开启辅助访问 切换到窄版

ITP家园血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 迷茫中
ITP病人常见问题
返回列表 发新帖回复
查看: 3002|回复: 17
打印 上一主题 下一主题

[成年患者交流] 迷茫中

    [复制链接]
3oH5hYLxZx
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-16 11:41

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    跳转到指定楼层
    楼主
    发表于 2017-9-14 11:39:26 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 广东深圳

    马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

    您需要 登录 才可以下载或查看，没有帐号？立即注册

    x
    免疫性血小板减少性紫癫病长两年了一开始是体检发现很低就住院了打激素几天就升到正常了出院后一直服用激素泼尼松吃了差不多两年，刚开始激素有效后来停药后反复，反复了好几次，后面去找了中药中西药一起吃，但激素到2颗左右就不行了低到十几，由于吃激素反应太大，身体受不了跟医生提停激素，单吃中药，现在停了快一个月了，现在血小板低到4，脚上很多针孔似出血点密密麻麻的，但是身体没有什么不舒服，医生叫我吃回激素，好不容易停了真不想再吃回去，不知道该怎么办才好

    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:28 移动
    回复

    使用道具 举报

    纠结式心疼
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-22 12:12

    • 签到天数: 19 天

    [LV.4]偶尔看看III
    沙发
    发表于 2017-9-16 13:34:13 | 只看该作者 来自： 云南昆明
    我也还在吃  停药就降了 但是激素副作用太多了
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    3oH5hYLxZx
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-16 11:41

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    板凳
     楼主| 发表于 2017-9-16 18:18:17 | 只看该作者 来自： 广东深圳
    纠结式心疼 发表于 2017-9-16 13:34

                                   
    登录/注册后可看大图

    我也还在吃  停药就降了 但是激素副作用太多了

    是啊，副作用太大了，真的怕吃出其他病来，停激素这一个月人精力充沛舒服好多睡觉都一觉到天亮，就是刚好来月经了血小板一下就低得厉害，以前血小板再低也不会有什么出血点的，这次停药皮下出血很厉害，看来实在不行还得吃回去

                                   
    登录/注册后可看大图

                                   
    登录/注册后可看大图

    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    Yanzi
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-17 11:08

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    地板
    发表于 2017-9-17 11:01:11 | 只看该作者 来自： 湖北
    我吃了一年的艾曲，一直稳定在六十左右，我是吃别的药没有效，我吃艾曲也没什么副作用，激素太伤身体了
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    3oH5hYLxZx
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-16 11:41

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    5#
     楼主| 发表于 2017-9-18 09:12:09 | 只看该作者 来自： 中国
    Yanzi 发表于 2017-9-17 11:01

                                   
    登录/注册后可看大图

    我吃了一年的艾曲，一直稳定在六十左右，我是吃别的药没有效，我吃艾曲也没什么副作用，激素太伤身体了

    是啊，艾曲的话是不是激素没效才能吃的，你就单吃一种药吗，我吃激素吃两颗以上还是可以稳住就不能再减，吃了几年药感觉都快吃疯了，中药西药一大堆，真想撒手不管了

                                   
    登录/注册后可看大图

    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

    • 签到天数: 94 天

    [LV.6]常住居民II
    6#
    发表于 2017-9-18 11:56:58 | 只看该作者 来自： 山东济南
    那真的不能再吃激素了，你这么久已经算很长时间了，可以试试其它的啊，地西他滨，美罗华之类的
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    Yanzi
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-17 11:08

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    7#
    发表于 2017-9-18 18:51:11 | 只看该作者 来自： 湖北
    3oH5hYLxZx 发表于 2017-9-18 09:12

                                   
    登录/注册后可看大图

    是啊，艾曲的话是不是激素没效才能吃的，你就单吃一种药吗，我吃激素吃两颗以上还是可以稳住就不能再减， ...

    是的，激素没效吃的，我吃了一年多的艾曲，感觉还没什么副作用
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    3oH5hYLxZx
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-16 11:41

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    8#
     楼主| 发表于 2017-9-19 11:33:07 | 只看该作者 来自： 中国
    宁宝儿 发表于 2017-9-18 11:56

                                   
    登录/注册后可看大图

    那真的不能再吃激素了，你这么久已经算很长时间了，可以试试其它的啊，地西他滨，美罗华之类的

    医生建议说吃激素有效还是得吃激素好，唉，现在又开始从9颗吃起了，试多最后一次吧不行就再做打算
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

    • 签到天数: 94 天

    [LV.6]常住居民II
    9#
    发表于 2017-9-19 19:49:48 | 只看该作者 来自： 山东济南
    3oH5hYLxZx 发表于 2017-9-19 11:33

                                   
    登录/注册后可看大图

    医生建议说吃激素有效还是得吃激素好，唉，现在又开始从9颗吃起了，试多最后一次吧不行就再做打算

    那你还说听医生的吧，在试试。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    纠结式心疼
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-22 12:12

    • 签到天数: 19 天

    [LV.4]偶尔看看III
    10#
    发表于 2017-9-21 16:29:11 | 只看该作者 来自： 云南
    3oH5hYLxZx 发表于 2017-9-16 18:18

                                   
    登录/注册后可看大图

    是啊，副作用太大了，真的怕吃出其他病来，停激素这一个月人精力充沛舒服好多睡觉都一觉到天亮，就是刚好 ...

