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ITP家园血小板病友之家

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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › ITP乙肝小三阳的心酸史！一起加油
ITP病人常见问题
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[病例汇集] ITP乙肝小三阳的心酸史！一起加油

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okRLDJsrm1
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-3 20:00

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
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    楼主
    发表于 2017-10-11 01:46:55 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 中国

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    作为一个生病两年多的ITP患者，想跟大家分享一下我的经历！
    2015年6月26号，因为例假过多，胳膊腿上都有淤青！查了血常规血小板只有7个！其他一切正常！在郑州大学第一附属医院住院检查，骨穿！也检查出了乙肝小三阳，病毒携带！这对于一个25岁，结婚一个半月的女人来说，简直是一个晴天霹雳！

    血液科的主任孙慧 给的首选治疗方案就是激素血小板特比奥！让家属献血小板，说不献的话就的排队，不一定什么时候能用上血小板！老公和他爸爸哥哥都没有献，因为我们也不懂这好不好！幸运的是第二天就用上了血小板！每天10毫克的地塞米松一针特比奥！四五天的时候检查结果出来了，医生说是原发性血小板减少性紫癜 ITP .说这不是什么大病，没事！一个星期血小板168，出院口服9颗地米！慢慢减量，3个多月之后激素减完！期间血小板一直正常、最高300多一点！激素让我胖了30斤、整个人都变形了！

    停药之后心情也好了，一个月也瘦了10斤！奈何好景不长2个月之后我看见腿上有出血点，刚好例假来了，就去县里医院查了板，5！完了…当时我就哭了，很没出息！医生只跟我说要避免感染，发烧，感冒拉肚子一类的！容易复发！可没想到会这么不知不觉的就复发了…
    2016年1月份再一次住进了郑大一附院的血液科！重新开始了新一轮的治疗！跟以前一样，激素特比奥血小板！苦的是全程都是住在走廊，一个很窄的陪护床！第二天晚上抢救了一个病友，住进了ICU！25年以来从来没有进过医院的我，被吓的不轻！就这样坚持了6天，血小板108！出院口服激素！还是一样的治疗方法，3个多月激素减完！可这次停药一个月就又复发了，一样的我发现腿上有出血点了，查板7！

    2016年5月11号，结婚一周年的第三天，我第三次住进了同一家医院的血液科！依旧重复前两次的治疗方法！医生说，你激素有效果最好还是用激素！有乙肝小三阳，其他的药也不能用！这次的效果不是很好，8天板才86，可能是用的多了，耐药了！实在是不想在医院待了，也心疼钱，我就要求出院了！回家口服激素效果突出不是很好，最高也就130左右，减药就掉，医生也不敢让减太快、3片地米的时候板最高58！减到两片板就8个！这次激素吃的时间最长了，一直到2017年3月份的时候我激素两片，副作用太大，全身都痛，严重变形的身材，脸！全身都是毛，像个猴子！腿疼，腰疼！满脸的痘痘痤疮，闭口性粉刺！激素该有的副作用几乎我全都有！实在是忍受不了了，我就想到了切脾！

    因为刚结婚就生病，一直想生孩子！自己也不了解，不知道小剂量激素可以怀孕！想着停药3-6个月之后，再怀孕！问了主治医生，也不知道是太忙了，还是怎样！也没说什么！一个偶然的机会我在百度贴吧看到了一个帖子，进了一个群！ITP家园的友爱群！认识了很多病友，才知道  【重症状  轻板值】！不要过度治疗等等一系列的知识！知道3月26号在河南省人民医院有义诊，板个位的我毅然决定要去参加！

    通过3月26号的义诊，真的是受益良多！决定用美罗华或者切脾！我还是吃药吃怕了，也想生孩子，所以想停药！但是因为出血多，例假会血崩！还的控制！经过家园里病友的推荐，我去找了肿瘤医院的周虎，周博士！周虎建议我用美罗华试试，说美罗华相当于药物切脾！刚好也有丙球的实验，丙球可以免费！唯一的缺点是因为我有乙肝小三阳，吃了两年的激素，肝病毒激发了一点！美罗华对肝肾毒性有威胁，所以我要抗病毒才可以用美罗华！

    2017年3月底的时候在肿瘤医院住院，因为例假多的原因，贫血了！开始用丙球激素冲击美罗华的治疗方法！运气不是很好，丙球用5天板最高80左右！5天回到个位！大剂量激素冲击4天，板最高72！也是5天回到个位！然后开始用美罗华，一星期一针！因为板太低 ，用美罗华期间用了白介素7针，无效！而且每天下午发低烧！随后又用了7针特比奥！板最高15！基本无效！58号最后一针美罗华结束、出院回家观察！

