我的ITP经历

wjzq101 · 发表于 2011-12-19 23:29:28

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大家好，79年我是6岁时候发现的，把家里人吓坏了，县级医院确诊ITP。去山西省医大二院诊断，当时医院里的一个留学日本回国的女大夫（现已经80多岁健在）给做骨穿刺诊断，进一步确诊（在79年时候骨穿刺比较少），治疗，6岁治好，好像在2年内复发一次，主要激素治疗，就是能吃，胖啊。外加当时家里的一个伯伯从医学杂志里看的一个药物--肿节风片（江西产）邮购，当时效果很好，我的记忆是小学1.2年级都断断续续上的，后来就没有复发，小学毕业一直到初中毕业7年很好。
在上初中3年也很好，中考结束，报考中专，结果在等通知的假期里ITP复发，血小板30，在医院治疗血小板稳定70后去沈阳的中专报道，上学期间药物维持治疗，第二学年复发，血小板5千，当时在沈阳的中国医科大的协作医院住院治疗，骨穿刺诊断ITP，还是激素治疗，加中药（天津血液病医院的丸药）治疗，20天后血小板在稳定50以上出院，激素一直使用6个月，血小板缓慢上升到200多正常，自己也注意身体，一直维持13年没有复发，期间中专毕业，上班，做营销，结婚生子。我以为13年间不服药物没有复发，应该是痊愈啊，结果。。。。。。
在非典2003年元旦，出差在哈尔滨，下午感觉身体发困，想睡觉，看胳膊上已经有紫癜出现，当时心情糟透了，ITP 复发了,去哈尔滨血液肿瘤研究所（国内血液肿瘤权威医院）查血常规，1个小时没出结果，去找检验科大夫才知道，血小板1千，大夫不知道情况反复检验，知道原来有过ITP病史，才放心出报告，住院期间骨穿刺诊断，使用过丙种球蛋白，达那唑，环孢素，激素，最初大夫推荐说使用丙球就可以不使用激素，丙球使用7天（丙球药费2.5W)血小板马上升到110以上，以为可以维持正常，结果丙球减量后血小板还是下来了30，晕啊.后使用白介素-2、达那唑、环孢素、激素啊。（还服血康口服液，自己买的吃）期间大夫也推荐脾切除，没下决心，（住院期间有个病友脾切除后血小板高达600-800，一直居高不下，做溶栓治疗）住院35天，一直到大年28出院要回老家山西，血小板还是40多啊。出院诊断书--难治ITP。回到老家后继续治疗加静脉输液长春新碱，激素减，加中药，血康口服液，4个月后血小板上升到正常，半年后停药维持5年。
在2007年底春节前复发，住院9天激素治疗，血小板升到90出院，维持4个月正常减激素。2008年3月一天早满怀信心去复检血常规，血小板3千（以前已经到180左右，前天晚上还没有任何出血症状），心情又一次低谷啊。这次大夫极力推荐脾切除手术，自己也下了决心。一周内使用激素冲击血小板升到90后（我对激素敏感）做手术，主副全切。手术后马上检查血常规210，每天检测血小板，每天上升，直到650后开始下降，手术7天出院，血小板稳定450。手术后所有药物全停。血小板降到350左右就一直维持到现在已经3年多了。手术后每月后检测。现在每季度检测血小板，包括肝功、肾功。现在身体感觉良好，就是感冒后好的慢，10天左右才明显好转，免疫力低。我现在也注意锻炼身体，尽量减少熬夜（做营销期间养成的习惯）。朋友们，加油！病不可怕，我们要有信心，激素少吃，如果复发频率多，我建议手术。
生活更美好！！加油、加油!!!

wjzq101 · 发表于 2011-12-19 23:34:04

我希望和大家一起交流，给大家带来一点帮助

wjzq101 · 发表于 2011-12-19 23:42:44

说明一点，我的脾一直正常状态，脾不大

家有宝贝儿 · 发表于 2011-12-20 09:01:09

我也是脾切除，3个多周了，血小板第一周末最高升到600,第二周140，第三周118。在家休养，除了乏力外，没有太大感觉。打算再休息2个月去上班。希望血小板能稳定住！我们有个ITP切脾群（195634100），若可以你加下，我们好沟通！

孙红梅 · 发表于 2011-12-20 11:55:02

版主，你好，看来你的itp不是很严重啊，切牌后效果也很好

棉花桃儿 · 发表于 2011-12-20 13:03:00

楼主每次都能治好，而且能维持很长时间不复发，已经很好啦

rose · 发表于 2011-12-21 12:16:36

好了呢，真好，祝福，

wjzq101 · 发表于 2011-12-21 23:51:22

谢谢大家的祝福，不过心里老是有阴影啊，担心。。。

wjzq101 · 发表于 2012-2-18 18:14:50

2012年2月18日，最近感觉身体疲惫，累。去山大二院查板板血常规血小板334，白细胞6.74，红细胞4.87，血红蛋白168.其中淋巴细胞百分比57.2（20--40），单核细胞百分比8.1（0.1--8)，嗜中性粒细胞百分比31(50--70)，这3个百分百老是不正常。淋巴细胞（手工分类）55（20-40），单核细胞（手工分类）5（3--8），分叶核中性粒细胞（手工分类）40（50--70）其他基本正常。明天还去取其他的生化化验结果

wjzq101 · 发表于 2012-2-19 23:03:15

血脂高，甘油三酯也高啊
心内科医生让吃降脂药，西药都对板板有影响啊

wjzq101 · 发表于 2012-8-27 22:37:30

2012年8月26日山西省医科大学第二医院血常规报告：白细胞7.32、红细胞--4.86、血红蛋白--162、血小板--332、其中淋巴细胞百分比53.1%（20-40）高、嗜中性粒细胞百分比38.4%（50-70）低。

wjzq101 · 发表于 2012-8-27 22:43:48

最近我吃了一段时间辽参，断断续续有30个吧，早晨空腹服，今年感觉感冒不多，身体也不错，不知道是不是海参的作用，希望海参能对我们的免疫力有所帮助。。。。

wjzq101 · 发表于 2014-7-1 20:46:55

好久没有回家园了，大家一切都好。。。

明宝 · 发表于 2014-8-2 22:51:01

你好，现在一切正常？

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