刺眼的@抉择 · 发表于 2012-3-22 11:25:40

我最大量12片，效果也不明显，不过还是要吃，减一片板板就往下降，烦死人啦

残缺的美 · 发表于 2012-3-22 09:50:51

猫薄荷发表于 2012-3-21 21:45

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你的最大量是几颗？

我最大量是12颗，。甲泼

残缺的美 · 发表于 2012-3-21 21:20:26

我激素一开始就是最大量，就无效，所以不会担心这点。

彭嘉瑜 · 发表于 2012-3-21 21:35:38

我吃的是地米，刚开始一天六颗，升的很高，然后四颗血小板很正常，最后就2颗，也很正常，但是一停药一个星期就立刻掉了，我第一次复发吃了三个月的激素就没有事了，但是这次吃了半年还是这样

猫薄荷 · 发表于 2012-3-21 21:45:10

残缺的美发表于 2012-3-21 21:20

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我激素一开始就是最大量，就无效，所以不会担心这点。

你的最大量是几颗？

猫薄荷 · 发表于 2012-3-21 21:45:39

彭嘉瑜发表于 2012-3-21 21:35

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我吃的是地米，刚开始一天六颗，升的很高，然后四颗血小板很正常，最后就2颗，也很正常，但是一停药一个星期 ...

看来第三次用激素就开始有抗药性了

彭嘉瑜 · 发表于 2012-3-21 22:02:35

猫薄荷发表于 2012-3-21 21:45

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看来第三次用激素就开始有抗药性了

我的血小板对地米情有独钟，强的松就没有这样的效果，一减药立刻下来，应该是看哪种药物适合吧

刺眼的@抉择 · 发表于 2012-3-22 11:39:04

还在吃呢，现在还吃7片，医生说暂时不减，稳定一段时间，再减一片。

棉花桃儿 · 发表于 2012-3-22 11:49:29

猫猫不要瞎担心啦
好好保养着
快乐生活：）

球球妈 · 发表于 2012-3-22 17:31:30

我还太明白啊。使用激素时板板升得很快的，比方说比较20多万了。如果按医嘱减停激素以后，板板值掉了，要是在正常范围之内，当然OK。如果掉在正常范围之下，比方说5、6万的样子，那这算不算是复发呢？我是想问还需不需要用药？还是定期观察即可？

hongye · 发表于 2012-3-22 20:12:19

你说的那样不算的。球球妈。复发是指稳定了，停药半年以上再变低的情况。个人意见。小孩还是不要吃激素。后期影响很大的

牛老大 · 发表于 2012-3-22 21:08:28

我最大是12颗，第三次复发时就不听话了。

猫薄荷 · 发表于 2012-3-22 23:09:06

球球妈发表于 2012-3-22 17:31

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我还太明白啊。使用激素时板板升得很快的，比方说比较20多万了。如果按医嘱减停激素以后，板板值掉了，要是 ...

停药之前一直在正常范围，停药后，降至正常范围以下，应该就算是复发了吧。你说的五六万，我在看了论坛里那么多朋友的经历之后觉得，不用刻意治疗了，注意观察，没有出血状况，就行了~~

猫薄荷 · 发表于 2012-3-22 23:09:52

牛老大发表于 2012-3-22 21:08

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我最大是12颗，第三次复发时就不听话了。

停药后多久复发的呢？
看来三次以上，激素就可能不管用了呢

球球妈 · 发表于 2012-3-23 09:28:06

猫薄荷发表于 2012-3-22 23:09

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停药之前一直在正常范围，停药后，降至正常范围以下，应该就算是复发了吧。你说的五六万，我在看了论坛里 ...

哦，是这样，谢谢你的回答。我现在刚确诊，开始服酸松泼尼松片，1天9片，效果明显，医生说服9片两周后可以开始减至6片。通过对贴子的研究，我对ITP的复发率高已有心理准备，复发后的生活如何安排，也有些计划。但是家人比较担心，坚决要求“断根”。可是“断根”谈何容易，而且代价太大的话也不值得，对吧？人的身体总是会走下坡路的，以平常心对待即可。。。呵呵，就这方面有点压力，所以问问。

猫薄荷 · 发表于 2012-3-23 23:53:51

球球妈发表于 2012-3-23 09:28

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哦，是这样，谢谢你的回答。我现在刚确诊，开始服酸松泼尼松片，1天9片，效果明显，医生说服9片两周后可以 ...

激素有效的话，就继续服用吧，激素不能随便停的，慢慢减量直到停服才好~~

猫薄荷 · 发表于 2012-3-23 23:56:28

球球妈发表于 2012-3-23 09:28

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哦，是这样，谢谢你的回答。我现在刚确诊，开始服酸松泼尼松片，1天9片，效果明显，医生说服9片两周后可以 ...

每个人的体质不一样，我减量的速度还是算快的，三个月从8片到停服~~目前血小板还算稳定~~
如果我复发了，在五万以上，我可能就不考虑再次使用激素了，毕竟激素的副作用还是非常厉害的~~
当时如果非常低，激素，毕竟是第一选择吧，紧要关头还是能救命的，激素有效，也是件好事儿~~

乀怪_物﹋ · 发表于 2012-3-24 09:39:53

我现在每天还要吃4颗小强！脸还是大呀！吃几颗的时候脸会变小啊！吃一点东西坐时间长点肚子就涨！
痛苦！！

猫薄荷 · 发表于 2012-3-24 10:25:45

乀怪_物﹋发表于 2012-3-24 09:39

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我现在每天还要吃4颗小强！脸还是大呀！吃几颗的时候脸会变小啊！吃一点东西坐时间长点肚子就涨！
痛苦！！ ...

