爱的家园

dalong

我对ITP家园的理解，就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人，终于找到家了，进了家的感觉处处有温暖都是自己家人，家可以遮风挡雨有了依靠！好比有些人在洪水中漂流，绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。
作为一名家园的管理员和志愿者，我们经常遇见极度恐惧的家长，在家园的管理群里，我们经常说，要多理解病友和家长们，我们有责任去开导帮助她们，因为作为老病友和老家长，或许已经没有那么恐惧了。我个人是经历多次生死考验过来的，看见自己孩子流血不止谁都害怕，尤其是多天持续脑出血不止，每一分钟都有千万个不好的情景浮现在眼前，那种心情无法形容，只有亲身经历过，才能体会到什么是极度痛苦和恐惧。我也流了很多眼泪，恐惧过很多次，曾经都有过一了百了的想法。
要做好志愿者管理员，我们的责任和压力其实还是很大的，要坚持，要懂得理解病友和家长的心理，尤其遇到新患者和家长情绪慌乱，一句话问了一遍又一遍的时候，我们要用耐心去开导他们，做志愿者千万不能有三分钟热度，我们要有韧性，帮就得帮这样不懂的家长和病友，什么都懂，什么也不害怕了，也就不需要我们了，呵呵。
群里有很多家长开始进群时很恐惧，经过管理员们耐心讲解一段时间后，指导病友进家园网站学习，学习后心里都平静了也不那么恐惧了，这就是管理员和志愿者在群里的重要性！
桐妃，大三哥我们接触时间比较长点，当初我也不分时间打扰三哥请教各种问题，记得第二次脑出血在救护车上我哭着给他打电话三哥首先安慰我，从来没有嫌烦过，还要帮我想办法怎样救治。
桐妃和大三哥十年如一日的陪伴着病友们帮助病友们。
大三哥每天一大半时间都在几十个群里游走，哪里有危险就会出现在哪里，给很多位家长和病友指明路少走很多弯路，减少很多不规范用药，一旦不规范用药后果无法预测。
紧急情况桐妃给我打电话每次也都说几十分钟没嫌烦过，桐妃自己板也低还有一位刚上学的小帅哥要照顾，还得忙着全国各地义诊交流会，带着权威专家奔跑于各大城市医院和医生沟通交流，就是为了全国更多的病友得到帮助。
同时也给小城市医院的医生们普及了最新治疗方案和规范用药，每天为家园工作都得过半夜睡觉。
我的精神没有崩溃完全是家园里的家人们鼓励我、支持我、帮助我，我很感激大家。
咱们群里很多志愿者非常出色，军刀，彦熙妈，大齐，高兴爸，多多妈，大君，雨菲妈，每天在群里出勤率最高了，还有最辛苦的幕后工作组编辑部，宣传部，外交部所有人，他们都有自己的工作，可挤时间也要为家园工作，在家园里还有很多优秀的战友们整天在群里帮助人。
彦熙妈妈经常还去北京儿童医院帮助病友指导病友，大家都知道北儿病人太多了，颜夕妈经常午饭都吃不上，有时间还得抓紧去群里帮助病友，可还会有和别人不理解甚至挨骂，她还是义无反顾的继续服务。
大齐也是本身板也低工作也忙，家里是老大啥事都得他操心压力也大，睡的几乎是最晚的人，可没有耽误一点为病友们服务，有时候开点玩笑调节一下压抑的气氛给大家减轻了不少压力。
我每一次想想筱依和嗨皮姐抱着澄澄哭的画面都要流眼泪，只有胜过亲人的感觉才会这样。感谢我亲爱的战友们，我们在一个大家庭里情同手足，我会与你们一起前进一起奋斗!
还有来自全国各地敬爱的医生们为家园做公益服务，从没半点怨言，都很积极参与，为家园建设做出了巨大贡献!
我们要记住做志愿者的《初心》是什么！我们都要像桐妃和大三哥学习，学习他们十年如一日的奉献精神，她们帮助了无数个家庭，不求回报，我们一定要跟着他们把这条艰辛的路永远走下去，把家园建设的更美好，帮助更多的家庭，去影响更多的人参与公益，服务整个社会!
只要人人都献出一点爱就会改变整个社会!

娴妈

加油会好的

健康是第一

感谢家园，感谢桐妃

悠悠优优61

感恩家园！感恩所有台前幕后的志愿者！

菲飞

这个版块我以前不留意，大哥这么勤奋细心

                               
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dalong

菲飞 发表于 2017-12-3 10:33

                               
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这个版块我以前不留意，大哥这么勤奋细心

哈哈哈辛苦了妹子

wsh87363

有了家园，我就想找到家人找到依靠