原发性中枢神经大B弥漫性淋巴瘤兼ITP

突然空闲

    2011年7月14日，让我刻骨铭心的日子，那天我正在北京办事情，突然接到家里电话，父亲中风住院了。那一刻，我真的有种天塌下来的感觉。父亲身体一直很好，家里大大小小的事情都靠他一人。于是立刻买机票回家，到医院里看到父亲躺在床上一动不动，连饭也吃不进去，眼泪就止不住了。我们当地的医院说要开刀，因为瘤已经很大，把神经都压迫住了导致右半边身体偏瘫，医生建议让我们再观察几天，等周六上海华山医院有专家过来看了再定怎么弄，我父亲的朋友都建议立刻送上海，于是打电话找了很多朋友，终于有一个朋友认识神经外科开刀的医生，我们就直奔医生那里。

    到了华山医院，由于没有床位，我们住进了他们的分院，在那里检查了两三天，医生决定让我们开刀，不幸的是，在推进手术室后近2个小时，医生出来叫我们家属进去，告诉我们麻药上好了，但是开刀前例行验血发现血小板低，只有30，动手术不安全，让我们家属自行考虑是否当天动手术，没办法，安全第一，把父亲送到了重症监护室呆了两天，受了两天罪。出来后又输了一袋血小板，升到75，又等了几天，医生说要尽快动手术，于是预约了6袋血小板，边输边做手术。7月22日那天，父亲再一次被推进了手术室，在经过5个多小时的煎熬后，手术室的门打开了，医生说手术还算顺利，肿瘤切出来了，但是需要去化验到底是什么性质。之后父亲又被送到了重症监护室，之后几天一直都有输血小板，7月23日血小板105，7月25日108，7月26日120，到7月27日又掉到了45，7月28日105，7月29日105，7月31日又掉到了30，而此时化验结果也出来了，是原发性中枢神经大B弥漫性淋巴瘤，医生说这个肿瘤很容易复发的，建议我们去血液科或者去化疗科。

突然空闲

    当初我们还没有意识到血小板低是多么严重的事情，就自己联系了肿瘤医院的医生去了肿瘤医院打算做化疗。可是那里的医生看我们是行动不便，血小板又低，不肯接收我们。无奈又找朋友联系医生先行放疗，每天跑门诊放疗，在照了几个光之后的一次验血中，发现血小板只有13了，赶紧去找放疗科的主治医生，马医生非常好，说我们情况危急，每天来回跑容易出事，收了我们住院治疗，住院期间每天有验血，中间跑了好多医院，医生建议吃强的松，在吃了几天之后，血小板有所回升，看到升上来了，医生说要不减量吧，那时我们还不是很懂，医生说怎么做我们就怎么听，结果一减量板板直接往下掉，血小板36，58，70（这里减了一片的量），57，43，26，36，29，23，18，22, 11，27，16，中间打了升血小板的针也没有起效，医生也怕了，说他们那里没有血液科让我赶紧去联系有血液科的医院。

    于是我又跑去瑞金医院和华山医院，在华山医院又碰到了一个好医生，她在听了我的情况后说医院里床位很紧张，但她帮我填个住院表格，帮我交到医生那里试试看，说实在的当初我并没有抱多大希望，没想到3天后接到华山医院电话通知我们住院。在照了12个光之后我们又来到了华山医院血液科，清楚记得住进去那天血小板是13，医生做了常规检查后还是给我们定了化疗方案，是针对颅内淋巴瘤的，期间做了骨穿，巨核细胞449只，产版型5/50，颗粒型43/50,裸核1/50，幼巨核1/50，片上散在血小板少见。医生怀疑是血小板成熟障碍，第一次化疗在提心吊胆中结束，还好什么都很顺利，人也没有多大不适的感觉，一星期后化疗结束回家休养，医生开了强的松，中间也验了一次血，板板还是很低，但是身上没有出血点（值得一提的是我父亲板板最低到过3，身上也没有任何出血点）。期间板板跌倒9,医生约了一袋血小板，可是我们验血下来血清中有了抗体，也就是说即使是输血小板也没有太大的效果，相反输一次反而可能产生更多抗体，但是医生坚持输没办法，输了之后确实也没有什么改善，医生说还是加大激素的量吧，就这样坚持到了10月5日第二次入院化疗，医生说我们血小板低，建议挂丙球加激素把血小板冲上来，每天8瓶挂了 5天丙球，期间同时做化疗，板板在出院那天升到69，我们很高兴的出院了。从7月14日来上海一直没有回家，趁这次板板还可以就回了一趟老家，路上3个小时的路程，父亲都坚持下来了，到家后天天是亲戚朋友来看，结果又病倒了，发烧喉咙疼，进了当地的医院挂了好几天水，期间又输了一袋血小板，赶紧赶回上海。

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    11月6日第三次化疗，医生说这次用大剂量的地塞米松试试，结果每天用40MG的地塞米松冲了4天，期间还是用老方案进行化疗，效果马马虎虎，出院那天血小板49，医生建议我们切脾治疗，但是父亲不同意。这次出院后父亲身体变得很差，先是16日那天常规验血，板板只有5，于是去急诊又挂丙球挂了3天，激素40MG的地塞米松4天，板板升到13，我们就回家休息，没想到3天后埋PICC的手臂又红又肿伴随发烧，又去医院急诊，挂了三天的抗生素，烧下来就回家了，休息2天后眼睛又莫名其妙地流血伴随低烧，赶紧又去急诊，医生开了止血药抗生素又让输血小板，这次去特配了血小板，没想到输前板板31，输完第二天板板跌倒了19，第三天20，抗生素挂了4天，体温一直在37.5――37.8之间，到前天为之体温一直在这之间徘徊，考虑到经常用抗生素对身体也不好，就和医生商量先停一停，没想昨天体温下来了，恢复到正常水平了，今天到现在为止也很正常，和医生联系过明后天大概可以去住院接收第四次化疗了。

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以上就是到目前为止父亲的治疗经过，短短4个月时间，对我们来说过的很是煎熬。现在一和医生联系，医生就问是不是做切脾手术，说如果不切他以后治疗起来很是棘手，但是如果切脾的话风险也是很大的，真不知道该怎么办。

笑笑

那这个应该算是继发性的，不是原发的，因某种疾病而引起的。

突然空闲

笑笑 发表于 2011-12-7 12:56

                               
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那这个应该算是继发性的，不是原发的，因某种疾病而引起的。

也许吧，医生也是这么猜测，现在两个病一起治疗，很是麻烦

李曼菲

淋巴瘤和血小板减少在一起的话可以尝试美罗华了  估计会有效果 祝福

突然空闲

李曼菲 发表于 2011-12-7 19:59

                               
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淋巴瘤和血小板减少在一起的话可以尝试美罗华了  估计会有效果 祝福

谢谢，也有考虑用这个，可是医术说美罗华要一个星期用一次，一个半月要药费近30万，现在有点承受不了，开刀到现在用掉有将近20万了，唉··

天晴

突然空闲 发表于 2011-12-8 13:21

                               
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谢谢，也有考虑用这个，可是医术说美罗华要一个星期用一次，一个半月要药费近30万，现在有点承受不了，开 ...

再坚持一下，最大的难关跨过去了，日子就好了。最难的时候，再撑一撑！

kikiy_上海

会度过难关的，加油吧

突然空闲

谢谢大家，这次化疗时间隔得久了一点，脑子里面又长新的东西了，医生说要换方案，希望这次能有效果，唉

yanlin0024

美罗华不给报销一部分?