一岁半女童一年治疗记录

小小D

2016年10月7日   小朋友六个月健康体检时发现血小板27，体检医生建议我们去让内科医生看一下，医生检查后发现身上有一些血小点，直接建议我们赶紧去杭州儿童医院复查住院。下午浙江大学医学院附属儿童医   院复查结果血小板13，住院 输丙球7.5g × 2。
                                          上午当地血小板27   白细胞8.1（4-12）， 淋巴细胞6.1↑（0.7-4.9）， 中性1.4↓（1.5-7.8）
                                          下午杭州血小板13   白10.5， 淋8.25↑， 中性1.8
2016年10月9日    查血小板107。
2016年10月11日  拒做了骨穿和B超，出院。没带药。

2016年10月12日  复查血小板198
                                                       白5.77， 淋4.9， 中性0.5 ↓  
2016年10月16日  复查血小板130
                                                       白5.94， 淋4.9， 中性0.6 ↓  
2016年10月18日  复查血小板81                                                      
                                                       白6.97， 淋5.9↑， 中性0.7 ↓  
2016年10月22日  复查血小板58                                                      
                                                       白6.66， 淋5.5↑， 中性0.6 ↓  

（重要节点1）
2016年10月25日  血小板72（名医门诊），因为没做骨穿，喉咙红，开药如下：
                                                       丽科分盐酸伐昔洛韦1/3片×2，利可君1/2片×2。                                                      
                                                       白6.56， 淋5.5↑， 中性0.7 ↓    超敏 3
2016年11月13日  血小板81（名医门诊）
                                                       白8.28， 淋6.5↑， 中性1.2 ↓    超敏 4                                                      
                                                       丽科分盐酸伐昔洛韦1/3片×2，利可君1/2片×2。
2016年11月27日  血小板127（名医门诊）
                                                       白8.48， 淋6.3↑， 中性1.5       超敏 4
                                                       利可君1/2片×2。
2016年12月10日  血小板80
                                                       白10.02， 淋7.0↑， 中性1.9，    嗜酸0.64↑                                                      
                                                       利可君1/2片×2。
2016年12月18日  血小板67
                                                       白8.89， 淋6.1↑， 中性1.7          嗜酸0.58↑
                                                       利可君1/2片×2。
2016年12月24日  血小板48
                                                       白9.89， 淋6.7↑， 中性1.9          嗜酸0.86↑
                                                       利可君1/2片×2。
2016年12月27日  血小板74（名医门诊）
                                                       白9.45， 淋6.5↑， 中性2.0           嗜酸0.69↑     超敏 3
                                                       利可君1/2片×2， 丽科分盐酸伐昔洛韦1/3片×2，强骨1/2支×2。
2017年1月14日    血小板52         
                                                       白9.75， 淋6.5↑， 中性2.0           嗜酸0.64↑
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2。
2017年2月3日      血小板63         
                                                       白10.2， 淋6.0↑， 中性3.0           嗜酸0.71↑
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2。
2017年2月25日    血小板52         
                                                       白10.68， 淋5.9↑， 中性2.6          嗜酸1.77↑
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2。

（重要节点2）
2017年3月19日     血小板49 （带超敏结果的是名医门诊检查，不带的是当地医院）
                                                       白8.54， 淋5.5↑， 中性2.3          嗜酸0.34    超敏 ＜1
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2， 丽科分盐酸伐昔洛韦1/3片×2。
2017年3月24日    血小板61
                                                       白8.19， 淋5.0↑， 中性2.3，超敏 9
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2。

                  终于还是做了骨穿，结果显示ITP。
                                                        取材、涂片、染色良好。骨髓有核细胞增生活跃。粒系增生明显减低，比例约占28％。
                                                        红系增生减低，以晚幼红细胞增生为主，形态未见明显异常。淋系增生极度活跃，以成熟淋巴细胞为主，幼淋5％。
                                                        巨核细胞量增多，全片计数＞200只，以柯立兴及幼稚型为主，散在血小板可见少量。未见其他异常细胞。
2017年4月2日      血小板41
                                                       白8.79， 淋5.7↑， 中性2.7， 超敏 4
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2,美卓乐甲泼尼龙片1.5片×2，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支，伊可新一直在吃。
                  开始激素治疗。
2017年4月11日     血小板285
                                                       白17.41， 淋5.4↑， 中性10↑， 超敏 5
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2，甲泼尼龙1片×2，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支。
2017年4月18日     血小板306
                                                       白19.41， 淋2.9， 中性15.9↑， 超敏27↑
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2，甲泼尼龙1片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支。
2017年4月25日     血小板296
                                                       白8.58， 淋2.9， 中性5.3， 超敏 2
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2，甲泼尼龙0.5片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支×2。

（重要节点3）
2017年5月2日       血小板136（发烧39度多）
                                                       白16.94↑， 淋5.7↑， 中性8.14↑， 超敏 30↑
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2，甲泼尼龙0.5片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支×2。

