思 萦六年的治病经历，希望能对新病友有帮助）

椰儿古拜

亮亮妈妈 发表于 2013-12-21 10:33
看完了思萦妈的帖子，思萦妈是个细心，镇定妈妈，孩子在你无微不至呵护下一定会好起来的。我也非常体会到信 ...

亮亮妈你好   孩子正常了很好  我孩今年九岁半了   发病一年半了   不知大孩子还有没有自愈的可能呀呀

椰儿古拜

王雪峰 发表于 2013-12-23 18:03
你真是一位好母亲你辛苦了 我孩子比你孩子大一岁血小板一直30到48之间口服一粒强力松没有吃过中药

你好  孩子病了多久   口服一粒多久了   停不下吗

椰儿古拜

王雪峰 发表于 2013-12-25 18:57
今天刚上网 对不起。孩子10年发病口服一粒已经二年没敢停过。多吃几粒能涨但是一减药板板就下降。

一粒维持了二年时间太长了  副作用体现在哪   大夫没让停吗吃吃中药吧

椰儿古拜

王雪峰 发表于 2013-12-25 21:20
副作用道没有表现出来，孩子一切都还好。在北京儿童医院随访一年医生也没有太好建议，想采用中药治疗不知到 ...

你好   我们也是今年五月在北京儿童医院 小量四片激素减起  目前接近减到一片了   忽高忽低   吴主任建议西苑刘风中医 配合   效果还行吧   孩子小脸还是胖  你们孩外观恢复了吗   我这一片明年三月左右减完   不管怎样我都不会让孩子再吃了   你是否考虑减停吧   食疗  中药