据说停药之后半年才能恢复的差不多

吃激素的时候会胃口大开，很增肥

适当的控制一下食量吧

球球妈 · 发表于 2012-3-26 11:29:38

猫薄荷发表于 2012-3-24 10:25

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据说停药之后半年才能恢复的差不多
吃激素的时候会胃口大开，很增肥适当的控制一下食量吧{:1_1 ...

是呢，现在胃口超好。但是考虑到可能发生的胃溃疡和糖尿病，还是要开始控制了。我现在服药不到两周，除了睡眠不太好，脸稍稍慢了一点点之外，其他方面还好，没有什么不舒服的地方。

猫薄荷 · 发表于 2012-3-26 14:11:22

球球妈发表于 2012-3-26 11:29

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是呢，现在胃口超好。但是考虑到可能发生的胃溃疡和糖尿病，还是要开始控制了。我现在服药不到两周，除了 ...

注意补钙，防止股骨头坏死
还有，吃保胃的药~~

球球妈 · 发表于 2012-3-26 14:28:09

猫薄荷发表于 2012-3-26 14:11

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注意补钙，防止股骨头坏死
还有，吃保胃的药~~

嗯嗯。医生同时开了奥美肠溶胶囊（防胃溃疡）和钙尔奇。不过钙尔奇似乎补钙效果一般般？

猫薄荷 · 发表于 2012-3-26 14:53:16

球球妈发表于 2012-3-26 14:28

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嗯嗯。医生同时开了奥美肠溶胶囊（防胃溃疡）和钙尔奇。不过钙尔奇似乎补钙效果一般般？

钙尔奇是比较好的吧我觉得，我查资料，补钙的话必须有维生素D才能吸收，钙尔奇，就是含有维生素D的，如果是单纯的钙片，效果倒不好了

球球妈 · 发表于 2012-3-26 15:33:57

猫薄荷发表于 2012-3-26 14:53

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钙尔奇是比较好的吧我觉得，我查资料，补钙的话必须有维生素D才能吸收，钙尔奇，就是含有维生素D的，如果 ...

哦那我就放心了。安安心心吃药吧。

猫薄荷 · 发表于 2012-3-26 15:47:26

球球妈发表于 2012-3-26 15:33

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哦那我就放心了。安安心心吃药吧。

每晚泡脚，预防感冒

ITP-Amy · 发表于 2012-4-3 17:33:04

我第一次吃的剂量最大，是12片。效果也是最好的，板板一直150以上。可是停药后板板急速下降，
第二次吃是10片，效果没有第一次好。
第三次吃也是从10片开始，效果没第二次好，减少激素，板板就下降。

玲玲大人 · 发表于 2012-7-13 19:18:33

球球妈发表于 2012-3-26 14:28

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嗯嗯。医生同时开了奥美肠溶胶囊（防胃溃疡）和钙尔奇。不过钙尔奇似乎补钙效果一般般？

我吃的跟你一样，但我肌肉酸痛，骨关节痛，你有这感觉吗？

球球妈 · 发表于 2012-7-16 10:39:35

玲玲大人发表于 2012-7-13 19:18

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我吃的跟你一样，但我肌肉酸痛，骨关节痛，你有这感觉吗？

有的。我还问过几次医生，医生都没说什么，看样子是激素的很常见的副作用。

但我的问题还不仅仅是这个，在确诊ITP的过程中做的各项检查，我的“类风湿因子”高达200多（正常范围0~20），上网查了下，好像是免疫系统的毛病，其症状也是关节肿痛。所以我搞不明白我的关节痛究竟是什么造成的，是类风湿关节炎的症状呢，还是激素的副作用。

用激素大概三个月之后，髋关节也开始有些不适了，现在在勉强支持。因为激素已经减到1片，再吃两周可能就不吃了（医生让7月27日复诊，如果指标正常就停药），希望药停了之后上述情况能有所好转。唉。

玲玲大人 · 发表于 2012-7-16 11:12:36

球球妈发表于 2012-7-16 10:39

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有的。我还问过几次医生，医生都没说什么，看样子是激素的很常见的副作用。

但我的问题还不仅仅是这个 ...

我现在骨关节一直隐隐作痛，我怕这个病没治好，先瘸了55555，明天去医院，怎么也要把六粒减下来了，只要保持不出血，我都不想吃激素了，苦逼啊！

球球妈 · 发表于 2012-7-16 14:42:08

玲玲大人发表于 2012-7-16 11:12

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我现在骨关节一直隐隐作痛，我怕这个病没治好，先瘸了55555，明天去医院，怎么也要把六粒减下来了，只要保 ...

和医生好好谈一谈吧。如果激素副作用太大（这个因人而异），也有因此把激素减量的情况。毕竟不能为了治个ITP就一切不管不顾了。

idol · 发表于 2012-8-23 22:56:20

我就是睡眠不行啊，听到胃溃疡和糖尿病这些负作用真的不想总吃激素了。我吃的是美卓乐

星期五的朝阳 · 发表于 2013-5-21 12:01:33

我开始的时候激素12粒有效，慢慢减到隔天一片吃了3个月后就掉下来了，现在激素一天6片。

猫薄荷 · 发表于 2013-6-1 10:45:31

星期五的朝阳发表于 2013-5-21 12:01

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我开始的时候激素12粒有效，慢慢减到隔天一片吃了3个月后就掉下来了，现在激素一天6片。

天呐~~~

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