现在的我重新坐在电脑前来写关于我的病况

小会 · 发表于 2011-12-8 17:03:46

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先给大家看看2011年5月24日我写的日志

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2011-12-8 14:41 上传

2010年生病时的那些事

我得病是2010年9月15日，我永远记得这个日子，得病时，两条腿上都是小红点，大腿上还有两块淤青，当时以为是皮肤病，先到小诊所看的，那脑残的医生也和我同样的想法，还给我开了两只针，第一天打完针，我回家时看到打针的那还在流血，而且刚好那时来月经，量特多，但是医生说是这样的也没大注意，第二天再去打针时，把这事告诉了医生，建议我去做一个血常规，他判断是血小板减少，我走时，他还对我说了一句话，你先到大医院检查，如果真的是这病我可以给你看。吃些花生衣，红枣之类的东西。
   到本地人民医院检查之后，确定是血小板减少，当时板只有8千，医生说一定要住院治疗。第一天是同学陪我住院的，当时考虑到家里离医院有点远，而且我那是想都要住院肯定是大病，所以不想父母担心。现在想想那时的我，真的很无助，住院的时候一个劲的哭，那主治医生一点人情也没有，面无表情的对我说，你不要哭，小心哭的等一下怎么怎么样，反正就是吓人的话，说我会脑出血之类的，还有就是问我家长有没有通知，要交钱，当时我住院的时候交了200。第二天，我爸妈来到医院，我也是个眼腺发达的姑娘，一点小事都会哭，更何况生病住院了，妈妈在身旁安慰，爸爸向医生了解情况去了，回来后，我听到医生和爸爸说要交两万块钱，说什么丙球很贵会有副作用，然后要输血小板，但是血小板现在在宜春医院又配不到，当时的一些话也不太记得了，只记得他们开口闭口都是钱，你不交钱就不给你治疗。当时医生天天给我输的是盐水和头孢。我爸看着女儿的命重要，当时没带那么多钱，就向邻居借了一万，自己拿出一万，交了两万。后来表嫂和大伯他们过来，两天看到我的血小板都没有一点上升，觉得这病应该到好的医院去，在入院8千出院时到0的状态下，我转到了江西省南大一附医院就诊。当时在我之前转院的是一个孕妇，也和我一样的血小板减少，在医院也住了几天，但是当她转到南大一附医院的时候，听说已经去世了。
（转院期间还发生了一件小插曲，当时主治医生想挣钱，但是呢又找不到治疗方法，我爸都交了那么多钱，又不想退，硬是不让我转院，后来爸爸找到了一个伯父，那院长和伯父是亲戚才同意转院的，我爸还贿赂了我那主治医生，但是在看到我们医生有认识的人而且是院长之后，那医生马上把我爸给他的钱又还了回来。）
