想停掉激素药

美合

今年9月的时候发现女儿全身小红点，去验血血小板96，四天后再查7了，医生输血小板，住院10天出院，开始吃3片泼尼松，10天后血小板17又去住了5天，板256出院，医生让每3天减半颗，减激素后中间孩子感冒咳嗽打了4天点滴，好了，去查血板164，过5天胸前又4颗出血点，去验血49了，医生说先不减激素，这几天不敢去医院，怕再跌了，听家园很多人说激素吃多了不好，我在想继续减激素会不会好一点？因为孩子在吃中药，请大家给点意见，我该怎么办？

空心菜

我也是血小板反反复复，现在39，每个礼拜二吃4粒强的松，其它时间不吃，不知道能不能维持，我也不想吃，但没有办法

美合

空心菜 发表于 2017-11-9 10:58

                               
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我也是血小板反反复复，现在39，每个礼拜二吃4粒强的松，其它时间不吃，不知道能不能维持，我也不想吃，但 ...

你是你们家孩子在吃还是你自己？发病多长时间了？

空心菜

美合 发表于 2017-11-11 20:09

                               
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你是你们家孩子在吃还是你自己？发病多长时间了？

我自己吃，今年28岁了，发病5年，每次去检查都是免疫力太低，血小板就降得很快，月经也不正常，烦恼也吃了很多中药了没有效果

空心菜

还没小孩，得这种病不敢结婚，怕别人看不起，也怕拖累别人

                               
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椰儿古拜

请问只是每周二吃是医生定的方案 还是自己决定这样吃的  五年了都是这么吃的吗 副作用如何 谢

空心菜

椰儿古拜 发表于 2017-11-14 09:20

                               
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请问只是每周二吃是医生定的方案 还是自己决定这样吃的  五年了都是这么吃的吗 副作用如何 谢

我2017年1月份去私人诊所打吊，其实那时候我也怕去打会不会出现什么事故，毕竟是私人不是大医院，自己考虑了一个晚上没有跟家里人讨论过这个问题，我就自己收拾行李去了县城，一呆就是一个月 ，病了那么多年身体受罪，不管怎么样都要试一试，只能说我的心太大了，没有考虑到后果，还好去打针时没有出现不舒服的情况，后面才跟家里人联系，被骂了，连续打一个月杀毒身体里面的细菌，去打之前去医院检查血小板有78左右激素药在那个时候也停掉不吃，坚持去打一个月血小板升上来220 ，打完回家连续吃补品两个月就停了，只稳定了几个月花了好多钱，最近发现脖子小腿上出现出血点才去医院检查，血小板又往下降，以前我吃强的松一天两粒，不能减吃一粒半都维持不了血小板，必须要两粒才能维持，跟医生说明情况之后，她就建议我现在每周星期二吃4粒，副作用没那么大，现在没什么不舒服，脖子小腿出血点也就消失了，就免疫力功能不太好，太虚月经也是每个月来8天才干净，我都不知道接下去这个怎么检查了，去妇科看过几次那些医生不根本不听你讲完，只说我吃激素药，内分泌紊乱了，停药就好，我之前停药几个月血小板正常，月经还是这样子呢，这个问题困扰着我，我之前就是月经来太多引起这个特发性血小板减少性紫殿的，想想那个时候早点去医院检查就好了，以为没什么事，太大意了，后悔一辈子

                               
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