版主开会啦：关于罕见病日活动

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支持！

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我之所以支持，是希望能够借这次活动，把ITP这种常见病普及给大众～
天晴她们说的挺在理，大众的关注度应该更多的集中在那些真正的罕见病，给他们更多的关注与帮助！！还是想把我的看法罗嗦一下，呵呵
我们ITP老病号及家属，已经能够客观平静的对待这个疾病，但是还记得咱们刚刚生病时对这病的恐惧与无措吗，甚至因为遇医不淑而出现意外吗？是否你的周围有人一听到你的板低是血液病就视同它为白血病、再障，还会关心这病会不会传染、遗传，等等？为什么会这样？如果像了解高血压、糖尿病、乙肝等这些慢性病一样，误会就会减少很多，病患也不会感到恐惧与无措，求学、求职的道路也会少些困难，谈婚论嫁到时候，也不需要顾虑重重。。。
不知道我说的是否合适，咱们的群、家园已经在做着努力并且也有了自己的基金，可如果想要帮助到更多的人，就需要一个更大的平台，让更多的人了解ITP，给更多的病友鼓励，为有需求的病友提供帮助，精神上的、物质上的～～ 这次的活动也许就是一个契机

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桐妃 发表于 2012-2-17 14:55

                               
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太简单了，重写

昨天开会，先简单举个手投票嘛
你们后来在群里又讨论了？我的QQ挂在单位电脑里，没看着记录。
不过我已经把自己的想法在后面跟帖了，呵呵

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天晴 发表于 2012-2-18 23:05

                               
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问问说得很好的！不过，不用借这个契机。这个契机不是很合适，我觉得。我们应该纳入慢性病范畴，而不是罕见 ...

嗯呐！大概就是这么个意思，嘻嘻