ITP，MDS待排除

心中的日月 · 发表于 2017-7-21 18:35:06

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本帖最后由心中的日月于 2019-10-1 12:58 编辑

本人患血小板减少20年，93年出生，大概5岁开始就喜欢流鼻血，好几次堵住鼻子，七窍开流。很恐怖。实在止不住就到医院挂丙球。这样住院共3次，几天后出院，因为还小，本地的医疗机构有限就没过多治疗，回家后喝中药，吃维C两年后没吃了。
直到2006年第一次来月经来了15天走后，身上突现出血点，密密麻麻的，当地医院检查后，输了25瓶丙球加地米无效后输一袋血小板后转武汉同济，方式做了一系列的检查，医生临床诊断为CITP.建议吃激素加中药，同济无床位就回家在当地医院做了个骨穿后吃中药加强地松，9片吃了两个多月升到7万后渐渐停药，中药喝了半年，第二年复查就2.5，没有症状就没有治疗。
2016年工作劳累后降到7，没有出血就是身上有紫斑，住院打了5针TPO当天升到3万多后出院，回家吃了8个月中药血小板1万1.
一直上班到今年5月突感身体不适，很累，骨头酸，傍晚头晕，检查血常规血小板9.血红蛋白84.后辞职，做了风湿免疫，做了肝肾功能检查，彩超等等，(没做骨穿，我当时提议医生说没有必要)在医生的建议下切脾，打了30只丙球8只TPO血小板升至80做的微创手术。6月16号手术，做完当时检查血小板检查为14万，第三天25完，第6天19万后，6月22号出院。7月1日小腿惊现出血点后查血常规血小板4，血红蛋白100，4号月经来没有去医院，天天在家躺着，打止血针，吃咖啡酸，量不多，13号月经走，去武汉协复查，做了个骨髓穿刺，开了环孢素加咖啡酸加强的松，这是骨穿报告，我复诊的医生下个星期3上班，求教授和各位大神看一下，MDS可能性大吗，需要做什么检查！

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Aaron · 发表于 2017-8-9 14:51:47

比我小一岁的妹子。你切脾就是在赌。很多人都输了。虽然脾大有效果，但是也不是100%有效。
这个血小板需要调理身体的。把身体调理好才最重要。

心中的日月 · 发表于 2017-8-13 18:12:09

Aaron 发表于 2017-8-9 14:51

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比我小一岁的妹子。你切脾就是在赌。很多人都输了。虽然脾大有效果，但是也不是100%有效。
这个血小板需要 ...

我就是在赌，因为我切脾前做过全身检查，除了血小板和血红蛋白太低以外，各项指标都非常健康！因为我生病太长时间，走过不少弯路吃过不少药，我比任何一个人都想做一个健康正常的人。也想给我以后的宝宝创造个更好的孕育环境。心存侥幸下赌了！我也许是最倒霉的一个，副脾都切了，但是不到一个星期还是降到了甚至比手术前更低……这次对于我心情来说毁灭性的打击。现在我做的每一个决定吃的每一颗药都很慎重，以前没有这样正式过自己，现在每日吃药的时间都是很精准的。我现在的血小板升了。当初如果让我早一点了解艾曲波帕就好了。谢谢你，你是第一个为我留的言。

张张 · 发表于 2017-8-20 08:04:43

你吃艾曲有效是不是

张张 · 发表于 2017-8-20 08:04:46

你吃艾曲有效是不是

陈丽莉 · 发表于 2017-8-21 14:54:54

心中的日月发表于 2017-8-13 18:12

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我就是在赌，因为我切脾前做过全身检查，除了血小板和血红蛋白太低以外，各项指标都非常健康！因为我生病 ...

你的板最低的时侯是多少，医生也让我切脾，能行吗？

心中的日月 · 发表于 2017-8-22 12:02:43

我板9切的脾，用了30只丙球8支tpo ，做手术时还输了带血小板切的脾，切完后更差了直降到4。建议不要盲目切

心中的日月 · 发表于 2017-8-22 12:03:22

陈丽莉发表于 2017-8-21 14:54

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你的板最低的时侯是多少，医生也让我切脾，能行吗？

我板9切的

心中的日月 · 发表于 2017-8-22 12:03:45

张张发表于 2017-8-20 08:04

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你吃艾曲有效是不是

嗯，但是现在还不能稳定

陈丽莉 · 发表于 2017-8-23 09:41:07

心中的日月发表于 2017-8-22 12:03

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我板9切的

切了咋样了

陈丽莉 · 发表于 2017-8-23 09:41:36

心中的日月发表于 2017-8-22 12:03

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我板9切的

切了咋样了。

陈丽莉 · 发表于 2017-8-23 09:44:54

你切了咋样了。

心中的日月 · 发表于 2017-8-23 13:01:12

陈丽莉发表于 2017-8-23 09:44

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你切了咋样了。

不到一月降至4了，现在在吃艾曲波帕，升了点

陈丽莉 · 发表于 2017-8-23 14:34:21

切了咋样了，我可以加你微信吗。

陈丽莉 · 发表于 2017-8-23 14:35:59

切了咋样了。把你的微信号告诉我好吗。

心中的日月 · 发表于 2017-8-23 20:33:36

陈丽莉发表于 2017-8-23 14:34

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切了咋样了，我可以加你微信吗。

不知你哪种血小板减少，这是我的号。1060906200QQ, 微信同步

杨木林 · 发表于 2017-9-23 18:17:33

现在很多医生不能确定切脾是否成功。为什么不能根据检查单子确定

杨木林 · 发表于 2017-9-23 18:20:12

你打top升板，说明你是生成障碍，不是后期破坏的。所以原因不在脾，而在骨髓。可以试用长春辛碱，还有生成药保持后慢慢减

心中的日月 · 发表于 2017-9-24 19:55:56

张张发表于 2017-8-20 08:04

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你吃艾曲有效是不是

嗯，有效啊

心中的日月 · 发表于 2017-9-24 19:58:03

杨木林发表于 2017-9-23 18:20

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你打top升板，说明你是生成障碍，不是后期破坏的。所以原因不在脾，而在骨髓。可以试用长春辛碱，还有生成 ...

长春新碱听说是杀伤力蛮强的，不敢用啊

心想才能事成 · 发表于 2017-11-10 21:11:09

你好，艾曲波帕是什么药

心中的日月 · 发表于 2017-11-13 09:47:12

心想才能事成发表于 2017-11-10 21:11

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你好，艾曲波帕是什么药

是一种类似于tpo 的新药，专治血小板减少和巨核细胞成熟障碍。

沐小明丶 · 发表于 2018-3-1 02:16:47

同本人95年出生 5岁患病今年大四第三次复发在同济两次花费数十万无效！现在还在治疗中

冰心 · 发表于 2018-6-24 18:14:18

你是艾曲最高板升到多少

bc85wgDdBV · 发表于 2018-6-24 18:55:28

艾曲有些效就先吃着，其它药物没效就不吃了，板能在10几以上，没明显出血就不要在折腾自己。回家调养身体，切脾身体会变得更差的，如有明显出血或湿性出血就入院输丙球或血小板。

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