    两年的时间改变了我的人生！从一个120斤漂漂亮亮的女人变成了一个165斤变形了的大胖子！从来不敢照镜子，不敢自拍！手机里的照片全都是没生病之前的！没有一个朋友同学走在街上认识我的！连我自己我怕看见自己！脾气也很暴躁、整天看什么都不顺眼！

    本以为这已经是我人生的最低谷了，也不是太糟糕，我还有爱我的老公，家人！可是…忽然之间我被抛弃了！他要跟我离婚 ！太不可思议了，我一直以为他很爱我！觉得虽然我生病了，但是有他对我不离不弃！最起码老天对我不算太坏！这玩笑开得有点大了！他只是通知了我一下，说离婚！然后就消失了！（因为我没领证）所以他就这样走了！还带走了我俩的共同财产，仅仅4万！一分都没给我留！美罗华也没有起效，我觉得我的世界崩塌了！我每天只能躺在床上，不能走路！因为出血点太多！从头到脚都是密密麻麻的小红点点，整条腿都是充血的状态！牙龈也开始出血不止！我每天都是哭哭哭，除了哭我不知道自己还能干什么！

    有时会在群里边说说近况，病友们都是在安慰我！思量了很久，决定切脾试试、这是最后一条路了！有人建议我吃艾曲波帕，价位太高了，我不想吃！自己没钱，又被抛弃！不想连累父母！

    又被告知美罗华用完时间太短，怕切脾后容易感染！所以不能切脾！无奈之下只好试试艾曲波帕了！达那唑也用了，一天0.4克有效，减药就无效！

    最后我开始吃艾曲，也是抱着试试的心态！别人放弃了我，抛弃了我，可我不能抛弃自己！为了我的父母，我的家人，更是为了我自己！

    可以说艾曲拯救了我，用绝处逢生来形容我也不为过！真心的感谢家园里每一位的付出，感谢大三哥，刀哥，世博爸爸，画蕊夫人，豆芽姐等等！还有尊敬的周虎博士，没有你们就没有现在的我！

    图片是我用美罗华之后，具体吃艾曲的量和时间！以及血小板的变化！以后我还会更新…

    写这么多，除了分享治疗的经历之外，也是想告诉大家！别灰心，都会有柳暗花明的一天的！我现在的感觉就像是重生了一样！大家一起加油，加油风雨过后总会有彩虹……

                                   
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    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:33 移动
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    大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    沙发
    发表于 2017-10-11 11:01:05 | 只看该作者 来自： 北京
    好一把辛酸泪……一场病……一段情……还碰到一个陈世美
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    zhangyongchun

    该用户从未签到
    板凳
    发表于 2017-10-11 11:20:04 | 只看该作者 来自： 福建福州
    好感动，感谢你的分享，即便两难，只要坚持相信我们都能找到适合自己的治愈之路。
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    香山公主
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16

    • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I
    地板
    发表于 2017-10-11 16:28:03 来自手机 | 只看该作者 来自： 山东青岛
    应该感谢ITP让你认清了人，看淡了困难，也让你的生活会越来越好，加油！
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    悠悠优优61
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-25 22:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    5#
    发表于 2017-10-12 09:55:28 | 只看该作者 来自： 湖北武汉

                                   
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    cifer
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-22 13:05

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    6#
    发表于 2017-10-12 20:03:32 | 只看该作者 来自： 中国

                                   
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    vivin
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-11 21:41

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    7#
    发表于 2017-10-13 19:00:46 | 只看该作者 来自： 江西宜春
    不容易，祝大家都越来越好！
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    想不开名字
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-20 13:32

    • 签到天数: 42 天

    [LV.5]常住居民I
    8#
    发表于 2017-10-13 22:50:18 | 只看该作者 来自： 河南
    好感人呀，
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    凉凉

    该用户从未签到
    9#
    发表于 2017-11-8 21:08:00 | 只看该作者 来自： 江西九江
    我才刚结婚，但是血小板只有20，而且我还有一个很大的卵巢囊肿，也是小三阳携带者
    ，我想请问你吃的艾曲是在医院买的么！我也想试试
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    佐佐

