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ITP病人常见问题
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[儿童家长交流] 宝宝打激素丙球治疗ITP无效

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 22:55
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

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    楼主
    发表于 2017-8-13 18:40:02 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 天津

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    大家好!女儿两岁七个月,于7月15日突发高烧,反复烧了六天六夜以后,身上开始起疹子。去医院医生说咽红,为病毒疹。后来烧退了一周后脚步和腿部开始零星出现出血点,7月25日发现脚上出血点增多,去医院化验血小板为10,医生建议入院,入院第一天输了5瓶丙球后查血小板为13,又输了5瓶丙球后血小板上升为33。医生建议骨穿,再配合激素治疗。孩子7月20日抽血时血小板是118,短短一周血小板就下降到10。雪上加霜,宝宝住院后8月2号下午又发烧了,医生说可能住院交叉感染所致。下午做完骨穿后开始呕吐,吐了一晚上第二天烧退了,也不吐了。这两天一直输着激素治疗,输了三天后,血小板17→25→6,今天又降到6了。医生说可能就是孩子这两天感染病毒导致的,建议输大剂量激素。8.8-8.11加大激素用量,每天输300mg甲泼尼龙琥珀酸钠(前几天每天只输40mg),输完血小板最高涨到25,还是很低。后立即去天津血研所,医生建议注射重组人血小板生成素+小剂量激素,三天后查血血小板不仅没升,反而降到6。请问各位家长们为什么我家孩子治疗10多天血小板一直没升上去?作为母亲万分焦虑。
    孩子精神状态很好,食欲很好。骨穿结果正常。

                                   
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-14 13:39
  • 签到天数: 34 天

    [LV.5]常住居民I

    沙发
    发表于 2017-8-15 09:29:02 | 只看该作者 来自: 辽宁
    除了用激素,没用别的抗生素吗,应该看看是什么病毒感染,激素结合抗病毒治疗才对
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-14 13:39
  • 签到天数: 34 天

    [LV.5]常住居民I

    板凳
    发表于 2017-8-15 09:30:36 | 只看该作者 来自: 辽宁
    精神状态好和食欲好应该是用激素的反应。

    该用户从未签到

    地板
    发表于 2017-8-15 13:32:16 | 只看该作者 来自: 中国
    和我家病史简直一样,同样激素冲击无效

  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 22:55
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    [LV.1]初来乍到

    5#
     楼主| 发表于 2017-8-15 15:45:16 | 只看该作者 来自: 中国
    郝俊 发表于 2017-8-15 09:29
    除了用激素,没用别的抗生素吗,应该看看是什么病毒感染,激素结合抗病毒治疗才对

    病毒感染医生就给开的蒲地兰 住院期间发烧输了三天头孢 您说孩子精神好食欲好是打激素的原因吗 那如果停掉激素精神会变不好吗
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 22:55
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    6#
     楼主| 发表于 2017-8-15 15:45:40 | 只看该作者 来自: 中国
    limululu0925 发表于 2017-8-15 13:32
    和我家病史简直一样,同样激素冲击无效

    你家现在怎么样了

    该用户从未签到

    7#
    发表于 2017-8-16 23:23:13 | 只看该作者 来自: 中国
    芙蓉mama 发表于 2017-8-15 15:45
    你家现在怎么样了

    激素丙球都没什么效果,在打TPO了
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 22:55
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    8#
     楼主| 发表于 2017-8-19 21:44:17 | 只看该作者 来自: 河北
    limululu0925 发表于 2017-8-16 23:23
    激素丙球都没什么效果,在打TPO了

    我家打TPO血小板上来了 现在让出院了 不过据说这个病很容易反复 还是得多加小心

    点评

    tpo是什么药  详情 回复 发表于 2017-9-24 10:06
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-18 05:56
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    9#
    发表于 2017-9-19 07:22:47 | 只看该作者 来自: 北京
    你家怎样了现在

    该用户从未签到

    10#
    发表于 2017-9-24 10:06:22 | 只看该作者 来自: 重庆
    芙蓉mama 发表于 2017-8-19 21:44
    我家打TPO血小板上来了 现在让出院了 不过据说这个病很容易反复 还是得多加小心

    tpo是什么药
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 22:55
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    [LV.1]初来乍到

    11#
     楼主| 发表于 2017-10-8 08:06:58 | 只看该作者 来自: 河北
    灿烂人生 发表于 2017-9-24 10:06
    tpo是什么药

    二线药物,重组人血小板生成素
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 22:55
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    12#
     楼主| 发表于 2017-10-8 08:07:19 | 只看该作者 来自: 河北
    冉冉升起 发表于 2017-9-19 07:22
    你家怎样了现在

    还不是很稳定,前天测是80。

    该用户从未签到

    13#
    发表于 2017-10-9 06:29:53 | 只看该作者 来自: 北京
    芙蓉mama 发表于 2017-10-8 08:07
    还不是很稳定,前天测是80。

    亲,你们现在怎么治疗的?完全没干预,板80么?那已经非常好了

    该用户从未签到

    14#
    发表于 2017-10-9 06:30:08 | 只看该作者 来自: 北京
    亲,你们现在怎么治疗的?完全没干预,板80么?那已经非常好了

    该用户从未签到

    15#
    发表于 2017-10-13 12:40:00 | 只看该作者 来自: 中国
    你好,小孩好了吗  我的小孩也是丙球激素无效,请问后来怎么用药

  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 22:55
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    16#
     楼主| 发表于 2017-10-19 14:05:55 | 只看该作者 来自: 河北
    limululu0925 发表于 2017-10-9 06:30
    亲,你们现在怎么治疗的?完全没干预,板80么?那已经非常好了

    没好呢 忽高忽低 有时正常有时留下降了 每天也是揪心得很 哎
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 22:55
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    17#
     楼主| 发表于 2017-10-19 14:06:25 | 只看该作者 来自: 河北
    菩萨保佑 发表于 2017-10-13 12:40
    你好,小孩好了吗  我的小孩也是丙球激素无效,请问后来怎么用药

    你好 小孩海没好 最后用的tpo升的血小板
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-11 15:22
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    18#
    发表于 2017-10-20 18:25:59 | 只看该作者 来自: 山西晋城
    使用重组人血小板生成素注射液 没问题

    该用户从未签到

    19#
    发表于 2018-7-12 11:55:40 | 只看该作者 来自: 亚太地区
    你们现在好了吗?在哪治疗的?我们才发病,激素丙球无效,最低6000,今天查只有一万五,好无助啊,你能把我拉群里吗?谢谢您

  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-16 23:07
  • 签到天数: 18 天

    [LV.4]偶尔看看III

    20#
    发表于 2018-7-12 12:56:38 | 只看该作者 来自: 广东
    明宝宝 发表于 2018-7-12 11:55
    你们现在好了吗?在哪治疗&#30 ...

    新来的病友请进10群,欢迎加入新病友多儿童血小板减少10群,群聊号码:543698532

    该用户从未签到

    21#
    发表于 2018-7-12 21:08:19 | 只看该作者 来自: 亚太地区
    浩然妈咪 发表于 2018-7-12 12:56
    新来的病友请进10群,欢迎加 ...

    怎么加不上呢,帮忙看看,谢谢
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