                 发烧39度多，常规感冒药小儿柴桂，挂盐水。
2017年5月3日       血小板154
                                                       白16.27↑， 淋7.1↑， 中性7.53， 超敏 27↑
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2，甲泼尼龙0.5片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支×2。

                                                    发烧，常规感冒药小儿柴桂，挂盐水。
2017年5月4日       血小板112
                                                       白12.14↑， 淋7.8↑， 中性3.3， 超敏 27↑
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2，甲泼尼龙0.5片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支×2。

                                                     挂盐水。
2017年5月5日       血小板62
                                                       白6.26， 淋3.5， 中性2.4， 超敏 8
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2，甲泼尼龙0.5片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支×2。

                                                    挂盐水。头孢。
2017年5月7日       血小板14
                                                       白5.03， 淋2.4， 中性1.7， 超敏 7
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2，甲泼尼龙0.5片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支×2。

                 留院输丙球，检查免疫四项，血清，肌酐正常。
2017年5月8日       血小板60
                                                       白6.87， 淋3.8， 中性2.0， 超敏 6
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2，甲泼尼龙0.5片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支×2。
2017年5月9日       血小板124
                                                       白4.08， 淋2.6， 中性1.1↓， 超敏 6
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2，甲泼尼龙0.5片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支×2。
2017年5月12日     血小板113
                                                       白5.02， 淋3.7， 中性0.9↓， 超敏 6
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2，甲泼尼龙0.5片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支×2。                       
2017年5月16日     血小板123
                                                       白4.93， 淋2.5， 中性2.3， 超敏 2
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2，甲泼尼龙0.5片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支×2。
2017年5月30日      血小板12
                                                       白6.3， 淋3.2， 中性2.9， 超敏＜1
                                                       利可君1/2片×2，强骨1/2支×2，甲泼尼龙0.5片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支×2，止血1片×2。

                  考虑丙球维持较短，副作用较大，选择了重新加激素，挂止血盐水。   

（重要节点4）
2017年6月4日       血小板55
                                                       白12.05↑， 淋5.1↑， 中性6.1， 超敏＜1
                                                       利可君1/2片×3，强骨1/2支×2，甲泼尼龙3片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支×2，伐昔洛韦1/2片×2，止血1片×2。
2017年6月9日       血小板90
                                                       白13.97↑， 淋4.3， 中性8.55↑， 超敏＜1
                                                       利可君1/2片×3，强骨1/2支×2，甲泼尼龙3片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支×2。
2017年6月23日     血小板86
                                                       白13.25↑， 淋5.6， 中性6.9， 超敏 4
                                                       利可君1/2片×3，强骨1/2支×2，甲泼尼龙2.5片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支×2。
2017年7月7日       血小板58
                                                       白13.98↑， 淋3.， 中性9.78↑， 超敏＜1
                                                       利可君1/2片×3，强骨1/2支×2，甲泼尼龙2片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支×2。
2017年7月21日     血小板44
                                                       白16.91↑， 淋9.1↑， 中性6.6， 超敏 3
                                                       利可君1/2片×3，强骨1/2支×2，甲泼尼龙2片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支×2。
2017年8月4日       血小板44
                                                       白19.21↑， 淋9.1↑， 中性8.4↑， 超敏 ＜1
                                                       利可君1/2片×3，强骨1/2支×2，甲泼尼龙2片，钾片1×2，葡萄糖酸钙1支×2。
2017年8月11日     血小板34
                                                       白14.89↑， 淋8.28↑，中性5.1， 超敏 3
                                                       利可君1/2片×3，强骨1/2支×2，甲泼尼龙1.5片，钾片1×2，醋酸钙1包。

                      喉咙老是红，带药阿奇霉素，伐昔洛韦。
2017年8月22日     血小板69
                                                       白9.16， 淋1.96，中性7.01， 超敏 ＜1
                                                       利可君1/2片×3，黄芪生脉饮1/2支×2，甲泼尼龙1.5片，钾片1×2，醋酸钙1包。
2017年9月1日       血小板57           
                                                       白13.06↑， 淋6.9↑，中性5.1， 超敏 3
                                                       利可君1/2片×3，黄芪生脉饮1/2支×2，甲泼尼龙1.5片，钾片1×2，醋酸钙1包。
2017年9月12日       血小板41           
                                                       白14.7↑， 淋8.0↑，中性5.5， 超敏 2
                                                       利可君1/2片×3，黄芪生脉饮1/2支×2，甲泼尼龙1片，钾片1×2，醋酸钙1包。
2017年9月19日       血小板46  
                                                       白13.61↑， 淋6.3↑，中性6.1， 超敏 ＜1      
                                                       利可君1/2片×3，黄芪生脉饮1/2支×2，甲泼尼龙1片，钾片1×2，醋酸钙1包。
2017年9月29日       血小板34  
                                                       白12.27↑， 淋6.8↑，中性4.4， 超敏 ＜1      
                                                       利可君1/2片×3，黄芪生脉饮1/2支×2，甲泼尼龙1片，钾片1×2，醋酸钙1包。