    该用户从未签到
    10#
    发表于 2017-11-28 21:51:44 来自手机 | 只看该作者 来自： 中国
    我和你的经历也差不多，咱们很相似～现在我也在吃艾曲，请问吃艾曲还要恩替卡韦（防止乙肝病毒活跃）嘛？
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    佐佐

    该用户从未签到
    11#
    发表于 2017-11-28 21:51:45 来自手机 | 只看该作者 来自： 中国
    我和你的经历也差不多，咱们很相似～现在我也在吃艾曲，请问吃艾曲还要恩替卡韦（防止乙肝病毒活跃）嘛？
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    佐佐

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    12#
    发表于 2017-11-28 21:51:46 来自手机 | 只看该作者 来自： 中国
    我和你的经历也差不多，咱们很相似～现在我也在吃艾曲，请问吃艾曲还要恩替卡韦（防止乙肝病毒活跃）嘛？
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    佐佐

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    13#
    发表于 2017-11-28 21:51:49 来自手机 | 只看该作者 来自： 中国
    我和你的经历也差不多，咱们很相似～现在我也在吃艾曲，请问吃艾曲还要恩替卡韦（防止乙肝病毒活跃）嘛？
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    佐佐

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    14#
    发表于 2017-11-28 21:51:49 来自手机 | 只看该作者 来自： 中国
    我和你的经历也差不多，咱们很相似～现在我也在吃艾曲，请问吃艾曲还要恩替卡韦（防止乙肝病毒活跃）嘛？
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    佐佐

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    15#
    发表于 2017-11-28 21:51:49 来自手机 | 只看该作者 来自： 中国
    我和你的经历也差不多，咱们很相似～现在我也在吃艾曲，请问吃艾曲还要恩替卡韦（防止乙肝病毒活跃）嘛？
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    佐佐

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    16#
    发表于 2017-11-28 21:51:50 来自手机 | 只看该作者 来自： 中国
    我和你的经历也差不多，咱们很相似～现在我也在吃艾曲，请问吃艾曲还要恩替卡韦（防止乙肝病毒活跃）嘛？
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    佐佐

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    17#
    发表于 2017-11-28 21:51:50 来自手机 | 只看该作者 来自： 中国
    我和你的经历也差不多，咱们很相似～现在我也在吃艾曲，请问吃艾曲还要恩替卡韦（防止乙肝病毒活跃）嘛？
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    okRLDJsrm1
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-3 20:00

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    [LV.1]初来乍到
    18#
     楼主| 发表于 2017-12-10 21:21:49 | 只看该作者 来自： 中国
    佐佐 发表于 2017-11-28 21:51

                                   
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    我和你的经历也差不多，咱们很相似～现在我也在吃艾曲，请问吃艾曲还要恩替卡韦（防止乙肝病毒活跃）嘛？

    定期复查病毒定量就行！如果病毒复制活跃的话才需要吃！我是因为长期服用激素导致病毒复制活跃了，还要用美罗华，所以医生建议服用恩替卡韦！
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    okRLDJsrm1
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-3 20:00

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    [LV.1]初来乍到
    19#
     楼主| 发表于 2017-12-10 21:23:10 | 只看该作者 来自： 中国
    凉凉 发表于 2017-11-8 21:08

                                   
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    我才刚结婚，但是血小板只有20，而且我还有一个很大的卵巢囊肿，也是小三阳携带者
    ，我想请问你吃的艾曲是 ...

    目前医院没有这药、我是通过病友买的
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    okRLDJsrm1
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-3 20:00

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    [LV.1]初来乍到
    20#
     楼主| 发表于 2017-12-10 21:26:35 | 只看该作者 来自： 中国
    这是我最近用艾曲的情况

                                   
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    佐佐

    该用户从未签到
    21#
    发表于 2017-12-17 12:46:35 | 只看该作者 来自： 中国
    okRLDJsrm1 发表于 2017-12-10 21:21

                                   
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    定期复查病毒定量就行！如果病毒复制活跃的话才需要吃！我是因为长期服用激素导致病毒复制活跃了，还要用 ...

