TA的每日心情 | 开心
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本帖最后由 xiaoxiaoyuxie 于 2018-6-11 16:41 编辑
在进入大暑的日子里，北京的天儿好像是突然发了慈悲，一改几日前的闷热难耐，开始吹来类似秋天的风，今天竟下起淅淅沥沥的雨来。这样美好的日子，真是太适合睡觉了。而我，又躺在床上开始了与血小板战斗的日子。
说起来和ITP这病的缘分也不算浅了，数一数也有13年。
最初发病是在大学里，不知道是体质差还是其他什么原因，在大一结束的军训里，累得简直要死过去，自己也觉的浑身无力，脸色蜡黄，不过当时只是认为是军训累着了，也没当回事。接下来的半年，越来越感觉不舒服，每次去校医院查，都发现血小板高，最后高到校医院大夫实在害怕，让我转去了校第一附属医院去查。一查才发现哪里是什么血小板高，是血小板低！校医院的机器有问题，一直反着来治了半年。记得当时大概是8000的样子，医院赶紧安排了住院，还让我爸妈赶紧来陪床。想想长这么大还要麻烦爸妈山里之外赶来跟着着急，硬是坚持着没有通知爸妈。住院大概住了14天的样子，用的啥药没有印象了，只记得有强的松激素，当时医生也没有明确说过这药物的副作用啥的直接就给用了，当时也我也不明白激素是啥东西，有什么副作用。我是激素敏感型，其实用了几天血小板就上来了，剩下十几天里只需要输液小半天，其他时间都在医院里瞎逛了。住的血液科，看着其他病床的病人痛苦的样子，很庆幸自己是幸运的那一个。住过的大概都知道，血液科大多都是严重得多的再障，白血病等疾病。我隔壁床阿姨应该是白血病，每天输红红绿绿的液体，常常笑骂我每天活蹦乱跳为啥还不出院。等到我医生通知我有新病人来，我终于可以出院了，赶紧开心逃跑了。（其实中间我求过医生几次让我出院，医生一直不同意。直到医生劝旁边床一个再障的陕北农村小姑娘出院，我才默默猜想大概这就是医院黑暗的地方，我有医保有社保而那个可怜的姑娘大概承担不起昂贵的医药费了）。出院后，按照医生嘱托，慢慢减少激素用量，大概用了三个月把激素减没了，之后半年复查每次都很正常。期间激素的副作用也逐渐出现：脸上长满大红疙瘩，比青春痘还严重，整个脸像毁容了一样。那时我彻底意识到激素这种药的性质和副作用了。同时通过网络也慢慢了解了ITP这个病，知道这个病基本无法治愈，很容易复发。于是大学期间每天经常跑步运动，饮食，作息等各方面非常注意。现在想来可能是那段时间的基础，确保了我工作后几年的顺顺利利没有复发。
工作后大概有六年时间身体状态很好，每年体检指标也正常。这六年是我工作能力突飞猛进的六年，但是工作压力也越来越大，熬夜，通宵是家常便饭，每天都是数着分钟过，常常感觉最幸福的时候是做长途飞机的时候，因为可以安心无打扰地睡一大觉。这种状态引发的，就是工作六年后一次体检再次发现血小板降低到了不到一万，于是再次住院治疗用了激素和中药调理。激素效果依然非常有效，住院五天出院，指标一切正常。
快速的工作节奏这次没有给我调养的时间，马上又进进入了正常的工作状态。不过感谢住院期间医生给我开的各种调理中药，才能让我迅速回复身体状态。记得药里有一味是紫河车，出院后百度查了才知道这东东是啥，差点恶心吐出来但是，也许是这次的调理让我又坚持了接下来的五年时间。
接下来的五年里，血小板时好时坏，比如偶尔感冒时就会又降低，但是再坏也还有几十万的样子，所以这次心里有底后也就没有特别在意。紧张的生活依然继续，工作更加忙碌，压力更大，工作环境也更加不尽如人意，在这期间完成了房子车子等财富的积累，也走入了婚姻。去年底开始准备生娃，体检发现血小板又低到只有二十多万，医生说这个状态是不可以怀孕的，必须调理，于是吃了半年中药，效果缺不尽如人意。自己分析了下原因，加班，熬夜，通宵，以及周围越来越差各的工作氛围引起的烦躁，郁闷，抑郁，这一系列问题导致血小板不可能好。要想真正解决，只有离开现在的工作。人生其实就是一路在做选择，往东还是往西，很多时候只能选择其中一条并没有一条两全其美的路可选。舍得舍得，要有得必须得先舍弃点什么。于是两个月前，忍痛割舍了工作了11年的岗位，开始调理血小板和备孕。
这期间继续喝中药血小板从二十几万上升到了49，感觉可以备孕了就不再喝中药，转到运动和饮食来调理。每天慢跑五公里，快走五公里，加偶尔的瑜伽和跳操。最近疑似生化妊娠导致出血十天左右，血小板也降低到了史无前例的2！刚拿到结果时感到晴天霹雳，这两天想了想也宽慰了些，大出血本来对血小板就有影响，先养两天争取生到1万以上再去看医生了到时候看医生怎么说。