                       因为老是说喉咙有点红，有病毒。自己要求做了一个巨细胞病毒检查。
2017年10月6日       血小板23  
                                                       白14.88↑， 淋4.2，中性9.0， 超敏 ＜1      
                                                       利可君1/2片×3，强骨1/2支×2，甲泼尼龙1片，钾片1×2，醋酸钙2包， 丽科分盐酸伐昔洛韦1/2片×2。止血1片×2

                        巨细胞病毒阳性1.7*10∧3，治疗措施是连续吃大概一个月的抗病毒药。吃五天停两天再继续吃。
                        健康检查缺钙，一岁没吃激素时是正常的。

（重要节点5）
2017年11 月8日更新
2017年10月14日       血小板54   
                                                       白8.65， 淋4.59，中性3.28， 超敏 3
                                                       利可君1/2片×3，强骨1/2支×2，甲泼尼龙1片，钾片1×2，醋酸钙2包， 丽科分盐酸伐昔洛韦1/2片×2。
2017年10月21日       血小板50  
                                                       在当地医院查，20号时有感冒迹象，轻微发烧。
                                                       利可君1/2片×3，强骨1/2支×2，甲泼尼龙1片，钾片1×2，醋酸钙2包， 丽科分盐酸伐昔洛韦1/2片×2。
2017年10月27日       血小板22
                                                       白11.29↑， 淋4.92↑，中性4.97
                                                       利可君1/2片×3，强骨1/2支×2，甲泼尼龙1片，钾片1×2，醋酸钙2包， 丽科分盐酸伐昔洛韦1/2片×2，止血1片×2。
2017年11月5日        血小板72
                                                       白12.06↑， 淋6.61↑，中性4.24， 超敏 3
                                                       利可君1/2片×3，强骨1/2支×2，甲泼尼龙0.5片，钾片1×2，醋酸钙2包， 丽科分盐酸伐昔洛韦1/2片×2，止血1片×2。


                    11月5号检验的巨细胞病毒阳性5.39*10∧3，反而升高了，不解，下周去问医生。希望有过巨细胞病毒治疗经历的家人能给点见解。
                         希望下次验血还能保持在安全的范围内。







下面展开一下重要节点：
重要节点1：该节点之前（10.7-10.22）没有用药，完全是丙球作用和代谢的过程。节点之后（10.25-2.25）用了抗病毒的药后稳住了并有所提升，这期间只用普通药物治疗，偶尔吃点抗病毒的，一直维持在50以上。

重要节点2：该节点之前好几次都显示嗜酸比例高，直到2月25日那次检查才重视，是当时添加蛋白引起了过敏，因为停掉蛋白后嗜酸就好了。猜测11月 27号以后血小板下降与过敏有关。

重要节点3：在该节点前做了骨穿（3月24日），开始三颗激素治疗（4月2日），效果很好，一度冲到快300。在激素减到半颗（4月25日），血小板296的时候却发了一场高烧，一切回到解放前。5月7号输丙球，期间还有几次低烧。5月30号重新激加到三颗，开始第二轮激素治疗。

重要节点4：该节点后开始第二轮激素治疗（6.4-10.6），效果远远没有第一次好，经常掉到50以下。

重要节点5：自己要求做了巨细胞病毒检查，猜测第二轮激素治疗效果不佳可能与没有系统的杀病毒有关。


小朋友状态一直很正常，吃得好，睡的香，玩得high。吃激素后有一段时间嘴巴上有过鹅口疮，涂涂药膏，是免疫力低下引起的，后来自然就好的。夏天的时候有过一段时间的湿疹，也是涂涂药膏自然好的。虽然现在轻描淡写的几句话，当时鹅口疮迟迟不好时是很揪心的。


针对这一年的治疗效果，有些问题想问一下大三哥，桐妃姐和大家：
（1）为什么第二轮激素的治疗效果会远没有第一轮好？问过医生，激素不会有抗性，他的解释是第一轮效果好是因为很多吸附在血管上的血小板都下来了，就像一颗结满果子的苹果树，第二轮果子本来就不多了，所以效果没第一轮明显。
（2）为什么在住院时和后续的检查时医生都没有要求做巨细胞病毒检查？从家园论坛可以看到，巨细胞病毒对血小板影响还是挺大的，是否可以建议家长都考虑检查一下这项。
（3）小孩子到现在已经吃了快7个月的激素了，很多高蛋白的食物不能吃，又缺钙，我希望可以停掉激素。吃这么长时间的激素是不是副作用会很大，需不需要去做一下肝功能？
（4）抗病毒药 丽科分盐酸伐昔洛韦1/2片×2，每吃5天停2天，连续吃一个月，比较担心副作用。据说挂更昔洛韦副作用更大，但效果好，不知道该如何权衡效果和副作用。

祝家园小朋友都早日康复！

菲飞

七个月激素太久了，找医生指导尽快减挺

菲飞

这两个供你参考

                               
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菲飞

丙球效果挺好的，连续用几轮，也可以帮助抗病毒

小小D

谢谢菲飞的答复！