    我的激素还没停，医生说吃着激素一定要吃恩替卡韦，但又不知道恩替卡韦和艾曲有无冲突
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    okRLDJsrm1
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    开心
    2017-12-3 20:00

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    [LV.1]初来乍到
    22#
     楼主| 发表于 2017-12-17 20:03:31 | 只看该作者 来自： 中国
    佐佐 发表于 2017-12-17 12:46

                                   
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    我的激素还没停，医生说吃着激素一定要吃恩替卡韦，但又不知道恩替卡韦和艾曲有无冲突

    没什么冲突、我两年激素都没吃恩替卡韦！只要注意用药之间间隔时间就好
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    佐佐

    该用户从未签到
    23#
    发表于 2018-1-4 12:39:32 | 只看该作者 来自： 江西南昌
    okRLDJsrm1 发表于 2017-12-17 20:03

                                   
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    没什么冲突、我两年激素都没吃恩替卡韦！只要注意用药之间间隔时间就好

    现在艾曲你还在吃嘛？我艾曲和激素一起吃，但感觉艾曲效果对我不是很明显，激素减到1片以下艾曲稳不太住！
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    okRLDJsrm1
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-3 20:00

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    [LV.1]初来乍到
    24#
     楼主| 发表于 2018-1-30 08:28:43 | 只看该作者 来自： 中国
    佐佐 发表于 2018-1-4 12:39

                                   
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    现在艾曲你还在吃嘛？我艾&# ...

    我还在吃艾曲，效果挺好的！激素不要减的太快了……
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    okRLDJsrm1
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-3 20:00

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    [LV.1]初来乍到
    25#
     楼主| 发表于 2018-1-30 08:32:00 | 只看该作者 来自： 中国
    对于我来说，艾曲波帕的效果很不错！身体好了，什么事也看得开了！心情就好了……保持一颗平常心真的很重要！附图一张、近期吃艾曲波帕的情况

                                   
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    okRLDJsrm1
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    开心
    2017-12-3 20:00

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    26#
     楼主| 发表于 2018-1-30 18:01:32 | 只看该作者 来自： 中国
    佐佐 发表于 2017-12-17 12:46

                                   
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    我的激素还没停，医生说吃着激素一定要吃恩替卡韦，但又不知道恩替卡韦和艾曲有无冲突

    恩替和艾曲没冲突 ，我之前也一直这样吃的！只要注意两种药之间的间隔时间就好！
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    xiaoxiaoyuxie
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-29 10:30

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    27#
    发表于 2018-1-30 20:48:39 | 只看该作者 来自： 北京
    人生没有过不去的坎，丢掉坏的才能遇到好的。共勉
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    roxanne_1975
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-10 17:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    28#
    发表于 2018-2-4 07:13:47 | 只看该作者 来自： 北京
    加油，一定会好的，你还年轻，一定会找到自己的幸福！
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    红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    29#
    发表于 2018-2-23 16:23:38 | 只看该作者 来自： 中国
    艾曲可以停吗
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    张志博

    该用户从未签到
    30#
    发表于 2018-8-21 17:19:01 | 只看该作者 来自： 中国
    请问艾曲波帕50减25mg是减药还是隔天吃的呀
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    阿沛
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-5 21:20

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    31#
    发表于 2018-8-22 14:20:08 | 只看该作者 来自： 广西梧州
    请问你全身痛是关节还是什么？我吃激素第五个月起四肢关节痛
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    路遥知力力

    该用户从未签到
    32#
    发表于 2018-8-30 10:32:52 | 只看该作者 来自： 江苏苏州
    我145阳性，中度脂肪肝，板是16。一直不在用药。无出血。现也很想用艾曲，升血小板，但也很想知道。1、艾曲有啥付作用。2、抗病毒药，一般不能轻易停，很容易复发的。3、艾曲怎样才能买到。谢谢。
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    okRLDJsrm1
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-3 20:00

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    33#
     楼主| 发表于 2018-9-8 15:32:19 | 只看该作者 来自： 中国
    到现在我已经停药半年了！什么药也没有吃！维持的很好！血小板基本都在200以上！肝肾功能也很好！病毒量也低于检测值！
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    okRLDJsrm1
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-3 20:00

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    34#
     楼主| 发表于 2018-9-8 15:33:19 | 只看该作者 来自： 中国
    楼主现在也是家园的志愿者了、已经参加了两次家园的活动！希望能帮到大家！
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    tiffany晶晶

    该用户从未签到
    35#
    发表于 2018-12-6 22:52:10 | 只看该作者 来自： 山东济南
    你好 我妈妈有大三阳 也在吃艾曲波帕 我想问问 吃到血小板大概在什么范围内 可以开始减量呢？现在是25mg一天 也有在吃恩替卡韦

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    151565872

    该用户从未签到
    36#
    发表于 2018-12-7 19:13:49 | 只看该作者 来自： 中国
    现在已经停掉了吗
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