   南大一附医院在江西是最好的医院，尤其是在血液之方面，当时我去住院的时候，因为住院部已经满了，当时我考虑换到江西省人民医院或者其他医院，因为只有住院部才可以报销，但是爸爸想还是在这吧，女儿的病耽误不起。就这样，我在急诊科住了下来，当时人还是清醒的，如果不是医生的检查结果和我腿上的血点，我都不觉得我像一个生病的人。好像是在急诊科的第二个晚上吧，当时医院是说要输血小板，但是医院血库里没有和我相配的，医生叫我爸妈中的一个去献血，这样看看是否会有人同意和我们交换。当时爸妈都想让自己去，我当时想妈妈一直身体不太好，爸爸也是。我不想他们去献血，当时我也有好多想法，我一直在读书，从来没有用自己的钱帮爸妈买过任何东西，当时大四上学期，在实习的时候发现生病了，本以为大学马上毕业，可以自己挣钱回报父母了，没想到又要让他们操心了。当时真的也想到了死。在转院到南大一附医院的当天晚上，医生跟我爸说做好心理准备，因为只有零了，当时氧气都用上了。我爸当时就吓哭了，我真是欠了爸妈不少。
      当晚11点多，终于配到了属于我的血小板，爸妈也一样的松了一口气，第二天爸忙着帮我转到住院部，找了好多关系，最后在舅舅家里，其实也跟我的板板有关，之前板板太低，住院部的都不想收纳。就这样我到住院部了，在这里，我见到了血液科中最残酷的病-白血病，有40多岁的，有和我年龄差不多大的，也有十来岁的，他们也在笑，我觉得我是庆幸的，我更应该高兴的活着。但是心里是这样想，现实生活中我没有这样，因为长这么大第一次住院，而且住院真的很无聊，去年的中秋正好是我住院的时候，当时因为我大嫂是第一年在我家过中秋，而且小侄子才几个月大，所以我爸回家去了，家里有好多事要处理。我爸爸回家的第一天，不知道当时因为什么事，我向我妈发了一次很大的脾气，我摔手机，不理我妈，现在也不记得是什么事了，很多次，我想起一些事情的时候我就会想到这事，我觉得自己很对不起妈妈，妈妈无怨无悔的陪在我身边，照顾我这么大，对我那么关心，可是我确伤害了她。爸爸回家的第二天，我做骨穿，当时还在和妈妈使小性子，做骨穿时，妈妈陪在身边，我觉得她比我还紧张，感觉针是扎在她自己身上。我当时是被吓哭的，想到要在骨头上扎一大针，看到医生一进来，在我身上准备要扎之前，我就在哭了，现在想想其实也没有那么痛了。其实最恐惧的就是：千万不要是白血病。因为我妈妈不敢坐电梯，我真的很担心妈妈把要去化验的玻璃杯给摔碎了。结果出来了只是单纯的血小板减少。在住院的那几天，我天天服用12粒的强的松，然后每天上午一只什么针来着，已经忘记了。在医院有几次和爸妈出去逛逛，感觉头发晕，很累。在我住了差不多半个月之后，我受不了医院的味道和无聊，自己申请了离院，妈妈在看到我的骨穿结果出来之后，和爸换了一下班，留爸爸在医院照顾我。10月2日，爸爸带着我回家了，那时坐在汽车上的我感觉到的也是累，晕。