林林总总啰嗦了这么多，其实我最想表达的是，对于ITP这个病，我们心理上要放松，虽然它不能被治愈，但是不能被治愈的病很多啊，高血压，高血糖，不都是这类吗但是大多数人还是活的好好的。我们只当它是一个提醒，提醒我们去自省最近的生活习惯有没有问题，饮食习惯有没有问题，心理状态有没有问题，并不断矫正我们的状态，来达到生活的平衡。另外，对于这个病，我只用过激素和中药。对于激素我想说，这是救命的药，但是并不是治病的药。他只是医生为了把你从阎王爷那里拉回来饮的鸩，虽然可以以临时止渴，但是之后就会毒发。它为你争取的是时间，在这时间里应该好好调节自己的免疫系统，好好重建自己的免疫系统，只有免疫力提高了才能真正治疗IP。毕竟ITP本质上是一种免疫紊乱疾病。
最后，感谢管理员们为广大病友搭建了这样一个好的交流平台，虽然是13年的老患者却最近才发现这个好平台，以后多多交流。希望我这两天能把血小板养到1万，哈哈。
稍后总结下这次激素用药的情况和经过。
先补充一下我的一个发现。根据我最近的分析，我怀疑我是在大学去学时打的那三针乙肝疫苗引发的这个疾病。这三次指标严重低的三次，后两次都是有迹可循的，第二次是长期劳累加严重肺炎，第三次是长期劳累加小产出血加反复感冒，只有大学那一次初病发生的有点莫名其妙，最近两天根据论坛上的信息加上我的分析，我感觉我应该是打乙肝疫苗引起的。时间点很吻合，而且当时的主治医生在我住院时一点不诧异说我的学校好几个我这样的病例了。按照个体行为来说，比例也确实高了点，十有八九跟注射疫苗是有关联的了。所以，身体状态不好或者体质不好的人，慎重注射疫苗吧。
从九月份开始的又一个激素疗程到目前基本算是失败了，或者至少是形成了激素依赖型。
从吃激素开始就出现了前两次只激素时从没有过的现象：心跳加速，狂出虚汗，呼吸急促，说不出的难受。血小板指标也不像前两次那样一周内就能升到正常，而是经过四周的缓慢爬坡才上去，稍微稳定了一周开始减激素，刚开始比较快，后来按照一周一片的规律减，期间指标偶尔抖动到90多之后又恢复正常，总体减的过程指标还算平稳。
激素吃完后第一个月月经后血小板降低到49，后一周又涨回85。第二个月月经后掉回19，再一周掉回8（期间有小感冒），第三周掉到6（以上全部为手指机器测量）。目前忐忑迎接这个月月经。希望月经一切顺利，不要出现出血过多现象。目前症状还算良好，无出血，腿上偶有针状小红点。
大夫认为这次是激素减太快导致，建议吃回两到三片激素再看看。可是鉴于这次吃激素过程中的难受经历，以及目前撤激素后症状（脸色晦暗，脸上长了块黑斑，肾虚严重，不消化大便多，腿浮肿走路腿沉，怕冷又容易出汗），我是不想再吃激素了。坚持过这个月月经再看了。只要不出血，我认为目前最严重的问题就是调理撤激素后的肾虚问题。
补充一下这半年来的进展吧。在上次停激素两个月后，血小板又掉到了1月经出血量大，人虚脱贫血严重，脸色晦暗又黄又黑，不得已又接收医生的建议，开始从六片激素吃起，加中药调理。
这半年来严格按照医生指导平均每一个多月减一片激素，同时在血小板指标不低的情况下找了一个中医针灸诊所每周针灸艾灸三次。血小板开始增长良好
，最高到160多。人也慢慢恢复到有精神了，脸色体质都在恢复，脸色目前虽然谈不上红润但是跟一般人的黄基本差不多了（这对我来说就是很大的进步了，），可以慢跑五公里不感觉累。但是在激素减到2片后，每过一个月血小板减少一些，目前过了两次月经后血小板又降低到了19。让查了个尿常规发现有尿路感染，尿中细菌高。大夫认为激素可以升血小板就说明仍然有效果，强烈建议继续增加到6片激素再吃起。
我这种情况我认为应该是激素依赖了吧？可是大夫坚持认为激素对我还是有用的。我该怎么办？好迷茫啊。我想如果没有其他选择的话，我还是听医生的，继续激素六个吃起吧。起码上轮激素吃下来，我的整个体质和脸色已经好了很多。大概是去年底那次生化大出血真是伤害太大了，得慢慢调理。激素+中药+针灸艾灸？这是我能想到的方案了。
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发表于 2017-7-26 08:43:30
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