关于美罗华

闰闰

我在2011年11月23日用了美罗华，当时板是14，之后板一直在降，但2012年1月6日查板45,1月12日板149，我觉得是美罗华起效了。随后咨询了协和的医生，他说应该是，他同时也说，复发的可能始终存在，但目前是安全的，美罗华的维持时间是10到30多个月，以后定期检测血常规就可以。我想虽然每人体质不同，可维持的时间相差也太多了，希望用过美罗华的朋友，没有用但对其有了解的朋友或者正在选择治疗药物的朋友，发表看法，想法，做法，讨论美罗华是否可用，起效后怎样维持，注意事项等等。

先来说说我自己吧，因为激素无效，特比奥无效，我拒绝吃其他西药，医生推荐了美罗华，本来我也不想用，21日板26，医生说明天查个血，降得多就用，少就再观察几天，结果22日板是14，没办法，23日用了第一次小剂量100MG美罗华，美罗华100MG是4182.55元，加上材料费，护理费，出院带药等输一次约5000元。连输四周约2万元。很感谢协和医院的段明辉医生，因为床位紧张，是段医生给我加的床，所以我每次是早晨住院，输完液观察几个小时当晚就出院。12月15日输完最后一次我的板降到1000，无奈输了两个血小板、50克丙球，隔天查板53,12月30日板又降到10。2012年我终于有了新的开始，板升了。另外，我一直到现在并没觉得有啥副作用，只是身上、头皮痒的很，头皮屑很多，因为这种状况是输完美罗华才有的，我就认为是其副作用了。希望以上可以给大家有借鉴作用。

我从第一次输美罗华就同时开始吃中药，现在吃的是东直门中医院张洪钧医生的药，吃中药的同时我现在还应该做些什么，使我的板维持的更长久，我想这也是大家关心的问题，希望各位发表高见。

闰闰

风1121 发表于 2012-1-16 20:25

                               
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是降价了么？或者剂量不同 我用了四次标准剂量，每次将近两万多，共计8万多，还有当时说美罗华比其他免疫抑 ...

我用的是小剂量100mg，美罗华的副作用就我目前看比其他激素类药物小。看说明书副作用也有很多。

闰闰

猫猫 发表于 2012-1-26 19:41

                               
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副作用好像是一过性，我也用了小剂量的，目前无效

你用多长时间了，现在吃其他药吗

闰闰

786983267 发表于 2012-2-7 23:41

                               
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我儿子用了美罗华一个多星期了，希望也能和你一样能有好效果

祝福孩子，等待美罗华的期间要注意观察，保护孩子。

闰闰

蔷薇 发表于 2012-3-6 11:19

                               
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我在2009年5月在天津血研所用了美罗华，应该算是比较早的一批美罗华的使用者，也是一次100MG，一周一次，用 ...

谢谢你的回复蔷薇。我妈妈和你通过电话，美罗华起效之后，纠结于不知道下一步该怎样做，你给了我参考，我现在也在吃中药，血小板340，希望我们一直保持正常。再次的谢谢你，希望常联系。

闰闰

小月久久 发表于 2012-3-10 14:49

                               
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对了，我女儿用完后也没有看到有什么明显的副作用。

你好，你写的病例我看过，你真是位有心的妈妈，你每小节的体会也给了我借鉴，谢谢你。希望你的女儿健康快乐。

闰闰

yuaijing199 发表于 2013-3-7 18:20

                               
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您好，大夫推荐我，连续打4次，大概10万，价格上吓到我了。

这是大剂量的用药，应该是一次500或者600mg吧，也可以和医生商量一次100或者200mg呀。

闰闰

idol 发表于 2013-4-27 12:10

                               
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我听说,用小点的和用大点的效果是差不多的,没必要那么烧钱了吧,一年一次2万多还是可以接受的.

是的，大剂量和小剂量到底可以维持多长时间，并没有确定的数据支持，我用的小剂量17个月了，板现在89，我知道的一位朋友用了小剂量4年了，板·一直很正常，我们这医保可以报销的，实际上自己只花了3000元钱。

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klwylfly 发表于 2014-5-23 05:06
你是哪里的医保啊，

山东德州

闰闰

QLQpn0Bblh 发表于 2017-4-10 10:05
美罗华到底是一次小剂量，连续打四次，还是一次足量、连续打四次？

我是每周一次，每次100mg，连用四周，四周共计400mg

闰闰

xinpingshian 发表于 2019-4-25 10:09
请问您用美罗华时有什么使用指征吗？我父亲患病10几年了，期间没服药，板一直20000多，去年板掉到8千，后来 ...

抱歉，刚刚看到你的留言，我用美罗华的时候，因为当时板一直在降，到了14，并且激素无效，就选择了美罗华。你父亲是否可以用还是咨询专业的医生比较好。