2010年的最后几个月，我都是在家中度过的，真正的无聊。爸妈天天想着怎么给我调养身子。现在发几张我生病之前的相片。

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2011-12-8 15:40 上传

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由于第一次接触到吃激素会胖这回事，所以出院后的我心情也不好，天天看着胖胖的脸，而且晚上睡也睡不好，天天可能吃着呢。爱美的我，也照了很多相片，但是都没有传到网上，之前照相的手机坏了，所以支年胖胖的照片也没有了。
出院后的我，每半个月做一次血常规检查，慢慢的板板升上去了，激素每检查一次正常就会减少两粒，到11月份的时候我就吃一粒了，过年的时候我还去了表姐家，云南旅游。

2011年走来

过完年后，大四下学期学校还是安排自己实习，只是要交论文给老师指导。年前学校有一次招聘会，是深圳的一家培训机构，应聘上了。过完年后，我和两个同学一起踏上了深圳之路。因为是在辅导机构做事，星期一休息，星期二到星期五是下午一点半到晚上九点半上班，当学习管理师。星期六星期天是八点到六点。经常因为喜欢睡懒觉，所以药都是中午才吃的。工作了一个多月差不多四十天的时候，那天忘记吃药，而且那四十多天也没有检查过，心以为这病可能是彻底好了，所以就打算不吃药了，第二天晚上，同事搬家去她家吃饭，一起去吃饭喝了一点酒，另外一个同事（现在成了男朋友）平时玩的也很好，硬是和我灌酒，我也就喝了。晚上回去洗澡的时候发现病情又发作了，腿上血点，淤青。当时吓坏了，第二天向领导说明子原因，就从深圳返回了江西。当时也跟爸妈说了要回来，在深圳期间，爸妈一直叮嘱我注意身体，不行就回家养着。因为出院时，医生只说了要吃哪些药，没有说要注意哪些信息，所以什么都不知道的我，病情第二次来了。
      四月12日病情复发，赶回南昌查了一下血小板7千，当时一附医院的肖主任看了我的病情，给我开了药，因为住院部人多住不下，医生说可以回家治疗，所以买了激素，买了补钙的，医生还开了点止血的，我带着药回家治疗，爸妈敏感的察觉到了，爸爸当时说了，这一年在家好好养着，不能出去工作了，吃激素，板慢慢的正常了，还是每半个月去检查。在家里那段时间，我心情又一次的失落，失眠，心烦。在深圳硬是叫我喝酒的那位同事知道我是因为喝酒生病时也觉得蛮对不起我的。那段日子，他偶尔和我发发信息，那时也是我每天等待的一件事。无聊，天天无聊，爸爸给我安了网线，我每天在网上搜关于这个病的一些事，加到这个群，注册这个网站，我看到大家交流，大家相互鼓励，我觉得生活其实可以更开心些，我还在网上看到大家有喝中药调理的，那时我第一次接触到中药也可以治这病。
   五月的时候我回学校，学校有什么事我是不记得了，办完事后，父母催着要我回家，当时深圳的同事我们叫他小万，是南昌人，说是要到我们学校来看看我，当时对他有点好感，我估计他也是一样的对我。我跟父母说要晚几天，其实是在南昌等小万来的找我。可是他是个含蓄之人，并没有表白。5月12号，我记得这个日子，因为汶船大地震也是2008年的这天，他终于勇敢表白了，其实我在等着这一天，我每天想的都是他怎么还不表白，难道是我想错了，他根本就不喜欢我。自从在网上看到中药治疗之后，我一直都在想我要看个中医，那时候看到大家说浙江的那们苏大夫是看这个的专家，小万说暑假带我去浙江看病，因为他是在培训机构当科学老师一直都很忙。跟爸爸商量下，还是决定先到南昌的省中医院看一下。6月中旬小万从深圳回来和我到中医院找了血小板的专家张慧主任，于是从6月开始我使用中西结合，那时候我的中药好像还是在三粒。先发几张，我从四月份到六月份吃胖的那段时间的照片。本来想上传的，一下子还找不到了，下次到同学空间把毕业时候的照片补上。

   6月21号，我工作了。现在说说从六月20到现在这段时间我的一些事。一直在吃中药，中间停过半个月中药，我想试试中药是否有用，不过现在想想不应该这样做，因为吃药要一直持续，要听医生的。激素按照医生的说法每半个月检查正常后减一粒，其实在10月份的时候医生就叫我把西药给停了，但是我之前复发，所以我不敢，一直到半个月之前，板一直稳定在200多，我才停的。生病了我觉得应该有一个好心态，这比任何事都重要。我也有过痛苦的时候，现在会有遇到一些挫折，张慧医生跟我说过一句话，你没病，根本就不是病人。真的要把我们当正常人看待。
   我昨天上午去中医院检查237，上次检查是234，这期间隔了半个月，上次检查之前我还在吃西药。我的激素是从一粒一粒减下来的，到最后减成半粒，然后减成四分之一粒，然后隔天吃这样子的。不是一下子突然就减下来的，这个可能跟个人的体质是有关系的，所以有吃激素的千万不要急促。我平时晚上睡的也会比较早，平时很少在外面乱吃东西，都是自己做的，上班下班都骑半个小时的自行车也可以锻炼身体。以后的我板板是否会正常，我也不知道，半个月后会去复查，关于怎么维持板板希望大家也可以给我更好的建议，我现在的打算是每周炖两次花生红枣排骨汤，或者是莲藕花生排骨汤。然后平常多泡点花生衣茶，蜂蜜茶。
最后上传我10月份去厦门旅游的相片。还有我毕业时候的胖相片吧，我先去同学QQ空间找找。

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孙红梅 · 发表于 2011-12-9 12:19:57

遇到一个好的中医，彻底减掉激素，是我们每个itp的愿望啊，好好把握自己美好的人生吧

小会 · 发表于 2011-12-9 14:49:58

孙红梅发表于 2011-12-9 12:19

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遇到一个好的中医，彻底减掉激素，是我们每个itp的愿望啊，好好把握自己美好的人生吧

