儿童ITP 两岁六个月 板个位 艾曲波帕 治疗中 寻求指点

欣爸—山东临沂

女 2岁6个月
我的女儿于2017.9.4日，在当地自费注射手足口疫苗，后大概于9.9日左右发烧感冒，咳嗽有痰。
起初，我们以为只是单纯的感冒发烧，于是，在当地的卫生室拿了些一般用于小孩止咳退烧的药物，大概两三天后，烧退，咳嗽有痰不止。
于是，又带孩子在当地卫生室打小屁股针，两三天后，未见病情好转，反而发现孩子身上有皮下组织出血点，淤青，于是即刻前往山东省临沂市人民医院检查，测血常规后，医生要求我们立刻办理住院，我们于9.15日下午在临沂市医院住院就医，医生直接给孩子输血小板，丙球，蛋白，激素等药物。我们在当地市医院一共住院十天，9.15日入院，9.24日出院。
前两天输血小板，每日一次，共两次，前五日输丙球，后激素之类药物，第六日，当地医生找到我们谈话说问题有点棘手，说再观察两天不行就“出去看看”，因为前五日孩子血小板值为，23，2，5，7，8，后血小板值11，8，9。24日，孩子血小板值3，当地医生直接要求我们办理出院，说让我们回家观察两天，不合适就去天津，北京看看。
我们多方打听咨询后，确定天津血液研究所，并从手机掌上医指通成功挂号陈玉梅医生的专家号，于9.29会诊，陈医生在询问病情后，让我们孩子先打一个疗程的tpo看看效果，但告知我们，由于医院住院条件不好，床位紧张，环境差，担心孩子交叉感染，所以，让我们自己在外面住宿休息，隔一天到医院打TPO即可。我们9.29日孩子血小板值3，10.1日血小板值8，10.3日板2，冲一疗程丙球，10.5板25，10.8板16.
我们于10.11日，有幸得到张磊医生给的治疗方案，给予艾曲波帕的购买信息。在天津血液研究所带回七只tpo，11.18日用完，19日续用艾曲波帕，至今已经20多天，孩子10.23日血小板值49！有史以来最高值。后至今个位数，身上出血点多，暂时没有湿性出血症状，但是感觉出血点逐渐增多…孩子精神状态都还行，下一步该怎么办？
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欣爸—山东临沂

18720679936 发表于 2017-11-11 13:09
我家女孩也是这样，反反复复，一下子升一下子跌，住院两个多月不见效果，35.16.9

共同学习努力！加油！

欣爸—山东临沂

娴妈 发表于 2017-11-13 22:54
加油

谢谢！一起学习！

欣爸—山东临沂

闺女的风大衣 发表于 2017-11-27 20:56
加油！

谢谢

欣爸—山东临沂

豆丁妈 发表于 2017-12-4 17:09
骨穿做了吗？确诊为ITP了没？

做了  确诊ITP  血小板减少