    我快吃一个月了 一天10颗 前两天去检查血小板141 然后医生说吃满一个月一个星期才能减一颗 我现在胖了8斤不算 吃不下东西 吃点就胃撑 还老是腿酸疼 晚上还睡不好觉

                                   
    登录/注册后可看大图
    说起来都是泪

                                   
    登录/注册后可看大图

    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    卖大米
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-19 21:36

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    11#
    发表于 2017-9-22 07:44:57 | 只看该作者 来自： 四川达州
    纠结式心疼 发表于 2017-9-21 16:29

                                   
    登录/注册后可看大图

    我快吃一个月了 一天10颗 前两天去检查血小板141 然后医生说吃满一个月一个星期才能减一颗 我现在胖了8斤 ...

    次激素一般不要超过三个月，吃激素的同时要补钙
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    3oH5hYLxZx
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-16 11:41

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    12#
     楼主| 发表于 2017-9-22 18:15:01 | 只看该作者 来自： 广东深圳
    纠结式心疼 发表于 2017-9-21 16:29

                                   
    登录/注册后可看大图

    我快吃一个月了 一天10颗 前两天去检查血小板141 然后医生说吃满一个月一个星期才能减一颗 我现在胖了8斤 ...

    你可能升的没那么快所以要吃那么久才能少一颗，我第一年的时候吃多的时候就是脸肿体重还是不变，药一停就瘦下去了，可能是时间吃太长了前几个月一下子就胖了十几斤，也是一吃激素晚上亢奋睡不好，眼睛看东西模糊，胃胀胃痛，全身没力气，不过没办法还是得治疗，现在我开始吃9颗几天脸就肿了，我觉得血小板高的时候还是可以多去走动下，我现在每天早上6点多就起床去散步，吃完晚饭再去走半个小时，晚上就会比较好睡，你可以试下，我以前就是一整天在家没出去走可能抵抗力就很低，出去走下心情会好点，坚持的话应该就不会胖太快，一起加油吧
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    3oH5hYLxZx
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-16 11:41

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    13#
     楼主| 发表于 2017-9-22 18:18:24 | 只看该作者 来自： 广东深圳
    卖大米 发表于 2017-9-22 07:44

                                   
    登录/注册后可看大图

    次激素一般不要超过三个月，吃激素的同时要补钙

    应该也是要看情况调整药量吧，有的，钙片跟胃药每天都有坚持吃

    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    纠结式心疼
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-22 12:12

    • 签到天数: 19 天

    [LV.4]偶尔看看III
    14#
    发表于 2017-9-23 07:40:28 | 只看该作者 来自： 云南
    卖大米 发表于 2017-9-22 07:44

                                   
    登录/注册后可看大图

    次激素一般不要超过三个月，吃激素的同时要补钙

    在吃钙片呢
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    纠结式心疼
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-22 12:12

    • 签到天数: 19 天

    [LV.4]偶尔看看III
    15#
    发表于 2017-9-23 07:41:18 | 只看该作者 来自： 云南
    3oH5hYLxZx 发表于 2017-9-22 18:15

                                   
    登录/注册后可看大图

    你可能升的没那么快所以要吃那么久才能少一颗，我第一年的时候吃多的时候就是脸肿体重还是不变，药一停就 ...

    我打算从今天开始减一颗了 两三天就减一颗 反正现在也回复正常了 再吃那么多激素就要吃废了
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    3oH5hYLxZx
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-16 11:41

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    16#
     楼主| 发表于 2017-9-23 22:04:15 | 只看该作者 来自： 广东深圳
    纠结式心疼 发表于 2017-9-23 07:41

                                   
    登录/注册后可看大图

    我打算从今天开始减一颗了 两三天就减一颗 反正现在也回复正常了 再吃那么多激素就要吃废了

    一般正常血小板稳定在正常数值一个星期就可以少一颗，最好不要自己乱减药，怕一下低了又要开始吃多了，还是稳定点比较好
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    pllzz

    该用户从未签到
    17#
    发表于 2017-10-3 12:31:08 | 只看该作者 来自： 江西吉安
    3oH5hYLxZx 发表于 2017-9-19 11:33

                                   
    登录/注册后可看大图

    医生建议说吃激素有效还是得吃激素好，唉，现在又开始从9颗吃起了，试多最后一次吧不行就再做打算

    我也一样，不过我现在吃中药
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    18#
    发表于 2017-10-3 15:26:46 | 只看该作者 来自： 河北保定
    pllzz 发表于 2017-10-3 12:31

                                   
    登录/注册后可看大图

    我也一样，不过我现在吃中药

    去成人群交流吧

                                   
    登录/注册后可看大图

    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    返回列表 发新帖 回复
    高级模式
    B Color Image Link Quote Code Smilies

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3 ) 

    GMT+8, 2024-5-15 16:23 , Processed in 0.150936 second(s), 26 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表