恩，大家都要有信心

李昆耀 · 发表于 2011-12-9 18:02:02

恭喜一下，好好保持吧

李昆耀 · 发表于 2011-12-9 18:02:39

恭喜一下，好好保持吧

家有宝贝儿 · 发表于 2011-12-10 11:55:18

加油吧，每个ITP患者都有一部血泪史，我们收获的是更加坚强、更加努力的去爱自己、爱家人、爱朋友、爱生活！

家有宝贝儿 · 发表于 2011-12-10 11:56:15

加油吧，每个ITP患者都有一部血泪史，我们收获的是更加坚强、更加努力的去爱自己、爱家人、爱朋友、爱生活！

孟桐妃 · 发表于 2011-12-10 15:48:47

写的真好。
看到前面写的第一次住院和爸爸妈妈那段，我眼泪都掉下来了，真的，很多地方有同感；看到后面和前同事现男友那段，又好感动的笑了。
好幸福的女孩儿，加油！！！

笑笑 · 发表于 2011-12-11 08:51:02

都是可爱的人，可爱的父母和可爱的男友。
甜蜜极了吧。

天晴 · 发表于 2011-12-11 09:49:02

前面那段挺像的。我也是毕业前发病，也是中秋住院！哈哈，握爪！

李曼菲 · 发表于 2011-12-11 21:38:37

挺美丽的挺臭美的女孩呵呵还有大家吃激素的样子都很像吗

小会 · 发表于 2011-12-12 13:45:10

李昆耀发表于 2011-12-9 18:02

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恭喜一下，好好保持吧

恩，呵呵。

小会 · 发表于 2011-12-12 13:45:59

家有宝贝儿发表于 2011-12-10 11:55

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加油吧，每个ITP患者都有一部血泪史，我们收获的是更加坚强、更加努力的去爱自己、爱家人、爱朋友、爱生活！ ...

每一段故事都会有演员的，我们要开心的表演。

小会 · 发表于 2011-12-12 13:47:18

桐妃发表于 2011-12-10 15:48

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写的真好。
看到前面写的第一次住院和爸爸妈妈那段，我眼泪都掉下来了，真的，很多地方有同感；看到后面和 ...

呵呵，每当我回忆起那段的时候，我也会想流泪，我是一个爱哭的人，但是我觉得我以后要坚强，不管怎样，笑着面对

小会 · 发表于 2011-12-12 13:48:17

笑笑发表于 2011-12-11 08:51

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都是可爱的人，可爱的父母和可爱的男友。
甜蜜极了吧。

生命因为有了大家所以很开心，很可爱。因为大家都在身边。

小会 · 发表于 2011-12-12 13:49:24

天晴发表于 2011-12-11 09:49

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前面那段挺像的。我也是毕业前发病，也是中秋住院！哈哈，握爪！

哈哈，看来还真像啊。

小会 · 发表于 2011-12-12 13:50:08

李曼菲发表于 2011-12-11 21:38

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挺美丽的挺臭美的女孩呵呵还有大家吃激素的样子都很像吗

我现在看着我的样子，虽然有点胖，但是还蛮可爱的啊，我们都是可爱的人啊

bing · 发表于 2012-9-1 21:36:25

你好，能将张慧医生的中药方贴上来看下么？只是参考，放心。

纯纯 · 发表于 2012-9-23 09:21:56

很懂事的孩子哈:)。现在很注意休息和锻炼，还有饮食。一定会越来越好的。注意不要感冒哦

往事如烟 · 发表于 2012-9-26 20:21:47

祝福啊

Good-night · 发表于 2012-9-28 23:15:36

看着看着，就流泪了，好像是在看自己的经历，那么感同身受，我激素可能是减的快了，减激素的过程板板一直在掉，现在，我也谈不上是消极还是积极，只能说是看淡了吧，好像无所谓结局，过一天算一天，已经减到一片了，再有几天就吃完了，花生衣好难喝，脸肿的也好难看

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