版主开会啦：关于罕见病日活动

雪中松 · 发表于 2012-2-16 23:47:38

这里女性同胞多，文字应该有很人可以行，妃姐辛苦了。

雪中松 · 发表于 2012-2-17 13:29:13

现在要做的工作可以分为几部分呢

雪中松 · 发表于 2012-2-17 13:33:49

先细分一下工作，分为疾病和网站的资料，以及展板图？

雪中松 · 发表于 2012-2-17 13:35:37

疾病资料参考百度百科怎么样

雪中松 · 发表于 2012-2-17 13:41:05

桐妃发表于 2012-2-17 13:37

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我说说我的想法，不过也只是想想，大家讨论。
咱们属于慢性病，如果作为一个团体对罕见病支持关注也不错， ...

我支持这个提议，有板低症状的都应该接纳

雪中松 · 发表于 2012-2-17 13:51:17

桐妃发表于 2012-2-17 13:48

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对。
疾病资料和网址资料基本都有了，如果咱们能找几个典型病例就更好。
找几个让人感动的故事或者病友 ...

找一个典型例子，体现板少对生活的影响，已经咱圈子做的努力，丁丁去年那件事情怎么样，刚好当时也有报道

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