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ITP病人常见问题
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小公主10年ITP已经痊愈,心得体会!

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发表于 2017-11-3 18:45:36 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 智尧妈妈 于 2017-12-19 14:11 编辑

我已经2008年开始得itp的,现在算来快十年了。让我很高兴的是,我已经痊愈了!
            我指的痊愈是指,在不吃任何药的情况下,血小板维持在80-100之间,我要求不高,只要维持在此便可以了。
            我得这个病的时候,是鼻子不停的出血,很痛苦,去医院用明胶塞。在起初的治疗过程中,就是激素(强的松)冲击,我效果很好的,首次用强的松,板就到了300,然后和大家一样慢慢减药,油6颗减到0.5颗,我觉得似乎用了一个世纪。但是,减到三颗的时候,就板直掉,最低掉到5.只得再从6颗开始!这对于病人来说,无疑是身体和心理上的双重折磨!心情差,人变胖!各种负能量!更可悲的是,反复用强的松会抗药,得用别的药。西药里面就是强的松.美罗华.丙球蛋白        ......最后,要么切脾。到最后,如果医生跟你说切脾,那么只能说明他已经江郎才尽了,对你没办法了。其实,在治疗过程中,这些,我都经历过,最终,我发现怨天尤人,自爱自怜,不如自己振作起来,想办法找出自己的敏感点,和病因,照准方法,对症下药。
           身体是我自己的,我发现,在冬天,我很容易感冒,一感冒板就掉。但是,我不能过多劳累,一劳累板就掉。也不能生气,着急,心理情绪一差,板就掉。板一掉会怎样?各人症状不同,我就说说我的,我就两个情况,一是累,二是鼻子出血。好,那就先保证不累,其次,用尽所有方法让自己鼻子不出血。我还有干燥综合症,鼻子很容易干燥。我看桐妃那边不是有锦囊吗?就是云南白药.棉球.红霉素眼药膏.我还自己加了一个石蜡油。这个小锦囊我随身带,我化妆包都可以不带,这个锦囊不可以不带。有了它,仿佛就安全了!其次,就要对症下药了,西药对我来说已经是没有办法了!只能中药,我看的是苏州苏尔云医生,苏医生唯一令我佩服的是,他能让我不出血,虽然不能保证我板百分百上升,但是在他那看的病人,能多数不出血。我想着,只要不出血,哪怕板是1,我就躺在家好了,哪怕是个植物人,至少我命在这呢!哎~还真老天有眼,我看苏的时候,已经是得病快五六年了,西医让我切脾了。看苏的时候,我打了四次丙球,6颗强的松,板在79的时候,跑去看苏的。印象很深,一贴药30天,半个月6颗强的松减掉!爽死了!第二次板59,第三次板42,最后一次板39,好,就停在39,没再掉了!苏说,这39就是你真正自身的板,好好呵护它。ok,我就真的很宝贝它们,按时吃苏的药,红枣莲藕红豆汤是不停的,我至今在写这篇帖子的时候依旧在喝,然后冬天牛奶加安利蛋白粉,喝喝喝,终于60,70,90,125!我看到125的时候,有一种奥运会夺冠军唱国歌的感觉!拿到化验单,就想抱着医生亲一口,感觉是拿到清华北大的成绩单一样!
           如果,不生孩子,那我估计我血小板早好了!可是,女人嘛!没孩子怎么行?何况我那么爱我老公,那么爱孩子!我婆婆让我领养一个,我没同意!生!!没告诉任何人,就是要生!结果被双方父母骂了一顿,最后无奈,生呗!哎哟,各种反应,前三个月唉,不提了!后来第4个月,去建卡,板在40几,人家妇保所根本不收我,我就像个流浪儿,被送到仁济医院6楼,那个6楼,我称它是同病相怜楼,因为那里都是流浪儿~哈哈哈哈·都是人家妇保所不要的,因此也认识了一帮板友。唉,起初啊,又开了激素,一系列的治疗,后来,不行,医生让我打胎,我没同意,我爸爸哭着求我打胎,我第一次看我爸爸哭,其实吧,我不是不肯打胎,我是没打过胎,我怕疼~而且,打完了有屁用,板还是低,所以我打给苏老,苏问我想不想生,我说想,他说那就生呗!他给我开了药,妈呀,在医院里,人家不许你乱喝中药什么的,我就跑厕所里去偷偷喝,那个药有脚臭味,我就想着这药喝了,我的板板会不断的在我身体里繁殖!就喝喝喝,有的时候吐了,吐了就再喝!喝完和一大碗猪脚红皮花生汤!终于,我的板维持在了30几!查房的小医生天天盯着我打胎,我说,除非我死了,不然你就别让我打胎!后来主治医生来了,我就说,我不打胎,她最后同意了!
           就这样,我天天熬,我就想着,熬到七个月,我就把孩子生下来放在温箱里,后来到7个月了,我又不死心,算了,到8个月再说!到了8个月,主治医生说,熬一熬吧,到足月,就在还剩3天足月的时候,医生给我剖腹产了!终于娃生了!母子平安!为了安全起见,我不喂母乳,我的娃如今4岁,活泼可爱,聪明强壮体质好,所以宝妈别纠结!一点都不比那些喝母乳的差!          生好娃之后,我又开始治疗板,苏的中药又开始喝起来,那个红枣汤是没停过,作息时间规律,后来不知不觉,就好了!我喝着喝着,不高兴喝中药了,那就不喝了,不喝之后一个月,去查板依旧维持在80几,那就可以了!
          但是,各位板友们,我有一个爱我的老公,有一个疼我的婆婆,还有我爸妈,他们都是特别特别包容我的。所以,我的病痊愈了!有的人说,你就是一个ITP很好治的,不算大病,那我告诉你,我老公之前是红斑狼疮10年,我公公是再障10年,都是很严重的血液病,如今他们都痊愈了!说明,这个病没那么可怕,癌症都可能痊愈,我们这个真的没什么!如今我不喝药大半年了,板从来没掉过,是因为我注重养身!我老公红斑狼疮的时候是中学的时候,那时候我和他是同学,我那会儿是健康的,他后来就休学了,在家休养!我公公再障的时候,还没结婚,他天天去钓鱼,吃猪的脚趾甲盖熬汤,他说喝的他连流的汗都是猪脚味!可是,我想说,我们都痊愈了!!
           嗯~利用下班的时间,写一篇帖子!希望对大家有用,如果大家有问题想问我,可以留言。加油!你们也会好起来的!

点评

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谢谢  发表于 2017-12-24 11:23

该用户从未签到

发表于 2017-11-7 17:26:55 | 显示全部楼层
强烈祝贺!作为板低,还在吃激素而且激素无效的娃来说无比羡慕。所以血液病心情和休息真的很重要。

该用户从未签到

发表于 2017-11-29 13:08:11 | 显示全部楼层
语气很乐观哟

该用户从未签到

发表于 2017-12-22 12:53:37 | 显示全部楼层

该用户从未签到

发表于 2018-1-12 11:12:49 | 显示全部楼层
学习了。
  • TA的每日心情
    开心
    昨天 14:05
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 7 天前 | 显示全部楼层
    楼主把你那个红枣莲藕红豆汤做发告诉我下
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