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发表于 2011-11-28 00:56:24 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 北京

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本帖最后由 天晴 于 2011-11-29 11:14 编辑

    早很多天之前,桐妃就叫我写下我的病历,因为实在是太忙,今天无意看到桐妃的日志.在近段时间里竟然有两位病友相继离开了我们.我感到很震惊.看到那么多的病友,一直都没能完全摆脱ITP的折磨.我感到非常的爱莫能助同时我真的感到很幸运,因为进了这个群体.我才有机会找到适合我的中医.苏尔云教授,我真的真的很感谢他同时也真的很感谢那段时间群里的兄弟姐妹给我的鼓励.好了 废话不说了  我说下我的病历。

     2008.8月底:第一次发现手上有大块的淤青,于是,第二天就去医院检查了血常规,血小板为24万。当时抽血的那MM刚好是我同学,她叫我去杭州复查一下到底是什么原因引起的。于是92号就前往杭州市浙一医院做了一系列的检查:结果为:血小板:19万。白细胞,血红蛋白均正常,骨穿结果为:巨核细胞数量很多。(具体的是怎么我已经忘记了。)确诊为:免疫性血小板减少症,也就是 ITP。于是就开始吃西药,也就是痛苦日子的开端:

9.2号:服用强得松12粒,叫我2个星期去复查。检查结果为血小板:228万。一下子变正常了,当时医生也没说这病得长期抗战,只叫我继续吃强得松,减到10颗。吃一个星期复查。(我现在总结出来,这病第一次吃激素量一定要足,不过针对激素有效的人来说的。绝对不能第一次就吃吃停停)我以为我这样就会好了。配了药就高高兴兴的回家了。10颗强得松吃了一个星期后去复查,结果还是在200万以上。我以为就这样OK了,也就不用吃药了,于是我就想到了吃几颗想不到就不吃。不到3天,早上起来刷牙时候流血不止了。我这才知道这病不是象感冒一样,几天就可以结束的。去医院检查血常规为50几万,我这才意识到这病的严重性,不敢随便减药了,这个时候,激素的副作用也越来越明显,越来越严重了。脸胖的我自己看了都吓人。就这样,我坚持着吃激素从92号开始到11月份左右。从12颗慢慢减至6颗左右。板一直维持在150万上下。于是我开始找中医。

    11月份底,我去了浙江省中医院,还挂了个专家门诊。开了一个星期的药,药都是一些补血补气的药,吃了半个月。感觉在喝清汤。我觉得看中医一定要看的准,不然误了病程还白吃药,于是我一直在网上搜索,有没有什么名医之类的,在一个偶然的机会。我找到了我们这个ITP群。现在想来 ,我真的很幸运很幸运,。要是没进群,我就不会知道苏尔云医生,假如没碰到苏尔云医生,也许我现在还。。。。。好了,废话不说了。

    去看苏医生我记得应该是12月份底,第一次去苏医生那我还是吃着6颗激素,然后板是90万左右。吃着激素也已经降到正常水平以下了。而且是一次一次的在降,人也越来越没信心了。最可恨的是医院的医生。真的一点医德都没有。只知道拼命开药赚钱,还说你急什么。板掉了么激素继续吃,人家一辈子都吃激素,你这有什么的。然后到苏医生那,他说,我这个病不用吃激素,太毁身体了,叫我一天减半颗的减完,然后配着他的中药吃,当时我不敢这么快减,我是5天左右减1颗,然后根据自己的身体状况,自己感觉在减药,他的中药是一个月一开,也就是说一个月一个药方不变,量很大很大,要很大的沙锅才能放的下煎。前两个月的话有一味药比较特别,叫“商陆”,要浸12个小时再慢火煎3个小时左右的时间(具体时间我已经忘记了),然后吃了一个月,那个时候激素已经减到了1颗吧。反正已经吃的很少了,去检查,板竟然有120万,吃了中药,激素减的那么快,板没降,反而还在升,这样的情况给了我很足的信心。所以一直吃这苏医生的中药,板都是一点一点的在升,吃到3个月左右的时候,板一直维持在150W左右,激素已经不吃了,中药到后面也从一天一帖,到隔天一帖。到两天一帖这样慢慢减完。总共吃了6个月的中药,停药的时候板是170W左右。其实苏医生还叫我再吃几个月巩固一下的。我觉得已经稳定了半年了,就想停了看看。因为中药和西药不一样,中药是整个机体慢慢调理过来的,这样的稳定应该是真的稳定。而且,毕竟是药3分毒,吃多了对肝不好。所以就吃了半年的中药。

    在这半年里我总结出(1:中药一定要自己家里煎,而且都要控制好火侯。2:喝药的时间也很重要,早上要在9点之前喝好象。要在早饭后半小时后。你可以问下中医什么时候是喝药的最佳时间。3:不该吃的别吃。千万别嘴谗。我很喜欢吃辣吃腥的。那里我禁了一年没吃。4:心态要好,要对医生有信心,吃中药是一个长期的过程5:休息好,营养要跟上。)


    2年过去了,我的板一直都稳定在200万左右,最近一次单位体检。板是217万。现在上班很忙。下班了还做兼职,很忙,板板也很听话的,一直都正常。我相信,只要自己有信心有信念。总有一天会成功的。当初,我因为生病,我失去了很多很多,现在这一切都争取回来了,而且比以前好,所以,兄弟姐妹们,加油!我们一定会好的!!!

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